Съдържание
Може би току-що сте диагностицирани с вторична прогресивна МС (SPMS). Или може би сте един от 85 процента до 90 процента от хората с множествена склероза (МС), които първоначално са диагностицирани с рецидивиращо-ремитираща МС (RRMS) и не сте сигурни как Вашият лекар ще знае кога (или ако) го преминава към вторична прогресивна МС (SPMS). Така или иначе е добре да разберете как болестта може да прогресира, за да бъдете подготвени за бъдещето.
Начало
По-голямата част от хората с RRMS преминават към SPMS, което се характеризира с по-стабилно прогресиране на симптомите и увреждане с по-малко или никакви рецидиви.
Можете да преминете от RRMS към SPMS по всяко време, но процесът е постепенен и при повечето пациенти бавен. В действителност често има сива зона между RRMS и SPMS, когато преминавате във прогресивна фаза на MS, но все още имате рецидиви на MS.
Видове МСЗнаци и симптоми
Няма никакви насоки или критерии, които определят кога преминавате от RRMS към SPMS, но ето някои признаци, които вие и вашият лекар може да търсите, когато определяте дали този преход се случва или вече е настъпил.
Вашите лекарства не работят добре
Понякога, въпреки вашите най-добри усилия и придържане към приемането на лекарствата, модифициращи болестта, може да започнете да показвате нарастваща инвалидност, без съответно увеличаване на броя на лезиите при сканирането с ядрено-магнитен резонанс (ЯМР). Това може да е индикация, че преминавате в SPMS.
Някои хора може да се притесняват, че навлизат в прогресивната фаза на МС, защото спират да имат рецидиви. Ако обаче неврологичният ви преглед е стабилен, това е много добре знак, тъй като това означава, че лечението ви за промяна на заболяването работи.
Вашите рецидиви се променят
Естественият ход на RRMS е за броя на рецидивите, който всъщност трябва да намалее с времето. Въпреки това, рецидивите, които се случват, могат да бъдат по-тежки и да доведат до множество симптоми, а не просто да засегнат една област на функция.
Възстановяването от тези рецидиви също е склонно да бъде непълно, което означава, че дори след преминаване на острата фаза на рецидива, вие все още имате някои симптоми и / или увреждане. Освен това вече не реагирате добре на Solu-Medrol по време на тези рецидиви.
Разбиране на рецидивите на МСИма голямо количество щети, наблюдавани при ЯМР
Когато имате ЯМР, вие и Вашият лекар може да видите тези резултати:
Голяма тежест на лезиите
Това означава, че има по-голям общ брой лезии, които обикновено са:
- Около вентрикулите (кухините в мозъка, пълни с цереброспинална течност)
- Сливни лезии, което означава малки лезии, образуващи по-големи
- Концентриран в мозъчния ствол и гръбначния мозък
Още щети по аксони и „черни дупки“
Областите, които се показват като тъмни (хипоинтензивни) петна при сканиране T1, се наричат „черни дупки“. Това са области, където е имало многократно възпаление, което води до пълно унищожаване както на миелина, така и на самите аксони. Тези области силно корелират с уврежданията.
Разширяване на CSF-изпълнени вентрикули в мозъка
Това е мярка за атрофия. Тъй като има по-малко мозъчна тъкан, пространствата около и в мозъка стават по-големи.
Намаляване на пораженията, подобряващи гадолиния
Парадоксално е, че броят на новите, активни повишаващи гадолиния лезии намалява в по-късните етапи на RRMS. Това е така, защото болестта най-вероятно става по-дегенеративна, отколкото възпалителна.
Всичко, което трябва да знаете за ЯМР за МСИмате по-голяма степен на увреждане
Когато се измерва по разширената скала на състоянието на увреждане (EDSS), хората с RRMS са склонни да имат резултат от 4 или по-малко. Хората със SPMS, от друга страна, обикновено имат резултат 6 или по-висок, което означава, че е необходима някаква форма на помощ за ходене.
Вашият лекар също ще открие повече отклонения по време на неврологичния Ви преглед. Това показва, че мозъкът ви вече не може да компенсира демиелинизацията - атаките на имунната ви система върху миелиновата обвивка, защитната обвивка около нервните влакна.
И накрая, хората, които развиват SPMS, са склонни да проявяват повече когнитивни увреждания. Това най-вероятно се дължи на по-голямата степен на атрофия в мозъка, която е силно свързана с когнитивната дисфункция. Това всъщност означава, че мозъкът ви вече не може да компенсира щетите, особено там, където има пълно унищожаване на аксоните (нервни влакна), което води до черни дупки.
Разбиране на разширената скала на състоянието на увреждане (EDSS)Причини
Както при всички видове МС, никой не знае какво причинява СПМС. Смята се, че това е комбинация от фактори, включващи генетика и задействащи фактори от околната среда, като инфекции, дефицит на витамин D, география и детско затлъстяване.
По отношение на фактори, които могат да повлияят на прехода от RRMS към SPMS, проучванията показват, че мъжете изглежда развиват SPMS по-бързо и в по-млада възраст от жените. Въпреки това и двата пола се нуждаят от използване на бастун на около една и съща възраст, така че въпреки че те могат да навлязат в прогресиращата фаза по-рано, мъжете нямат по-лош резултат.
Установено е също така, че пушенето увеличава риска от преминаване от RRMS към SPMS.
