Съдържание
- Видове спинална мускулна атрофия
- Дейности
- Упражнение
- Терапия
- Ортопедични
- Помощни технологии
- Проучване на доказателства
SMA причинява намаляване на нивото на двигателната функция (движение). С течение на времето способността за нормално използване на мускулите продължава бавно да намалява и често води до обездвижване (невъзможност за ходене).
Да останеш активен, докато живееш със спинална мускулна атрофия, може да бъде предизвикателство за много хора, особено като се има предвид, че състоянието причинява слабост в ръцете и краката, както и неблагоприятно засяга мускулите, които позволяват дишането.
Въпреки че трябва да се преодолеят препятствията (като мускулна слабост и умора) може да изглежда като истинско изпитание за тези със спинална мускулна атрофия, по-активните от своя страна могат да укрепят мускулите, като същевременно подобрят нивата на енергия и издръжливост.
Много експерти твърдят, че неактивността води до влошаване на симптомите на SMA. Но колко активност се препоръчва? Може ли човек с SMA да прекали? Какво казва клиничното изследване?
Видове спинална мускулна атрофия
Има няколко вида SMA. Някои започват по време на ранна детска възраст, някои се развиват в ранна детска възраст, а други засягат предимно възрастните.
Що се отнася до въздействието на физическата активност върху SMA, резултатите от проучването обикновено са специфични само за един вид състояние. В резултат на това е важно да се определи кой вариант на SMA има. Има типове, свързани с хромозома 5 (свързана с хромозома 5 SMA), които са класифицирани в четири подтипа. Други редки форми на SMA (свързани с нехромозома-5) са причинени от мутация на различен ген. Петте различни типа SMA включват:
- SMA тип 1 (SMA с детско начало или болест на Werdnig-Hoffman), най-тежкият тип SMA, започва през първите шест месеца от живота на бебето.
- SMA тип 2 (междинен SMA) започва между 6-месечна и 18-месечна възраст.
- SMA тип 3 (младежки SMA, синдром на Kugelberg Welander) засяга деца на възраст 12 месеца или повече (може да започне и през тийнейджърските години). Налице е мускулна слабост, но повечето хора с SMA тип 3 могат да ходят и да стоят за ограничен период от време.
- SMA тип 4 (SMA за възрастни) започва по време на зряла възраст.
- SMA не е свързан с хромозома 5 включва различни форми на SMA, като болестта на Кенеди, състояние, което включва мускули, разположени по-далеч от центъра на тялото, отколкото при други форми на SMA.
Когато хората с SMA са неактивни, това може да доведе до влошаване на симптомите като мускулна сила, мускулни контрактури (стягане или скъсяване на мускулите, което води до скованост на ставите и невъзможност за движение на засегнатите крайници), болки в ставите, затруднено дишане и др. .
За да се предотвратят мускулните контрактури и да се намалят други симптоми на SMA, много доставчици на здравни услуги препоръчват да се упражнява възможно най-много физическа активност. Хората с SMA обаче трябва да избягват екстремни форми на физическа активност и никога да не упражняват до степен да изпитват болка или силен дискомфорт.
Асоциацията за мускулна дистрофия казва, че за тези с SMA увеличаването на физическата активност води до постигане на оптимални нива на „общо физическо и психологическо здраве и благополучие.“
Асоциацията за мускулна дистрофия съобщава, че физическата активност е важна по много причини, включително:
- Защита на ставите от скованост
- Укрепване на ставите за предотвратяване на наранявания на ставите
- Запазване на нормалния обхват на движение (гъвкавост на ставите и способност за нормално движение на крайниците)
- Поддържане на добра циркулация (кръвен поток)
- Позволява нормално изследване на околната среда (особено за деца)
Не забравяйте да се консултирате с вашия доставчик на здравни грижи, преди да започнете нова дейност или физическо упражнение. След като получите одобрение от вашия доставчик на здравни грижи, Асоциацията за мускулна дистрофия препоръчва следното.
Лечение на гръбначно-мускулна атрофия (SMA)
Дейности
Участието в социални дейности е силно препоръчително. Децата със спинална мускулна атрофия могат да се възползват от летния лагер на Асоциацията за мускулна дистрофия. Лагерът предлага на децата възможност да участват в дейности като плуване и конна езда, като същевременно им позволява да изграждат социални връзки с други деца, които изпитват много от същите предизвикателства.
Упражнение
Смята се, че редовните упражнения в басейн с температура от 85 до 90 градуса по Фаренхайт са много полезни за тези с SMA. Топлата вода помага за отпускане на сковани мускули и насърчава разтягането и гъвкавостта. Плаваемостта, осигурена от престоя във вода, предлага облекчение от натиска върху ставите и позволява по-голям обхват на движение на крайниците (ръцете и краката).
