Съдържание
- Какво означава да се застъпваш за рака?
- Значение на самозастъпничеството
- Научете повече за вашия рак
- Задавайте въпроси
- Втори мнения
- Намиране на добра медицинска информация онлайн
- Свързване с раковата общност
- Как да вземаме добри медицински решения
- Когато се борите да бъдете свой собствен адвокат
- Да си сам адвокат с медицинска застраховка
- Следващи стъпки в застъпничеството
И все пак как да започнете? Тези от нас, които са родени преди поколението Y, са израснали с различна философия по отношение на ролята на пациентите и доставчиците на здравни услуги в раковите грижи. Имаше негласна патерналистична връзка, при която пациентите имаха симптоми, лекарят постави диагноза и препоръча лечение, след което пациентът се подложи на това лечение.
Медицината се променя. Изразът "медицина на участието" се отнася до връзка, при която вместо този остарял модел, пациентите активно работят заедно с лекарите си, за да изберат най-добрия курс на лечение на рак.
Може да се чудите: „Как мога да взема тези решения, без да ходя в медицинско училище? Как да започна да се застъпвам за себе си? Прочетете, за да разберете защо тези въпроси са важни и да откриете съвети за започване.
Какво означава да се застъпваш за рака?
Застъпването за себе си като онкологично болен просто означава да вземете активна роля в диагнозата и плана си за лечение. Това означава, че разбирате диагнозата си, разгледали сте рисковете и ползите от възможностите за лечение и сте избрали лечение, което най-добре подхожда на вас като човек.
Разбира се, за да участвате в това вземане на решения, е важно да разбирате повече от пациента от миналото. По-късно ще споделим идеи как да го направим.
Ако мислите за застъпничество, може да си помислите за хора, които протестират и се борят за правата си. Това не може да бъде по-далеч от истината, когато става въпрос за самозастъпничество срещу рака. Да бъдеш свой адвокат не означава да имаш състезателни отношения с Вашия лекар. За разлика от това, това означава да работите заедно с Вашия лекар като екип, за да изготвите най-добрия план за лечение за Вас; план за лечение, който е по-удовлетворяващ за Вашия лекар, както и ще отговаря по-добре на Вашите специфични нужди за възможно най-добрата грижа.
Значение на самозастъпничеството
Концепцията за „самозастъпничество“ не е просто мимолетна мода, но буквално може да направи разликата между живота и смъртта. Проучванията ни казват, че пациентите (и близките на болните от рак), които научават повече за своето заболяване и са по-активно ангажирани в тяхната медицинска помощ, имат по-добро качество на живот. Някои изследвания дори предполагат, че може да имат и по-добри резултати.
С напредъка в лечението на рака има все повече възможности за хора, живеещи с рак. Понякога има няколко възможности за избор по отношение на лечението и само вие можете да знаете опцията, която е най-подходяща за вас. то еВие живеете с рак и само вие знаете колко агресивни искате да бъдете при лечението и какви нежелани реакции сте готови да толерирате. Вашият онколог, вашите приятели и дори вашият съпруг и деца могат да решат различен план, ако са били изправени пред рак. Да почиташ себе си означава не само да вземеш решението, което е точно за теб, но и да можеш да се справиш с мнението на другите, които може да се различават в предпочитанията си.
В същото време, когато изследванията се разширяват експоненциално, пациентите вече имат почти неограничен достъп до тази информация, с която да се обучават. Базите данни като PubMed предоставят резюмета на безброй медицински списания, а уебсайтове за медицински състояния изобилстват. Един мой приятел наскоро разговаря с начален клас студенти по медицина, като направи това изявление: „Поради достъпа до медицинска информация онлайн, съчетана с мотивация, много пациенти ще знаят повече за своите заболявания, отколкото вие!“
Самозастъпничеството не само ви помага да изберете възможностите си и да откриете нови лечения, но намалява тревожността и страха, свързани с рака. Оставя се да се чувствате овластени и на мястото на водача.
Научете повече за вашия рак
Първата стъпка в това да бъдете свой собствен адвокат е да научите колкото се може повече за вашия рак. Има много начини да направите това.
- Задавайте въпроси-много въпроси.
- Помислете за получаване на второ мнение, в идеалния случай в онкологичен център, който лекува голям брой хора с рак, подобен на вашия.
- Прегледайте информацията, предоставена от вашия онколог и други членове на екипа за грижа за рака.
- Изследвайте рака си онлайн или в библиотеката.
- Помислете за присъединяване към онлайн онкологична общност, ракова организация или група за подкрепа на рака.
Задавайте въпроси
Задаването на въпроси е изключително важно, когато говорите с вашия онколог. Докато тези лекари са свикнали да обясняват на пациентите тънкостите на рака, всеки поставя диагноза рак с различен опит. Не се страхувайте да повтаряте въпроси, докато не се убедите, че разбирате отговорите.
Довеждането на приятел със себе си на срещи може да бъде много полезно, тъй като по-късно се опитвате да запомните казаното от Вашия лекар. Някои хора намират за полезно да си правят бележки или да карат приятели да си правят бележки, докато говорят с техния лекар. Можете също така да пожелаете да донесете информация, която сте получили от приятели или сте намерили онлайн.
