Съдържание
- Национално дружество за множествена склероза
- Асоциация на множествената склероза на Америка
- Проект за ускорено лечение за множествена склероза
- MS Focus: Фондацията за множествена склероза
- Може да направи MS
- MS Rocky Mountain Center
Чрез интензивни изследвания, информираност и образование много хора живеят добре с МС и болестният им процес е забавен от появата на няколко нови терапии, модифициращи заболяването. Но въпреки този невероятен напредък, все още трябва да се свърши още работа.
Тези водещи организации остават ангажирани да създават по-добър живот за хората с МС и в крайна сметка да намерят лек за това понякога изтощително и непредсказуемо заболяване.
Национално дружество за множествена склероза
Националното общество за MS (NMSS) е основано през 1946 г. и е със седалище в Ню Йорк, въпреки че има глави, разпръснати из цялата страна. Неговата мисия е да сложи край на МС. Междувременно тази видна организация с нестопанска цел има за цел да помогне на хората да живеят добре с болестта, като финансира изследвания, предоставя актуално образование, повишава осведомеността и създава общности и програми, които позволяват на хората с МС и техните близки да се свързват и подобряват качеството им на живот.
Програмите за изследвания и образование са два големи ресурса на НДСВ. Всъщност обществото е инвестирало над 974 милиона долара в научни изследвания до момента и е много откровено в подкрепа на научни изследвания, които не са просто интересни, но ще променят облика на държавите-членки към по-добро.
Някои вълнуващи изследователски програми, поддържани от NMSS, включват изследване на ролята на диетата и храненето при МС, терапията със стволови клетки и как миелиновата обвивка може да бъде възстановена, за да се възстанови нервната функция.
В допълнение към изследователските програми, други ценни ресурси, предоставени от NMSS, включват онлайн общност за поддръжка и блога на MS Connection.
Включете се
Основна цел на NMSS е да насърчава обединението между хората с МС и членовете на техните семейства, приятели и колеги - екипен подход за намиране на лечение, така да се каже. Има редица събития, спонсорирани от NMSS в цялата страна, с които вие и вашите близки можете да се включите, като например да участвате в разходка MS или събитие Bike MS или да станете MS активист.
Асоциация на множествената склероза на Америка
Асоциацията на множествената склероза на Америка (MSAA) е национална организация с нестопанска цел, основана през 1970 г. Нейната основна цел е да предоставя услуги и подкрепа за общността на държавите-членки.
Ресурси
Уебсайтът за MSAA е лесен за ползване и предлага множество образователни материали. Един движещ се ресурс е видеото им „Промяна на живота от понеделник до неделя“, което разкрива как MSAA специално помага на живеещите с МС (например осигуряване на охлаждаща жилетка за жена, чиято МС пламва при излагане на топлина).
Тяхното приложение за телефон My MS Manager е безплатно за хора с МС и техните партньори в грижите. Това иновативно приложение позволява на хората да проследяват активността си при МС, да съхраняват здравна информация, да създават отчети за ежедневните си симптоми и дори сигурно да се свързват с екипа си за грижи.
Включете се
Един от начините да се включите в MSAA е да станете „член на отряда на улицата“, което означава, че разпространявате думата за набирането на средства за „Плувай за МС“ и повишавате осведомеността за МС като цяло. Това може да стане чрез социални медии или чрез разговори с общински фирми и организации.
Проект за ускорено лечение за множествена склероза
Като организация с нестопанска цел, основана на пациенти, мисията на проекта за ускорено лечение за МС (ACP) е да ускори изследователските усилия за намиране на лечение.
Ресурси
ACP съдържа огромна колекция от кръвни проби и данни от хора, живеещи с МС и други демиелинизиращи заболявания. Изследователите могат да използват тези данни и след това да изпратят резултатите на ACP от собствените си проучвания. Целта на тази споделена база данни е да намери най-ефективно и бързо лечение на МС.
Освен това съществуват ресурси от АКТБ, които насърчават сътрудничеството в рамките на общността на държавите-членки, включително MS Discovery Forum и MS Minority Research Network.
Включете се
Освен даренията, има няколко други начина да се включите в тази група, включително:
- Станете доброволец или стажант
- Започване на кампания за писане на писма
- Хостинг на набиране на средства от АКТБ
Учениците от гимназията или колежа, които са събрали пари за каузата, също могат да имат право да кандидатстват за стипендия на MS J. Szczepanski „Никога не се отказвай“.
Пълни подробности за тези възможности можете да намерите на уебсайта на АКТБ.