Освен това издухването на мехурчета във водата може да помогне за укрепване на мускулите, използвани за дишане. Упражненията в басейн (включително скачане и ходене напред, назад и отстрани) подобряват мускулната сила.
Човек със SMA никога не трябва да плува сам и винаги трябва да бъде под наблюдение. Предпазните мерки за безопасност трябва да бъдат приоритетни.
Терапия
Посещаването на редовни терапевтични срещи (с физикални и професионални терапевти) може да помогне да се гарантира, че ставите и мускулите се използват правилно за максимизиране на функцията. Консултирайте се с терапевти за използването на различни уреди, които могат да помогнат за оптимизиране на способността за изправяне и движение.
Те могат да включват проходилки, скоби (ортези), инвалидни колички с ръчно задвижване, екзоскелети със задвижване (носима мобилна машина, съставена от комбинация от технологии, които позволяват движение на крайниците) и други видове помощни продукти.
Ортопедични
Вашият доставчик на здравни грижи, терапевт или екип на SMA може да препоръча използването на ортопеди (поддържащи скоби или шини, предназначени да поддържат, подравняват или коригират функцията на подвижни части на тялото).
Ортезите могат да помогнат за насърчаване на движението и активността, като намаляват болките в ставите, коригират подравняването и намаляват честотата на контрактурите.
Помощни технологии
Използването на помощни технологии може да помогне на възрастни, както и на деца при изпълнение на работни и училищни задачи, като подпомага нормалното движение. Технологията може да включва устройства, предназначени да помагат при използване на компютър, отговаряне на телефон или помощ при писане, рисуване или рисуване.
Помощната технология може също да помогне на човек с SMA да може да използва ежедневно оборудване като термостати, ключове за осветление и др.
Проучване на доказателства
Упражненията могат да помогнат за подобряване на циркулацията, намаляване на сковаността на мускулите и поддържане на гъвкавостта на ставите. Освен това е установено, че редовните упражнения са подходящи за насърчаване на по-добро настроение, подобряване на съня и др.
Преглед на проучванията на Cochrane от 2019 г. изследва ползите от специфични упражнения за тези с SMA от тип 3. В проучването режимите на тренировка се състоят от укрепване на мускулите и аеробни упражнения (но не включват дихателни упражнения).
Участниците в проучването са работили върху бягаща пътека и неподвижен цикъл и са вдигали тежести. Според авторите на изследването, „’ тренировката на скелетната мускулатура трябва да има за цел да повиши функционалните показатели на човека, мускулната сила, способността за упражнение на сърдечно-белодробните [сърце и бели дробове] и качеството на живот и да намали нивата на умора. “
Скелетните мускули са доброволни мускули, които са необходими за доброволно движение на тялото на човек. Други видове мускули в тялото включват неволни мускули (като тези, използвани за непрекъснато биене на сърцето).
Резултат от проучването
Прегледът на Cochrane за 2019 г. установи, че при тези с SMA от тип 3 мускулната сила и аеробната способност могат да бъдат повлияни от тренировките за скелетни упражнения.Авторите на изследването обясняват, че физическите упражнения могат също да доведат до по-ниски нива на умора и като цяло по-добро качество на живот.
Но авторите на изследването предупреждават, че някои от клиничните изследвания са противоречиви. Това е така, защото има момент, при който упражненията могат да преуморят мускулите. Авторите продължават да обясняват, че понастоящем „не е сигурно дали комбинираните тренировки за сила и аеробни упражнения са полезни или вредни при хора с SMA тип 3, тъй като качеството на доказателствата от [проучването] е много ниско. Имаме нужда от добре проектирани и адекватно задвижвани проучвания, използващи протоколи, които отговарят на международните стандарти, за да подобрим нашето разбиране за реакцията на упражненията при хора с SMA тип 3. "
Въпреки че може да сте нетърпеливи да започнете фитнес рутина, най-добре е да се консултирате с вашия доставчик на здравни грижи, физиотерапевт и други членове на вашия здравен екип, преди да се включите в тренировъчна програма.
Дума от Verywell
Що се отнася до инвестирането в технологии за насърчаване на мобилността за тези с SMA, не всеки може да си позволи разходите. Но асоциацията за мускулна дистрофия може да помогне. Организацията има специална национална програма за оборудване, за да помогне на хората с увреждания като SMA да придобият инвалидни колички и друго медицинско оборудване. За да научите повече, свържете се с програмата за подпомагане на оборудването на MDA.
В заключение, има много възможности, когато става въпрос за начини да останете активни със спинална мускулна атрофия. Но е важно да бъдете предпазливи и да се консултирате с вашия здравен екип, включително вашия доставчик на първична медицинска помощ, физиотерапевт и други членове на екипа.
Живот независимо с гръбначно-мускулна атрофия (SMA)- Дял
- Флип
- електронна поща
- Текст