Съдържание
Не може да се заобиколи фактът, че животът с множествена склероза (МС) може да бъде пълен с трудности. Повечето хора често мислят за физическите, като болка, умора и проблеми с мобилността. Но може да се сблъскате и с емоционални предизвикателства като гняв, промени във вашите социални взаимодействия и практически проблеми, които може да затруднят преживяването на деня.Можете да се научите да изглаждате всичко това, доколкото е възможно. Ключът не е справянето с всичко наведнъж. Фокусирайте се върху един проблем или свързан набор от въпроси едновременно и можете да видите как животът ви се подобрява малко по малко.
Емоционална
Ако имате МС, може да има моменти, в които се чувствате доста ужасно и трудно намирате нещо, за което да се радвате. Това е естествено. Имате право да изпитвате тези чувства. Ключът е да не се забивате в тях.
Познайте кога нещата са трудни
Понякога най-доброто нещо, което трябва да направите, е да си позволите да се чувствате тъжни или ядосани. Опитът да се принудите да бъдете щастливи може да доведе до разочарование или дори отчаяние.
Вместо да се впускате в негативни мисли, преодолейте ги, като си напомните, че тези лоши чувства са временни. Може да не повярвате в началото, но продължавайте да си го казвате.
Съвети за справяне с лоши дни с MSРазпознайте кога сте щастливи
Постоянната борба със симптомите на МС може да изяде толкова много време, че когато вие направете почивка, може да забравите за положителните неща в живота си. Още по-лошо, когато симптомите ви са по-малко тежки, може да прекарате голяма част от времето в притеснение кога ще се върнат.
Проверявайте се при себе си няколко пъти на ден и вижте дали можете да намерите моменти, когато сте щастливи. Прекарайте известно време в мислене за най-добрите части от живота си. Може също да ви е от полза да започнете дневник за благодарност.
3:383 пациенти с МС споделят своите съвети за управление на стреса
Не се сравнявайте с другите
Хората може да си мислят, че им помагат, когато казват неща от рода на: "Другите го чувстват много по-зле от вас. Помислете за тях и ще разберете, че животът ви не е толкова лош." Разбира се, това често изобщо не е полезно.
Също така може да ви накара да се почувствате по-зле, ако помислите колко тежък трябва да бъде животът на другите - или да се почувствате виновни за оплакването.
Направете всичко възможно, за да избегнете слизането по пътя за сравнение. Не забравяйте, че болката на някой друг не обезсилва вашата собствена.
Изградете своята устойчивост
Способността да се справяте и да се адаптирате към проблемите по здравословен начин се нарича устойчивост и е важно да имате, когато живеете с хронично заболяване.
Вероятно се сблъсквате с бариери пред устойчивостта поради Вашата държава-членка. Няколко от тях са идентифицирани от проучване, публикувано през Инвалидност и рехабилитацияТе включват:
- Социална изолация и самота
- Стигма
- Отрицателни мисли и чувства
- Умора
Добрата новина е, че можете да научите или подобрите тази способност да „отскачате“ от несгодите. Някои методи за това включват специфични видове лечение и терапия, като например лечение на депресия и тревожност, ако те са проблеми за вас.
Ако смятате, че имате нужда от помощ за подобряване на вашата устойчивост, помислете за търсене на съдействие от психолог.
Прости начини за подобряване на вашето психологическо благосъстояниеСправете се по здравословен начин
Гневът е често срещан проблем в държавите-членки. Не само това е естествена последица от хронично заболяване, мозъчните лезии, причинени от МС, могат да предизвикат гняв, точно както могат да замъглят зрението ви или да ви направят непохватни.
Изследване, публикувано в списаниетоМножествена склероза предполага, че запазването на гнева в бутилки може да влоши качеството на живот на хората с това заболяване.
