Съдържание
По-долу е измислен разказ за това какъв може да бъде един ден за някой, който има болест на Crohn или улцерозен колит.Всеки се занимава с IBD по свой начин. През последните години все повече хора блогват за своя опит и дори основават нови групи за подкрепа, както онлайн, така и лично. Въпреки това средният човек с лека до умерена IBD най-вероятно се опитва да премине през лошите дни, без да загуби работата си или да ликвидира в болницата. Надеждата е, че това ще бъде образователно четиво за хора, които нямат IBD: приятели, роднини, дори лекари.
Това е отчет за това, което може да се счита за лош ден на IBD.
Сутрин
Събуждате се тази сутрин, без да се чувствате никак отпочинали, защото ви е трудно да се наспите добре - има твърде много неща, които да ви държат будни.
Докато лежите там, желаейки да наберете енергия, за да станете от леглото, вие си правите умствена бележка, че тази вечер трябва да смените чаршафите си, когато се приберете вкъщи. Един от проблемите, които ви държаха будни снощи, беше нощното изпотяване. Събудихте се няколко пъти в студена пот. Обикновено спите на кърпа, така че когато се събудите в пот, можете просто да махнете кърпата и след това да легнете обратно на сухите чаршафи отдолу. Но не е удобно да спиш на хавлиена кърпа - има причина листите да нямат дрямка. Снощи изцяло забравихте за вашия малък трик с кърпа. Може би просто се надявахте, че тази нощ ще бъде различна.
Натиснете отново бутона за отлагане.
Бяхте изтощени, когато се прибрахте от работа снощи. Понякога сте толкова уморени и се чувствате болни и трескави, сякаш имате грип. Нямате грип, но си приготвяте супа и се качвате в леглото веднага щом успеете. Не получавате никакви домашни задължения и не можете да излизате на вечеря или питие с приятели. Едва успявате да го задържите достатъчно, за да изядете супата си и да намерите дистанционното, така че поне да можете да гледате телевизия, докато чакате да дойде сънят.
Но сънят отнема време, дори през изтощението, защото сте отново и отново до банята. Опитвате се да го забавите. Лежиш там, искаш да свърши, просто искаш да заспиш. Искате да останете в леглото си, където е топло и удобно. Всеки път, когато отидете до тоалетната, вие замръзвате и треперите. Винаги е едно и също: повече диария Чудите се как можете да отидете до тоалетната толкова много пъти, когато не сте яли много през деня. Ръцете ви са сухи и болни от измиването им след всяко посещение на банята. Дъното ви също е възпалено и не забравяйте да купувате повече мокри кърпички, когато сте в магазина. Ако сте използвали тоалетна хартия, дъното ви ще бъде сурово, което прави почти невъзможно седенето.
В тоалетната и на хартията има малко кръв. Това е само малко количество (този път), така че не мислите, че е от дебелото черво. Смътно си мислите, че е от хемороиди, което не е изненадващо, като се има предвид постоянна диария и изтриване, което следва. Поне със сигурност се надявате, че това е само един или два хемороида. Бихте използвали локален крем за хемороиди, но просто бихте го изтрили всеки път, когато отидете в тоалетната. По-добре изчакайте да го използвате в момент, когато не ходите толкова много до тоалетната.
Осъзнавате, че трябва да спрете да удряте дрямката си и всъщност да станете от леглото. Трябва да се подготвите за работа. Поне не сте се събудили със спешна нужда да отидете до тоалетната. Много пъти отново се събуждате, нуждаейки се от тоалетната. Всъщност често сте вдигнати преди алармата си, въпреки че често пълзите обратно в леглото за няколко минути почивка, докато алармата ви се включи.
Понякога дори сънувате бани. Сигурни сте, че хората, които нямат IBD, също имат тези мечти, но са особено досадни за вас. Те са почти като кошмари, в които не можете да намерите баня, когато имате нужда от такава. Понякога сънувате и сънища за отпадане на зъбите или болка до такава степен, че не можете да се движите. Не можете да избягате от IBD дори в мечтите си. Неясно мислите за Закона за достъп до тоалетната, приет в някои щати (макар и не във вашия) и за който сте чели в социалните медии и блоговете. Ако беше приет във вашия щат, би ли променил живота ви? Мислите ли да се включите повече в застъпничеството за IBD, когато се чувствате по-добре.
Душът е небесен и вие обмисляте какво да закусите. Не сте точно гладни, защото сте уморени да мислите за собствената си храносмилателна система, но трябва да имате нещо за ядене, за да изкарате деня си и да спрете стомаха си да ръмжи. Изглежда най-безопасният избор е препечен хляб и вода. Може би ще сложите малко сладко или масло върху препечен хляб, или може би малко фъстъчено масло, което ще ви даде малко мазнина и енергия.