MS Focus: Фондацията за множествена склероза
Фондацията за множествена склероза (MSF) е основана през 1986 г. Първоначалният фокус на тази организация с нестопанска цел е да предостави образование на хората с МС за оптимизиране на качеството им на живот. С течение на времето MSF също започна да предлага услуги на хора с MS и техните близки, в допълнение към предоставянето на качествени образователни ресурси.
Ресурси
MSF предоставя множество образователни ресурси, включително списание MS Focus, аудио програми и лични семинари. Той също така помага на хората с МС да живеят добре с болестта, като предоставя групи за подкрепа, както и частично финансирани упражнения като йога, тай чи, воден фитнес, конна езда и боулинг програми.
Освен това, Медицинската фитнес мрежа е партньор на Фондацията за множествена склероза. Тази мрежа е безплатна онлайн национална директория, която позволява на хората с МС да търсят експерти по уелнес и фитнес в техния район.
Включете се
Един вълнуващ начин да се включите в MS Focus е да помислите да бъдете посланик на MS Focus. В тази програма посланиците повишават осведомеността относно МС в собствените си общности, организират и ръководят набиране на средства и помагат за свързването на тези с МС и техните екипи за грижи с услугите, предоставяни от MS Focus. Хората, които се интересуват от тази програма, трябва да кандидатстват и ако бъдат приети, ще получат специално обучение, за да ги научат за тяхната роля.
Друг начин да се включите (независимо дали имате МС или не) е да поискате комплект за осведоменост от MS Focus по време на Националния месец за образование и осведоменост за МС през март. Този безплатен комплект е изпратен по пощата до вашия дом и съдържа образователни материали, които помагат за повишаване на осведомеността относно МС във вашата общност.
Може да направи MS
Can Do MS, официално Центърът за множествена склероза на Jimmie Heuga, е национална организация с нестопанска цел, която дава възможност на хората с МС да виждат себе си и живота си извън болестта си.
Тази фондация е създадена през 1984 г. от олимпийския скиор Джими Хюга, който е бил диагностициран с МС на 26-годишна възраст. Неговата здравна философия „като цяло“, която включва оптимизиране не само на физическото здраве, но и на психологическото здраве и цялостното благосъстояние на човека, е основна мисия на Can Do MS.
Ресурси
Can Do MS предлага уеб семинари по различни теми, свързани с МС, като искове за инвалидност, застрахователни проблеми, предизвикателства в грижите и живот с болка и депресия на МС.Той също така предлага уникални лични образователни програми, като двудневна програма TAKE CHARGE, в която хората с МС взаимодействат с други, техните партньори за поддръжка и медицински персонал от експерти по МС, докато споделят личен опит и научават за навиците за здравословен начин на живот.
Включете се
Основните начини да се включите в Can Do MS са да организирате собствено събитие за набиране на средства; популяризира образователните програми на фондацията, които се фокусират върху упражнения, хранене и управление на симптомите; или да дарите на фондацията или директно на фонда за стипендии на Jimmy Huega.
MS Rocky Mountain Center
Мисията на MS Rocky Mountain е да повиши осведомеността за МС и да предостави уникални услуги за тези, които живеят със заболяването. Този център е базиран в Университета в Колорадо и има една от най-големите изследователски програми на МС в света.
Ресурси
MS Rocky Mountain Center предоставя редица образователни материали, не само за тези с МС, но и за техните семейства и болногледачи. Две забележителни ресурси включват:
- InforMS: Безплатно тримесечно списание, което се предлага в печатна или цифрова форма, което предоставя най-новите изследвания на МС, както и психосоциална информация за тези, които живеят с МС
- eMS News: Бюлетин, който предоставя актуални изследователски опити и резултати, свързани с МС
MS Rocky Mountain Center предлага и допълнителни терапии, като хидротерапия, Ai Chi (на водна основа Tai Chi), както и консултиране, оценка на уврежданията, MS ID карти и програма за обогатяване на възрастни за почивка.
Включете се
Ако живеете в Колорадо, можете да сформирате свой собствен туристически екип и да се включите в множество срещи на върха за МС, да присъствате на годишната гала на центъра или да станете член на мрежата на младите професионалисти.
Независимо от местоположението ви, можете да станете вечнозелен партньор, където правите месечни депозити в подкрепа на центъра. Или можете да помислите да дарите старата си кола на превозни средства с благотворителна цел.
Дума от Verywell
МС засяга различно всеки човек, поради което справянето с болестта и управлението на симптомите може да бъде сложна задача. С други думи, няма двама души, които да имат абсолютно еднакъв опит с МС.
Участието в организации на МС, които продължават да се борят за излекуване и предоставят услуги, които помагат на хората да живеят добре със своята болест, може да ви помогне да останете устойчиви в собственото си пътуване с МС.