Съдържание
- Защо за хората с аутизъм често е трудно да получат качествена медицинска помощ?
- Какво се нуждае от хората с аутизъм в медицински условия?
- Как родителите могат да помогнат да подготвят детето си за медицинско събитие
- Как родителите могат да помогнат в подготовката на медицинския персонал за работа с детето си аутист
- Как да изберем лекуващ аутизъм лекар
- Стомашно-чревни проблеми (които са по-чести за хора с аутизъм)
- Наранявания (хората с аутизъм често нямат подходяща за възрастта координация и могат също да се самонаранят)
- Проблеми, свързани със съня (много хора с аутизъм имат проблеми със съня)
- Епилепсия (припадъците са по-чести при хора с аутизъм)
За съжаление може да е голямо предизвикателство за хората от аутистичния спектър да получат необходимото медицинско лечение - дори когато са вербални и ангажирани. Още по-трудно е за някой, който е невербален или чието поведение изглежда е извън контрол или е насилствено.
За щастие има някои конкретни стъпки, които родителите и болногледачите могат да предприемат, за да гарантират, че медицинските грижи за любимите на аутистите не изискват битка!
Защо за хората с аутизъм често е трудно да получат качествена медицинска помощ?
За хората с аутизъм редица проблеми могат да попречат на медицинското обслужване, особено при спешни случаи. Ив Мегаргел е художник, писател и майка на невербален син с аутизъм, както и автор на книгата Да се научим да целуваме. Казва Мегаргел: „Знаем, че има проблеми с комуникацията, сензорни проблеми, проблеми с тревожността - основни моменти, на които трябва да се предаде и да се отговори, за да се получи качествена грижа като всеки друг“. С други думи, дори вербалните възрастни в спектъра могат:
- Трудно или невъзможно е да се изразят ефективно, за да опишат своите медицински нужди
- Трудно или невъзможно е да разберете и следвате устни инструкции
- Почувствайте се физически поразени от светлините, миризмите, звуците и суетата на болница или спешна помощ
- Имате различен отговор на болка от типичния връстник (много хора с аутизъм имат изключително високи прагове на болка)
- Трябва да ускорите, разтърсите, щракнете или вокализирате, за да се самоуспокоите
Невербалните и / или изключително тревожните хора от аутистичния спектър също могат да проявят поведение, което може да изглежда направо страшно за типичния медицински персонал без познания за аутизма. Например те могат:
- Болт (избяга)
- Самонараняване (хапят се, удрят си главите и т.н.)
- Станете агресивни към другите
- Гласувайте високо, крещите или стенете
- Откажете се от грижи
Тъй като аутистичното поведение може да бъде толкова предизвикателно в стресова ситуация, някои медицински специалисти предполагат, че виждат човек в криза на психичното здраве, а не аутист под стрес. В резултат на това те могат да игнорират медицински проблем, като се фокусират върху несъществуващ проблем с психичното здраве. Казва Мегаргел: „Ако някой влезе с аутизъм и има проблеми с поведението, те предполагат, че това е психофармацевтичен проблем, вместо да се чудят дали трябва да търсят проблеми с ГИ.“
Какво се нуждае от хората с аутизъм в медицински условия?
Спешните медицински случаи и болниците могат да бъдат поразителни за всеки. За много хора с аутизъм обаче те могат да бъдат ужасяващи. За да бъдат спокойни, възприемчиви, комуникативни и кооперативни, хората с аутизъм често се нуждаят от:
- Представител на болница, който е запознат с аутизма
- Настройка, свободна от интензивни светлини, отблясъци и силен шум
- Инструментите за ефективна комуникация (клавиатура, табло за картини и др.)
- Информация за това какво да очаквате (често във визуална форма)
- Подкрепа от човек, който ги познава и разбира (дори когато е обичайно пациентът да е сам с лекар)
- Познати самоуспокояващи процедури или предмети (евентуално включително свободата да се движите, вокализирате или използвате успокояваща играчка, видео или други обекти)
Как родителите могат да помогнат да подготвят детето си за медицинско събитие
Ако детето ви ще претърпи предварително планиран медицински опит - процедура, изпит или операция - имате възможност да научите детето си какво да очаква, как да се държи и как да общува с болничния персонал. Всъщност може да е полезно да отделите време за подготовка на детето си, дори ако просто сте се насочили към педиатър за преглед на добре дете.
Ето няколко техники, които Eve Megargel препоръчва:
- Научете детето си да разбира отброяването или визуалните числа (течение на времето). Това ще помогне на детето ви да изпълни молбите да „задържите дъха си за десет секунди“ или „изчакайте пет минути“, а също така ще помогне при предвиждане на събитие като ваксинация.
- Научете детето си да разбира кога ще настъпи затварянето (толкова дълго; толкова много пъти). Това ще помогне на детето ви да запази спокойствие с разбирането, че една процедура ще приключи в определен, предвидим момент.