Не се страхувайте, че отнемате твърде много време на Вашия лекар. Онколозите признават важността на адресирането на въпроси. Също така може да ви спести време по-късно и главоболието при телефонни обаждания, за да сте сигурни, че ще напуснете стаята за изпити с отговори на въпросите си.
Съхранявайте бележник между посещенията и ако въпросите не са спешни, напишете ги, които да зададете при следващото си посещение.
Втори мнения
Вероятно сте чували старата поговорка „2 глави са по-добри от 1.“ В медицината това също звучи вярно и е общоприето, че много хора с рак ще поискат второ мнение.
Важно е да се отбележи, че един лекар не може да знае всичко за всеки тип и подтип на всеки рак. В комбинация с това напредъкът в лечението на някои видове рак рязко нараства, например, повече нови лекарства за лечение на рак на белия дроб са одобрени през периода от 2011 до 2015 г., отколкото през 40-те години, предхождащи 2011 г. В допълнение към одобрените лечения, някои онколози могат бъдете по-запознати с текущите клинични изпитвания за вашите ракови проучвания, които могат да бъдат специфични за конкретния молекулярен профил на вашия рак.
Установено е, че хирургичните резултати при рак могат да варират в зависимост от медицинския център. Например, големият обем на лечението (с други думи, извършван е голям брой операции) е силно свързан с оцеляването сред хората с рак на белия дроб. Вижте тези съвети за избор на център за лечение на рак.
Друг фактор, който понякога се пренебрегва, е личността на Вашия лекар. Що се отнася до рака, може да работите с вашия лекар за продължителен период от време. Струва си да намерите лекар, който да се съчетае с вашата личност и да ви остави да се чувствате комфортно и уверени в грижите си.
Това, което някои хора не успяват да осъзнаят, е, че дори ако вашият втори (или трети или четвърти) лекар по мнение препоръча същия план за лечение като първия, ще имате уверението, че не сте оставили непокрити листа, докато вървите напред с вашия грижа. Спокойствието може да бъде безценно.
Намиране на добра медицинска информация онлайн
Въпреки че има множество медицинска информация, която може да бъде намерена онлайн, понастоящем няма разпоредби кой може да публикува тази информация. Следователно може да е трудно да се разбере дали информацията, която се появява при търсене в Google, е написана от съвет на лекарите или 13-годишният син на съседния ви съсед.
Какво трябва да търсите, за да намерите добра медицинска информация в интернет?
- Проверете URL адреса. Ако завършва с .gov, .org или .edu може да е по-надежден от сайт, завършващ с .com. Има някои отлични .com сайтове, но проверете други критерии при преценката на информацията.
- Кой е писателят? Лицето, отговорно за статията, медицински специалист ли е?
- Статията прегледана ли е от лекар, друг доставчик на здравни грижи или медицински съвет?
- Изброени ли са източниците на информация? Ако да, дали тази референтна информация за качеството, като проучвания, публикувани в рецензирани медицински списания?
- Можете ли ясно да разграничите обсъжданата информация от рекламите?
- Има ли връзки към допълнителна информация, ако искате да изследвате темата по-задълбочено?
Свързване с раковата общност
Както беше отбелязано по-рано, свързването с група за подкрепа на рака, онлайн общност за рак или ракова организация може да бъде безценно при обучението ви за рака.
Обяснението е, че е важно да имате предвид, че информацията в чат стаите и от отделни пациенти може да не се отнася до вас или дори да е направо погрешна. И все пак тези общности могат да бъдат отлична отправна точка, особено ако не сте сигурни какви въпроси дори трябва да задавате. Например, защо трябва да попитате Вашия лекар за молекулярно профилиране, ако имате рак на белия дроб?
Преди да изпратите каквато и да е лична информация, разгледайте тези съвети за безопасността на социалните медии за пациенти с рак.
Как да вземаме добри медицински решения
След като зададете въпроси и съберете медицинска информация, как можете да вземете добро медицинско решение относно грижите си? За разлика от миналото, когато имаше малко възможности за лечение на рак, сега често има множество опции - както одобрени, така и налични в клинични изпитвания - за да избирате.
Подобно на толкова много решения, които вземаме в живота си, разбиването на процеса може да го улесни малко, особено когато се справяте с емоциите, съпътстващи диагнозата рак.
- Не бързайте. Решенията за лечение на рак обикновено не са спешни, тоест често можете да отделите няколко дни или няколко седмици, за да седнете и да анализирате избора си.
- Говорете с другите. Предавайте избора си на близките си; обсъдете ги с вашия здравен екип и помислете за разговор с други хора чрез група за поддръжка на рак или онлайн онкологична общност. Имайте предвид, че този принос може да бъде безценен, но окончателното решение зависи в крайна сметка от вас. Не се чувствайте притиснати да вземете решение, което не е правилно за вас лично.
