Съдържание
- 1. Лиза Бентли
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Нолан Готлиб
- 4. Джеймс Фрейзър Браун
- 5. Алис Мартино
- 6. Травис Флорес
- 7. Нейтън Чарлз
Живот с муковисцидоза
Преди десетилетия диагнозата муковисцидоза (CF) почти гарантира значително по-кратка от средната продължителност на живота. Децата, на които е поставена диагнозата, не се очаква да живеят дълго и дори само преди няколко десетилетия е било рядко дете с МВ да достигне зряла възраст.
Днес, благодарение на съвременната медицина и подобреното разбиране на болестта, хората с МВ могат да водят пълноценен и смислен живот.
Известни хора с муковисцидоза
Тези известни хора с муковисцидоза са надхвърлили своите диагнози, за да докажат, че можете да водите пълноценен живот с CF.
1. Лиза Бентли
Лиза Бентли, родена през 1968 г., е канадска триатлонка. Диагностицирана през 20-те си години, тя е надминала средната продължителност на живота на тези с МВ и продължава да живее изключително активно. Bentley подчертава значението на стриктното спазване на режимите на лечение и упражненията за хора, живеещи с CF. Тя е спечелила 11 състезания на Ironman и е един от най-успешните триатлонисти.
Вместо да гледа на състоянието й като на вреда, Бенти написа в блог от декември 2016 г., „Неволята води до величие“. Що се отнася до споделянето на надеждата, която е намерила с други, тя заявява, „всеки път, когато се състезавах, знаех, че расата ми служи по-висока цел, за да даде на семействата надежда, че децата им с МВ могат да постигнат подобни неща в живота“. Благодаря ти, Лиза, че ни донесе надежда.
2. Gunnar Esiason
Гунар Есиасон, роден през 1991 г., е син на бившата футболна звезда от НФЛ Бумър Есиасон и съпругата му Черил. Гунар е диагностициран с муковисцидоза, когато е бил на две години. По ирония на съдбата Бумер участва в кампании за повишаване на осведомеността за муковисцидоза и набиране на средства в продължение на няколко години, преди да бъде диагностициран синът му. Boomer е основател на Boomer Esiason Foundation, организация с нестопанска цел, която се стреми да популяризира изследванията на CF и да подобри живота на хората с муковисцидоза. Гунар е възпитаник на Бостънския колеж и тренира гимназиален футбол на Лонг Айлънд, Ню Йорк.
3. Нолан Готлиб
Нолан Готлиб, бивш баскетболист и помощник-треньор по баскетбол в университета Андерсън в Южна Каролина, роден през 1982 г., е бил диагностициран с муковисцидоза, когато е бил дете. Той се бореше с лош растеж, когато беше тийнейджър, но процъфтяваше, след като в корема му беше поставена тръба за хранене. Баскетболистът 6’1 ”в крайна сметка зае място в баскетболния отбор на Андерсън. Подобно на много други спортисти с муковисцидоза, Готлиб подчертава значението на физическата активност за хората с МВ и се надява, че неговата история ще вдъхнови други млади хора, борещи се с болестта, да преследват мечтите си.
4. Джеймс Фрейзър Браун
Джеймс Фрейзър Браун, роден през 2006 г., е син на британския премиер Гордън Браун и е диагностициран с муковисцидоза в резултат на рутинни скринингови тестове за новородено. Диагнозата беше изненада за кафявите, които не знаеха, че са носители на болестта. Неговата история е свидетелство за ползите от скрининга на новороденото за муковисцидоза.
С скрининга за новородено лечението може да започне веднага, вместо да се изчакват признаци и симптоми на муковисцидоза като недохранване или дихателен дистрес.
Тестът, който в момента се прави на новородени, е само скринингов тест; по-нататъшно изследване е необходимо за бебета с положителен тест, за да се определи дали те имат муковисцидоза или не.
5. Алис Мартино
Алис Мартино беше британска поп певица. Завършила е първокласна степен в King's College в Лондон и е имала относително успешна кариера на модел и певица. Мартино пише и говори често за състоянието си и чакането на тройна трансплантация (сърце, черен дроб и бял дроб). Тя почина през 2003 г. от усложнения, свързани с МВ, когато беше на 30 години. За щастие, дори и за краткото време от смъртта й до момента, е постигнат значителен напредък в лечението на муковисцидоза.
6. Травис Флорес
Травис Флорес, роден през 1991 г. и диагностициран с МВ на възраст от четири месеца, е написал детска книга, наречена „Паякът, който никога не се е отказал“ с помощта на фондация „Направи желание“. Той използва част от продажбите от книгата си, за да дари обратно на Фондацията, както и на CF организации и изследвания. Той е събрал над един милион долара за Фондация за муковисцидоза и е чест говорител и говорител на организацията. Получава бакалавърска степен по актьорско майсторство в колежа Меримаунт Манхатън и магистърска степен от Нюйоркския университет (Ню Йорк) и в момента пребивава в Лос Анджелис, Калифорния.
7. Нейтън Чарлз
Нейтън Чарлз, роден през 1989 г., е успешен състезател по ръгби от Австралия. Той е бил диагностициран с МВ, когато е бил дете. Лекарите казаха на семейството на Чарлз, че той няма да доживее десетия си рожден ден. Почти две десетилетия по-късно Чарлз играе позицията на проститутка и спечели няколко шампионати. Сега Чарлз служи като посланик на муковисцидозата в Австралия.
Смята се, че Нейтън Чарлз е първият човек с CF, който се занимава професионално със спортен спорт.
Дума от Verywell
Както става ясно от научаването на тези оцелели и процъфтяващи от муковисцидоза, много хора вече могат да живеят пълноценно и забележително с болестта. Има много повече хора, които, макар и да не са известни, със сигурност живеят дълбоко смислен живот благодарение на огромния напредък в лечението, който се е случил през последните няколко десетилетия. В момента продължителността на живота на болестта е близо до 40-годишна възраст, с надеждата, че по-нататъшните подобрения все още ще увеличат това.
Ръководство за дискусия на лекар за муковисцидоза
Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.