Независимо дали се борите с гняв или други емоции, наложително е да намерите здравословни начини да се справите. Това, което ще бъде най-полезно за вас, ще бъде много лично, но е добре да говорите с терапевт, който може да ви помогне да определите името на това, което чувствате, и да ви предостави стратегии, които работят най-добре за вас.
Може също да ви бъде полезно да говорите и да чувате от други хора с МС, които много добре разбират опита на това заболяване. Можете да потърсите група за подкрепа във вашия район, като посетите уебсайта на Националното дружество за множествена склероза.
Специална бележка за алкохола
Използването на алкохол за „изтръпване“ на чувствата никога не е добро решение за никого. И докато зависимостта от алкохола може да навреди сама по себе си, пиенето също може временно да влоши симптомите на МС. Някои лекарства за МС също могат да имат опасни взаимодействия с алкохола.
Освен това хората с МС са по-склонни към злоупотреба с алкохол поради депресия, която може да доведе до живот с хроничен, често ограничаващ здравословен проблем.
Обърнете внимателно колко алкохол консумирате, колко често и как ви влияе. И ако установите, че вашите чувства ви карат да посегнете към питие, говорете с терапевт за начините, по които можете да се справите без алкохол.
Физически
МС причинява много физически симптоми, които могат да попречат на вашата функционалност и качество на живот. Важно е да продължите да работите с Вашия лекар, за да намерите това лечение ефективно управлявайте физическите си симптоми.
Невидимите симптоми на МС често са най-трудни за справяне. За много хора основните са болката, умората и когнитивната дисфункция.
Болка
Болката е реалност за около 50 процента от хората с МС. Това се случва, защото демиелинизацията води до неправилно насочване на нервните сигнали към рецепторите за болка, които от своя страна изпращат сигнали за болка към мозъка ви. Когато мозъкът ви получи сигнал за болка, вие изпитвате болка, дори ако изглежда, че няма причина да наранявате.
Болката, свързана с увреждане на нервите, се нарича невропатия или невропатична болка. При МС видовете невропатична болка могат да включват парене, изтръпване или изтръпване; тригеминална невралгия, MS прегръдка и неврит на зрителния нерв.
МС включва и нещо, наречено пароксизмална болка - често интензивно болезнени усещания, които се появяват внезапно и изчезват бързо. Проблемите със спастичността и походката на МС могат да доведат до болки в ставите и мускулите.
Сложният набор от симптоми на болка изисква сложен подход. Вашият лекар може да ви помогне да намерите лекарства, които намаляват болката ви. Можете също така да се възползвате от масаж, физическа терапия или домашни лечения като топлина или локални болкоуспокояващи.
МС: Безболезнено?
Преди лекарите бяха толкова сигурни, че МС е „безболезнено заболяване“, че оплакванията от болка ги накараха да я преместят в списъка с възможни диагнози. За щастие това вече не е така.
Умора
Умората е сред най-изтощителните симптоми на МС. Тя може да бъде резултат от самото заболяване, както и от лекарства за МС, свързана депресия, стрес и припокриващи се нарушения на съня.
Важно е да работите с Вашия лекар, за да разкриете причината (ите) във Вашия случай и да намерите подходящи лечения. Това може да включва смяна на лекарства, смяна на времето на деня, в който приемате определени лекарства, лечение на нарушения на съня и подобряване на хигиената на съня. Когнитивно-поведенческата терапия също може да ви помогне да се справите със стреса.
Освен това можете да изпробвате ежедневна дрямка, медитация, йога или друго нежно упражнение.
Как да се борим с умората от МСКогнитивна дисфункция
Когнитивните проблеми засягат поне 50 процента от хората с МС. Обикновено това включва проблеми като не запомняне на имена, трудности при обработката на нова информация или решаване на проблеми и невъзможност за концентрация, наред с други неща. Депресията, лошият сън и някои лекарства може само да влошат тези проблеми.
Тези симптоми могат да бъдат разочароващи и дори неудобни. Когато са тежки, те могат да се превърнат в основна причина да напуснат работа или да изберат изолация заради социалните събития.