Причини и рискови фактори за множествена склерозаДиагноза
Ако вече сте били диагностицирани с RRMS, вероятно знаете, че диагностичният процес може да отнеме много време, тъй като Вашият лекар извършва тестове, изключва други условия и събира части от диагностичния пъзел.
По същия начин диагностицирането на SPMS изисква комбинация от стратегии, включително задълбочен неврологичен преглед и повторни ЯМР. Както при RRMS, няма окончателни диагностични тестове.
Що се отнася до диагностицирането на SPMS, Вашият лекар ще трябва да потвърди два факта:
- Имате история на RRMS: За да бъдете диагностицирани със SPMS, първо трябва да сте имали RRMS. За някои хора потвърждаването на тази история може да бъде трудно, тъй като те никога не са осъзнавали, че имат RRMS, благодарение на фините симптоми или дори погрешната диагноза.
- Вашата МС вече е в прогресивно състояние: След като Вашият лекар потвърди Вашата RRMS история, той или тя трябва да потвърди, че заболяването Ви е прогресивно, което означава, че постепенно се влошава.
Промени в SPMS
При RRMS възпалителните процеси причиняват демиелинизация. Това възпаление може да се види на вашите ЯМР по време на рецидиви под формата на ярки бели петна (лезии, повишаващи гадолиния).
Въпреки това, при SPMS има по-малко възпаление и повече дегенерация на сиво вещество и бяло вещество, както и атрофия на гръбначния мозък (увреждане и загуба на нервите), което може да се види и при ЯМР. Въпреки че все още има демиелинизация и възпаление, това е по-широко разпространено.
Атрофията на гръбначния мозък е много по-видна при SPMS, отколкото при RRMS, и тази загуба на нерв може да причини проблеми с червата и пикочния мехур, заедно с по-трудно ходене.
Докато сте имали рецидиви в RRMS, те ще стават все по-рядко. Вместо това ще забележите, че състоянието ви постепенно се влошава. Например, може да сте в състояние да кажете, че през последните няколко месеца е станало по-трудно да ходите, но не можете да определите момент, когато внезапно се е влошило.
Преходният период
Често има преходен период между края на RRMS и SPMS. Това може да направи сложно да се каже точно какво се случва, защото има припокриване между двата типа. Тъй като Вашата МС прогресивно се влошава, все още може да имате рецидив.
Модификатори на заболяването
SPMS също може да бъде класифициран в хода на заболяването като активен, неактивен и със или без прогресия.
- Активен: Имате рецидиви и / или нова MRI активност.
- Прогресия: Има доказателства, че Вашата МС се влошава.
Така например, ако вашият SPMS е класифициран като не е активен без прогресия, стабилен е. Ако е активен без прогресия, сте имали рецидиви и / или нова MRI активност, но няма данни за влошаване на увреждането.
Подобно на RRMS, симптомите на SPMS са силно променливи, както и скоростта, с която прогресира. Всяка ситуация е различна; някои хора стават по-инвалиди по-бързо от други.
Как се диагностицира множествена склерозаЛечение
Симптоматичното лечение на SPMS е подобно на това при RRMS, въпреки че прогресивните форми на MS са известни по-трудно за лечение.
Рехабилитационни терапии
Ако вашата MS напредва, вашият невролог вероятно ще прегледа вашите рехабилитационни интервенции с вас, за да провери дали имате нужда от някакви корекции или допълнения. Тези лечения, които включват физиотерапия, трудова терапия, речево-езикова терапия и когнитивна рехабилитация, могат да ви помогнат да функционирате най-добре и да поддържате мускулната си сила и мобилност.
Рехабилитационни терапии за управление на Вашата МСЛекарства, модифициращи лекарства
Повечето агенти, модифициращи заболяването, не са показали полза при пациенти със SPMS. Наскоро обаче FDA одобри две лекарства, които да се използват при пациенти със SPMS, които все още имат активно заболяване.
- Майзент (сипонимод): Това перорално лекарство лекува както RRMS, така и активно SPMS. Първоначалните проучвания показват, че той помага да се забави прогресията на заболяването на три месеца и шест месеца със SPMS.
- Mavenclad (кладрибин): Друго перорално лекарство, това DMT обикновено е лечение от втора линия, ако други DMT не са ефективни или не можете да ги приемате по някаква причина.
Управление на симптомите
Управлението на вашите индивидуални симптоми също е важна част от вашата грижа, особено когато преминавате към SPMS. Вашият лекар може да предпише някои различни или допълнителни лекарства, които да помогнат при симптоми, свързани с МС, като:
- Умора
- Проблеми с червата или пикочния мехур
- Болка
- Депресия
- Сексуална дисфункция
- Мускулни спазми
- Трудности при ходене
- Когнитивно увреждане
- Нарушения на съня
- Световъртеж
Дума от Verywell
Въпреки че лечението на SPMS в момента е неоптимално, чувствайте се успокоени, че има много текущи изследователски проучвания, които се опитват да предложат лечения, които ще се надяват да спрат прогресията на това заболяване, както и да подобрят инвалидността.
Дотогава продължавайте да бъдете проактивни в грижите си, като се обучавате за болестта си, разглеждате възможностите за лечение, които биха могли да Ви помогнат, и комуникирате открито с Вашия лекар за Вашето пътуване. Това може да ви помогне да изживеете живота си пълноценно и да ви даде възможност да правите промени според нуждите си по пътя. Нашето ръководство за дискусии по лекар по-долу може да ви помогне да започнете този разговор.
Ръководство за дискусии на лекар за множествена склероза
Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.