- Научете детето си да диша дълбоко, да медитира и т.н., за да се отпусне.
- Научете детето си да разбира социални истории (визуални истории, които описват очаквани събития, поведения, опции и налични ресурси). Ако е възможно, създайте социална история за медицинското събитие, което детето ви ще преживее. Можете да направите това, като снимате места, инструменти и хора, които ще участват, и обясните с прости думи какво ще правят и какво трябва да направи детето ви, за да помогне. Например, „Д-р Смит ще използва стетоскопа, за да слуша сърцето ви. Той ще постави плоската част на гърдите ви. Ще бъде студено, но няма да боли. Ще седите неподвижно, докато д-р Смит слуша.“
- Подгответе инструменти, които да носите със себе си. Ако детето ви се нуждае от табло с карти или разширено комуникационно устройство, проверете дали има достъп до думите и картините, които ще му трябват. Вземете със себе си полезни успокояващи играчки, одеяла или видеоклипове.
- Посетете преди време; направи снимки; и т. н. Ще ви е необходимо одобрението и съдействието на медицинския екип на детето ви, затова се обадете предварително.
- Тренирайте, за да бъдете подготвени. Всъщност репетирането на сложни взаимодействия и процедури може да промени всичко за човек с аутизъм.
- Помислете дали да предоставите на невербалното си дете смартфон или подложка за гласов изход, който да му позволи да докосне снимка или да напише на клавиатура и да синтезиран глас прочете съобщението. Това може да улесни комуникацията с медицинския персонал.
Как родителите могат да помогнат в подготовката на медицинския персонал за работа с детето си аутист
Страхотна идея е да общувате с медицински персонал в местната клиника или болница, преди детето ви да се нуждае от грижи. По този начин, когато детето ви пристигне, всеки ще има добра представа какво да очаква, как да общува и как да помогне на детето ви да получи възможно най-доброто медицинско преживяване. Мегаргел предлага на родителите:
- Говорете с рецепциониста. Тя не само може да ви каже какво точно да очаквате в чакалнята, но може и да ви помогне да съобщите нуждите на детето си на други служители.
- Говорете с лекаря на детето си. Обяснете конкретните нужди и способности на детето си и я помолете за името на точен човек, който ще може да координира грижите на вашето дете.
- Говорете с главната медицинска сестра. Независимо дали е в офис, клиника или болница, главната медицинска сестра или практикуващата медицинска сестра вероятно ще са много ангажирани с грижите на вашето дете. Колкото повече знае, толкова по-добре ще се подготви да върши страхотна работа.
- Предоставете информация за вашето дете. Има ли "най-добрите" начини да се обърнете към него? Да общувате с него? Да му помогнете да запази спокойствие?
- Застъпвайте се за тихо, относително тъмно пространство - дори да знаете, че такова пространство може да бъде трудно достъпно в медицинска обстановка.
- Застъпвайте се за детето си, като му обяснявате как общува детето и настоявате да присъствате на него. Бъдете ясни, че в никакъв случай той не трябва да бъде лишен от разширено комуникационно устройство - дори в операционната.
- Предоставете ясна, кратка информация за историята на вашето дете, конкретни медицински проблеми, лекарства и възможни усложнения.
- Обяснете, че изразяването на болка при аутизъм е необичайно; странно или агресивно поведение може да бъде израз на болка, а не на насилствен изблик.
- Бъдете готови да защитите и / или да се справите с поведенческа ситуация. Бъдете психически подготвени да се намесите, ако охраната или други хора започнат да се включват.
Как да изберем лекуващ аутизъм лекар
Повечето родители избират лекар въз основа на препоръки, застраховка и физическа близост. Въпреки че същата система може да работи за дете аутист, има вероятност да ви трябва малко повече информация, преди да изберете педиатър или семеен лекар. Ив Мегаргел препоръчва внимателно да наблюдавате дали лекарят, който посещавате (дори ако вашето „дете“ вече е над 18 години):
- Готов е да направи пауза и да отдели време, за да зададе въпроси и да се свърже с вас и вашето дете
- Подготвен е да използва визуални инструменти, както и думи, за да общува с детето си
- Поздравява детето ви и пита за най-добрия начин за ефективна комуникация
- Проявява търпение, ако детето ви изглежда притеснено или има предизвикателно поведение
- Мисли за теб, родителят, като част от екипа
Дума от Verywell
Вашето аутистично дете се нуждае и заслужава качествена медицинска помощ - дори ако е необходима допълнителна работа от всички, за да е сигурно, че го получава. Като подготвите детето си и неговия медицински екип преди време и разумно подберете лекарите, можете да настроите детето си за успех. Също толкова важно е, че можете да помогнете за осигуряване на по-успешен медицински резултат.