Може да имате успех с намирането на начини за компенсиране, като например поддържане на добре организиран календар или настройване на сигнали на телефона, които да ви напомнят за срещи.
Но ако когнитивните проблеми оказват значително влияние върху живота ви, говорете с Вашия лекар относно когнитивната рехабилитация, която може да Ви помогне да подобрите паметта и способността си да се справите с тези проблеми. Може също да помислите за лекарства като риталин (метилфенидат), които могат да подобрят концентрацията и вниманието.
Социални
Този аспект на справяне с МС е този, който изненадва много хора. Връзките могат да бъдат засегнати по множество начини, които е важно да знаете. Ето поглед към някои от често срещаните социални предизвикателства на МС.
Разказване на хора
Какво да кажете на хората за вашето здраве и кога е уникално за почти всяка ситуация. Разговорите, които провеждате със семейството и близките си приятели, например, вероятно ще са много различни от тези, които сте водили, да речем, с шефа си или с някого, с когото сте наскоро.
В някои случаи може да бъде истинска полза да започнете разговор по-рано. Например, ако вашият мениджър не знае, че имате хронично заболяване, тя може да не разбира за проблеми като липса на работа или грешка. Разкриването на здравословното ви състояние на работното място ви дава право и на разумно приспособяване, което може да улесни продължаването на работата.
От друга страна, само защото е незаконно да се дискриминира служител поради увреждането му, не означава, че това никога не се случва. Оправдано някои хора се страхуват, че ще бъдат подложени на повишения или ще бъдат наказани по друг начин на работа заради техните държави-членки.
В крайна сметка вие сте единственият, който може да реши кога да разкаже на хората за вашето състояние и колко да сподели.
Разговор с други за МС
Когато решавате да разкриете факта, че имате МС, помислете за неща като:
- Вашето ниво на комфорт с човека
- Нивото на емоционална близост във връзката
- Колко удобно говорите за състоянието си като цяло
- Колко трябва да знаят, за да разберат нещата, които могат да се случат, като отмяна на планове, повикване на болни на работа или реакцията ви на внезапна, интензивна болка
- Потенциални негативни последици от разказването им сега спрямо по-късно
Родителство
МС може да бъде предизвикателство за всички в семейството и може да ви накара да се притеснявате от вида на родителя, който можете да бъдете.
Ключово нещо, което трябва да запомните, е, че много хора с МС и други изтощителни заболявания са отгледали здрави, щастливи, добре балансирани деца. Любовта и подкрепата могат да направят дълъг път.
Експертите смятат, че е най-добре да сте отворени с детето си от самото начало. Децата често знаят, че нещо не е наред, дори когато не им се казва, и това може да им причини много притеснения и стрес. Изследванията показват, че децата, които имат подходящо за възрастта разбиране за МС, могат да се справят по-добре с него.
Децата могат да имат различни реакции към вашето заболяване, както отначало, така и дори години след вашата диагноза. Ако реагират с гняв или разочарование, не забравяйте, че са млади и се борят с нещо трудно. Опитайте се да не го приемате лично, дори ако начинът, по който те го изразяват, се чувства личен.
Ако детето ви има много проблеми, може да поискате консултации или семейна терапия. Говорете с вашия педиатър, както и със собствения си здравен екип за насоки.
Наличието на родител с хронично заболяване може дори да има положителни страни. Много деца на родители с МС казват, че имат повече съпричастност и по-добра перспектива за това, което е важно в живота. Това може също да помогне за укрепване на способността им да се справят.
Интимни отношения
Докато сексът е физически акт, той играе важна роля в брака или друга интимна връзка. Важно е вие и вашият партньор да говорите открито за това как МС може да повлияе на тази част от живота ви. Консултирането на двойки може да ви помогне както да формулирате чувствата си, така и да намерите начини за възстановяване на интимността.
