Съдържание
- Уникални групи
- Подкрепа за мъже
- Подкрепа за млади жени
- Подкрепа за болногледачи
- Онлайн безопасност
- Бележка относно застъпничеството
В допълнение към подкрепата, добрата общност за подкрепа може да бъде начин да научите за най-новите възможности за лечение, налични за вашия рак. Достигнахме време и място, когато членовете на общността за подкрепа може да са по-запознати с клиничните изпитвания, изучаващи нови лечения за вашето заболяване, отколкото някои онколози от общността.
Уникални групи
Много хора с метастатичен рак на гърдата намират за полезно да се включат в група, съставена само от хора с метастатичен рак на гърдата. Видовете проблеми, пред които са изправени жените с ранен стадий на рак на гърдата, често се различават от тези с метастатичен рак на гърдата и изправянето пред тези разлики може да бъде много болезнено.
Например, с метастатичен рак на гърдата може да не се притеснявате за запазване на плодовитостта или ревизии на операцията за реконструкция на гърдата. Вместо това може да имате много притеснения, свързани с нелечима болест, която някои хора с ранен стадий на рак на гърдата не са разглеждали в същата степен. Всъщност може да почувствате, че имате повече общи неща с хора с други видове рак, които са в стадий 4, отколкото с хора с ранен стадий на рак на гърдата.
За щастие сега съществуват общности за рак на гърдата, създадени специално за тези с метастатично заболяване. Примерите включват:
- Metavivor е общност за подкрепа, създадена специално за тези с метастатично заболяване
- Мрежата за метастатичен рак на гърдата (MBCN) предлага информация за това как да живеете с метастатичен рак на гърдата, има инструмент за намиране на клинични изпитвания и много други
Подкрепа за мъже
Повечето общности нямат групи за подкрепа на рака на гърдата, създадени специално за мъже, и много мъже може да открият, че тяхната група за подкрепа в квартала не отговаря на техните нужди.
Красотата на интернет е, че много хора могат да намерят общност, фокусирана върху условия, които са доста необичайни, като например рак на гърдата при мъжете.
Има много разлики между рака на гърдата при мъжете и рака на гърдата при жените, вариращи от видовете рак, до най-доброто лечение, до честотата на генетично предразположение. Възможността за разговор с други мъже може да бъде особено полезна, когато се говори за симптоми които са уникални за мъжете.
Подкрепа за млади жени
Точно както мъжете с рак на гърдата имат уникални нужди, младите жени с рак на гърдата са изправени пред редица проблеми, уникални за младите жени. И както при мъжете, има много начини, по които болестта може да бъде различна.
Младите жени са по-склонни да имат агресивни тумори, тумори, които са с отрицателен хормонален рецептор и имат по-лоша прогноза като цяло. Леченията от своя страна често се различават, като опции като химиотерапия играят по-голяма роля при метастатичния рак на гърдата, отколкото при по-възрастните жени с болестта.
Намирането на общност за подкрепа с други млади хора може да бъде много полезно. Някои опции включват:
- Коалиция за младо оцеляване е организация, посветена на жени на възраст над 40 години, които се справят с рака на гърдата.
- Глупавият рак е група от млади хора (на възраст от 15 до 39 години) с всякакъв вид рак и е много активна в подкрепа на хора с нужди, характерни за младите оцелели.
Подкрепа за болногледачи
Грижата за любим човек с метастатичен рак на гърдата носи свои собствени предизвикателства и проучванията показват, че тези, които имат ролята на болногледач, могат да имат по-високи нива на тревожност и депресия. Въпреки че мислим за хората, живеещи с рак, най-често по отношение на подкрепят общности, тези мрежи са също толкова важни за приятелите и семейството. В някои отношения подкрепата може да бъде още по-важна, тъй като не можете да се опрете на любимия човек с рак за подкрепа.
За щастие групите за подкрепа за болногледачите стават все по-чести. Организацията CancerCare предоставя информация, както и подкрепа за болногледачите и уникалните проблеми, пред които са изправени.
Онлайн безопасност
Онлайн раковите общности могат да осигурят огромна подкрепа за хората, живеещи с метастатичен рак на гърдата, но е необходима и една предпазливост. Всички сме чували опасенията относно споделянето на лична информация онлайн и вашата диагноза не е изключение. Споделянето на вашата история с другите в някои подробности позволява на другите наистина да ви подкрепят, така че как можете да направите това безопасно?
Много от онлайн групите за метастатичен рак на гърдата са защитени с парола. Преди да се регистрирате, не забравяйте да прочетете за техните политики за поверителност.
На който и да е сайт в социалните медии, не забравяйте внимателно да попълните предпочитанията си за поверителност, преди да споделите нещо. Тези настройки на сайтове като Facebook позволяват само на определени хора да виждат споделеното от вас, но не и на други.
Запознайте се с проблемите с поверителността в интернет, преди да публикувате нещо. Искате публикацията ви, че сте в болницата, да бъде съобщение, че се нуждаете от подкрепа и молитви, а не че никой не е вкъщи у дома ви.
Как да намерите други с MBC
Другата трудност може да бъде намирането на други, които са изправени пред метастатичен рак на гърдата. В Twitter можете да използвате хаштага #bcsm, който означава социални медии за рак на гърдата. Търсенето с този хаштаг може да ви запознае с последните новини, излизащи от конференции (често преди дори да бъдат публикувани проучвания), често с изображения на слайдове. За да се съсредоточите върху метастатичния рак на гърдата, можете да опитате хаштага #metastaticBC или #metastaticbreastcancer. Някои хора също публикуват, използвайки комбинацията от #metastatic и #breastcancer. Съществуват също така и туитове, които се провеждат през седмица, в които пациентите, болногледачите, адвокатите, онколозите, хирурзите, изследователите и други комуникират на едно и също ниво.
Бележка относно застъпничеството
Струва си да направите няколко коментара относно застъпничеството. Много вероятно е в даден момент от вашето пътуване да бъдете помолени да станете защитник на рака на гърдата.
Да бъдеш адвокат е важна част от повишаването на осведомеността и генерирането на финансиране за научни изследвания. Хората реагират на лица и истории, а не на статистически данни и споделянето на вашата история може да бъде ценен начин да се промени.
И все пак не чувствайте, че трябва да станете адвокат. Много хора откриват, че справянето със симптомите на тяхното заболяване и наличието на достатъчно време за прекарване с близки хора затруднява участието в каквато и да е дейност по застъпничество. Ако това сте вие, моля не се чувствайте виновни или че не „връщате“.
Вместо това зависи от онези от нас без метастатичен рак на гърдата да генерират подкрепа. Най-важната роля, която имате в момента, е да лекувате колкото е възможно повече и да прекарвате времето си с любими хора, от които се нуждаете.