- Претеглете плюсовете и минусите на избора си. В допълнение към разбирането на ефективността на леченията, ще искате да вземете предвид и други фактори, като страничните ефекти, рисковете, разходите над това, което покрива вашата застраховка, и логистични фактори като необходимостта да пътувате за лечение, грижи за деца и почивка от работа.
Споделеното вземане на решения означава повече от просто да слушате съветите на Вашия лекар или да давате информирано съгласие. Този процес, в допълнение към оценката на ползите и рисковете от възможностите за лечение, взема предвид вашите лични ценности, цели и приоритети като основа за избора, който правите.
Когато се борите да бъдете свой собствен адвокат
Ами ако не сте много напористи и не обичате конфронтацията? Ами ако сте склонни да сте срамежливи и не обичате особено да задавате въпроси? Чувал съм хора да казват, че искат да бъдат „добър пациент“ или се страхуват, че ако зададат твърде много въпроси или дойдат твърде силни, лекарят им няма да ги хареса.
Други се страхуват, че ще изглеждат като хипохондрик, ако се оплакват от твърде много симптоми. Например, те могат да се колебаят да предизвикат болка от страх, че ако по-късно имат симптоми, които са още по-лоши, ще бъдат отхвърлени.
Ако се чувствате неохотно да се застъпвате за себе си, помислете как бихте се застъпили за приятел в подобна ситуация. Какво бихте попитали? Какво бихте казали? Ако бихте говорили за приятел, говорете за себе си.
Ако все още ви е трудно, една от възможностите е да имате приятел или любим човек, който да ви защити. Направих това лично за приятели с рак. Може да ви е по-лесно да накарате някой друг да задава трудни въпроси или да издигнете начини, по които не сте напълно доволни от грижите си. В тази настройка вашият приятел може да „изиграе лошия“, докато вие играете ролята на „мил пациент“.
Да си сам адвокат с медицинска застраховка
Не само вашето здраве, за което може да се наложи да се застъпвате, но и вашата джобна книга. С голямото разнообразие от застрахователни планове, повечето от които имат различни граници и нива на лечение, вашият избор за план за лечение може да надхвърли вашите лични предпочитания. Може би сте чували за подход за лечение на вашия вид рак, който се предлага само в онкологичен център, който не попада в предпочитаните доставчици (първо ниво) във вашия застрахователен план.
Прочетете много внимателно здравната си полица. Често срещани грешки като не договаряне на разходите за грижа извън мрежата могат да бъдат много скъпи, но лесно могат да бъдат предотвратени с малко обмисляне. Говорете с вашата застрахователна компания за всички области, които ви оставят да се чувствате несигурни, и поискайте да преразгледате случая си, ако смятате, че попадате под изключение от някое от правилата.
Ако не разбирате сметката си или виждате такси, които не очаквате, не просто ги приемайте. Направете телефонно обаждане. Понякога глупавите обърквания могат да причинят отказ от застрахователни искове, дори нещо толкова просто, като датата на вашето раждане е въведена неправилно във формуляр за клиника. Вижте тези съвети за това как да се преборите с отказа на застрахователни искове
Някои хора може да помислят да наемат медицински адвокат за фактуриране, когато са претоварени с целия застрахователен процес. Може да не разбирате сметките си, да сте затрупани с тези, които вашата застраховка отказва да плати или да сте толкова зле, че мисълта за сортиране на тези документи е твърде изтощителна. Може да се колебаете да възприемете този подход, тъй като това е платена услуга - тя не е безплатна, но в зависимост от вашата ситуация може да е глупаво долар глупаво да се справите сами. Всъщност медицинските сметки са водещата причина за личен фалит в САЩ.
Следващи стъпки в застъпничеството
Да се научиш да бъдеш собствен защитник на рака е като да изкачиш планина. Някои хора, намерили пътя си към върха, искат да споделят наученото с други, които започват своето пътуване; нужда от връщане по някакъв начин.
Със сигурност ракът е изтощителен и не всеки ще се чувства по този начин. И все пак подкрепата и съветите на тези, които „са били там“, са изключително утешителни за другите.
Не е нужно да бягате маратони или да говорите в международен мащаб, за да направите разлика; дори не е нужно да напускате дома си. Използването на социални медии сред хората с рак се увеличава всеки ден; с много общности, включително комбинация от пациенти, семейни болногледачи, адвокати, изследователи и здравни специалисти. Всъщност един от най-големите постижения в последно време в управлението на рака са проучванията и клиничните проучвания, насочени към пациентите, които се провеждат като пряк отговор на предложенията на хората, живеещи с болестта.
Много от онкологичните организации, например LUNGevity и Alliance Cancer Alliance за рак на белите дробове, или Inspire, имат прекрасни общности от хора на всички места в своето раково пътуване. Някои от тези организации предлагат и услуги за съвпадение (например LUNGevity Lifeline,), при които някой наскоро диагностициран може да бъде свързан с някой, който от известно време живее с болестта.
В заключение, независимо къде се намирате в раковото си пътуване е добре да сте информирани. Провеждат се изследвания не само за лечение, но и за възможни начини за намаляване на риска от връщане на рак.