Това могат да бъдат трудни разговори. Когато го направите:
- Бъдете честни с партньора си относно това, което сте и какво не чувствате. Помогнете им да разберат какво изпитвате, за да могат да помогнат да намерят решения.
- Уверете партньора си, че все още ги желаете. Не предполагайте, че „вече знаят“ или не си мислете, че ги показвате достатъчно. Кажи го.
- Не създавайте фалшиви очаквания. Фокусирайте се върху малки промени и вижте какво ще се случи.
Разберете, че партньорът ви може да се колебае или да избягва секса, защото се страхува, че може да ви нарани. Научете ги какво ви причинява и какво не ви причинява болка, за да могат да бъдат по-уверени и удобни.
Може да помислите и за ...
- Експериментирайте с нови секс позиции, ако някои са болезнени.
- Използване на вагинална смазка на водна основа за облекчаване на дискомфорта по време на полов акт.
- Проучване на използването на вибратори, особено ако изпитвате изтръпване или нарушено усещане.
Също така може да бъде много полезно да разширите представата си за това какво е секс. Това, че нямате енергия за сношение, не означава, че не можете да имате задоволително интимно преживяване. Прегръдките, целувките, докосванията, взаимната мастурбация и дори говоренето могат да ви помогнат да се свържете и да бъдете толкова възбуждащи.
Струва си да говорите с Вашия лекар за това как Вашата МС може да повлияе и на сексуалния Ви живот. Физическите фактори, като сексуална дисфункция, загуба на либидо и намалена генитална чувствителност, със сигурност могат да съчетаят психологически фактори, които пречат на секса, и може да има прости решения, които могат да помогнат.
Лекарствата, предписани за МС, могат да причинят и сексуална дисфункция. В повечето случаи това може да се подобри чрез коригиране на времето на дозата. В други случаи подобно лекарство може да има по-малък риск от този страничен ефект.
Ето няколко примера за това как могат да се управляват лекарства:
- Ако ви е предписано антихолинергично средство за лечение на проблем с контрола на пикочния мехур, вземете го 30 минути преди секс, за да сведете до минимум контракциите на пикочния мехур и да предотвратите изтичането на урина по време на полов акт.
- Ако приемате инжекционни лекарства, модифициращи болестта, съгласувайте времето на снимките, така че страничните ефекти да са по-малко склонни да пречат на секса.
- Ако приемате антидепресант и изпитвате ниско либидо, говорете с Вашия лекар. Антидепресантите обикновено са свързани със сексуално увреждане. Възможно е обикновената смяна на лекарствата да е всичко, което е необходимо, за да подобрите състоянието си.
- Ако приемате лекарства за борба с умората, вземете ги един час преди секс, така че енергийните нива да достигнат своя връх в точния момент.
- Ако приемате лекарство, което ви уморява, не го приемайте чак след като сте правили секс.
Практичен
Ключът към това да живеете добре с болестта си е да признаете и приемете вашите ограничения. Борбата с тях отнема твърде много от вашата ограничена енергия и, както вероятно вече сте открили, това не помага на вашата ситуация.
2:163 Жени споделят своя опит в управлението на МС в студа
Грижа за себе си
Важна стъпка към практическото управление на вашите симптоми е да се научите да слушате тялото си. Обърнете внимание на сигналите, че се претоварвате. Научете какво може да предизвика рецидиви и какво ви помага да постигнете и поддържате ремисия.
Нещо, което е особено важно, е да се научим да казваме „не“. Докато технически бих могъл присъствайте на вечеря, за която сте се ангажирали, например, ще можете по-добре да управлявате болестта си, ако се откажете и вземете останалото, от което се нуждаете, в ден, в който се чувствате особено изтощени.
Това може да бъде трудно и може да отнеме известно време от ваша страна. И докато се настройвате, и околните трябва. Въпреки че може да не отговаряте на техните очаквания с решенията, които вземате, вие ще правите това, което е най-доброто за вас - и това е нещо, което повечето хора, които се грижат за вас, ще оценят, дори ако изглежда, че не първо.
Приоритизирайте нуждите си. Кажете „не“ и бъдете твърди по отношение на себе си и другите. И влагайте енергията си в ангажименти, когато имате да я дадете.
Пътуване
Пътуването може да бъде стресиращо и физически предизвикателно, когато имате МС. Ако обаче се подготвите добре за пътуването си, можете да избегнете някои често срещани клопки:
- Транспортиране на лекарства: Особено ако пътувате в чужбина, е умно да носите оригиналната рецепта и писмо от Вашия лекар, в което се посочва, че лекарствата са „лекарства за хронични заболявания, доставяни чрез инжекция за лична употреба“. Това ще помогне в случай, че сте разпитани от охраната.
- Поддържане на лекарства на студено: Ако трябва да държите лекарствата студени, малък охладител е добър вариант. Ако летите, уверете се, че е одобрен като ръчна употреба, за да не се налага да го проверявате и да рискувате да бъде загубен. Освен това се обадете предварително в хотела си и попитайте дали в стаята ви може да се постави мини хладилник. (Забележка: Някои лекарства за поддържане на настинка може да могат да се държат на стайна температура за кратък период от време. Попитайте вашия фармацевт, ако това се отнася за тези, които приемате.)
- Търсене на помощ при полет:Проверете напред, за да видите колко отдалечени са вратите ви за свързващи полети. Ако е много далеч, обадете се предварително, за да организирате помощ за инвалидни колички или пътуване с електрическа количка. Попитайте за други услуги за достъпност, които летището предлага, за да улесни сигурността и чекирането преди полета.
- Пътуване леко: Всичко, което опаковате, трябва да се носи в един или друг момент. Ограничете това, което приемате, до най-важното и дрехите, които можете да смесвате и съчетавате. Възползвайте се от услугите за пране в хотела.
- Останете хидратирани: Това може да помогне за предотвратяване на запек, смекчаване на някои от негативните ефекти на изоставането (включително умора, раздразнителност и липса на концентрация) и намаляване на риска от въздушна инфекция.
Специални случаи
Специални събития наистина могат да насочат усилията ви за управление на симптомите. Не забравяйте, че не е нужно да сте в крак с всички и че можете (и трябва) да избирате какво ще правите, да допринасяте и да участвате. Присъствието и престоя само за кратко е добра стратегия, ако смятате, че това е всичко, с което можеш да се справиш.
За да се ориентирате в някои от предизвикателствата, които могат да дойдат при МС и общуването, помислете:
- Избягване на партита, където не познавате много хора, така че да не се стресирате да научите имена (полезно, ако имате когнитивна дисфункция)
- Намиране на тихи ъгли, където можете да водите по-интимни разговори
- Ваксиниране срещу сезонен грип и H1N1 и избягване на посещения с болни хора
- Хранене, преди да отидете на събиране, за да можете да общувате, без да предизвиквате проблеми с преглъщането
- Облечете се на слоеве, за да можете да премахнете или добавите дрехи, за да компенсирате температурната чувствителност
- Бъдете възможно най-стриктни с времето за лягане и дрямките по график
Празниците могат да бъдат особено стресиращи и трудни за управлението на симптомите. Това може да помогне за:
- Пазарувайте преди сезонния прилив или, още по-добре, пазарувайте онлайн
- Планирайте всички менюта предварително и вземете хранителни стоки
- Ограничете броя на поканите за празник, които ще приемете
- Използвайте места за паркиране с увреждания, ако имате разрешение
- Делегирайте, когато е възможно
Дума от Verywell
Да се научиш да управляваш всичко това може да бъде поразително. Образувайте себе си и близките си хора и вземайте едно по едно. В крайна сметка всичко това ще се превърне във втора природа и няма да се налага да влагате толкова много мисли в това.