Други хора понякога завиждат на вашата тънка рамка, но това е на страхотна цена. Не се наслаждавате на начина, по който здравият човек би го направил. Нямате самочувствието или енергията да носите най-новите тенденции и да излизате по клубове. Голяма част от парите ви отиват за лекарства и посещения на лекар. Притеснявате се, че един ден ще имате значителни разходи, като пътуване до спешното отделение или операция, и затова се опитвате да бъдете пестеливи. Печелите пари на работата си, разбира се, но също така се притеснявате, че способността ви да напреднете в кариерата си и да увеличите потенциала си за печалба е ограничена поради вашето здраве.
Не приемате болни дни много често. Всъщност вероятно приемате по-малко болни дни от хората, които са много по-здрави от вас. Живеете в страх работодателят да разбере за състоянието ви и да ви уволни поради потенциалните разходи за бъдещата ви медицинска помощ и какво би направило с техните застрахователни премии. Наистина сте много болни, ако се обадите на работа или отделете малко време, за да отидете на лекарска среща.
Назначаване на лекар. Не виждате достатъчно често своя гастроентеролог. Знаете, че трябва да правите редовно колоноскопии, но е трудно да се доведете до лекар и след това до болница или клиника за изследвания. Ако се чувствате добре, това изглежда не е приоритет. Но когато симптомите се върнат, се обаждате и уговаряте гастро среща. Примирихте се с реалността на болестта си: тя идва и си отива.
Този път обаче вероятно трябва да се обадите. Виждали сте малко кръв в тоалетната и въпреки че сте напълно сигурни, че е от хемороиди, Вашият лекар все пак вероятно ще иска да направи ректален преглед, за да се увери. Трябва също така да повдигнете треска и диария, защото може би е време за промяна в лекарството или увеличаване на дозата на лекарството, което приемате.
Работа
Увличате се в работата и усмихвате лицето си. Искате да бъдете здравословен, продуктивен член на обществото с приятели и социален живот, но в дни като днешния е много трудно да направите повече от минимума.
За щастие имате работа, където можете да отидете до тоалетната, когато имате нужда. Понякога, ако сте на среща, ще фалшифицирате пристъп за кашлица или кихане, за да изскочите вратата и да използвате банята. Сигурни сте, че всъщност никой не го е грижа, но предпочитате да не знае истинската причина, поради която изведнъж трябва да напуснете. Някои хора са много добри в осигуряването на „био паузи“ в графика си за срещи, но изглежда, че имат стоманени мехури и не вземат предвид, че други хора трябва да посетят тоалетната.
Днес няма срещи и блажено, няма бизнес обяд или вечеря. Знаете, че вероятно сте свръхчувствителни към него, но неведнъж вашият избор на храна по време на работа е подлаган на съмнение. Защо поръчвате най-обикновеното ястие в менюто и пиете само вода или може би малко джинджифилов ел? Обикновено го вдигате, казвайки, че просто не сте авантюристи, ядете само храни, които можете да идентифицирате или че следите теглото си. Знаете, че колегите ви не искат да бъдат безчувствени; те нямат представа, че живеете с болест и че яденето на нови храни в непознат ресторант може да предизвика катастрофа за вас.
Вечер
Завършваш деня си и тръгваш да се прибираш. Не бързате да избягате в точката от пет часа, отново, защото не искате да се появявате, сякаш просто броите часовете, преди да се приберете вкъщи и да се отпуснете в леглото си. Спомняте си дните на гимназията и колежа, когато сте набивали часовник и сте могли да отидете до тоалетната само в почивки. Това бяха много трудни времена, изпълнени с безпокойство.
Притеснявате се, че се притеснявате твърде много. Вероятно трябва да посетите специалист по психично здраве, за да поговорите за вашата тревожност и как животът с IBD е повлиял на личността и мислите ви. Спомняте си как сте били преди диагностицирането: не сте мислили къде са баните. Истината е, че в този момент дори не можете да си спомните да сте имали „нормално“ движение на червата. Сигурно е било толкова маловажна част от живота ви едновременно. Никога не си спомняте да сте мислили за храносмилателния си тракт, докато не е започнал да ви издава. Един ден ще натрупате смелост да помолите вашия гастроентеролог за препоръка към специалист по психично здраве, който има опит с хора, които имат IBD. Знаете, че правите твърде добро шоу за Вашия лекар - вероятно трябва да го оставите да види колко сте уплашен и уязвим. Но сте свикнали да си слагате смело лице и затова той няма причина да смята, че често сте притеснени или притеснени.
Докато се качвате обратно в леглото със супата си (о, боже, трябва да смените чаршафите, преди да заспите), мислите за какво сте благодарни. Имате работа, имате дом. Можете да влезете в интернет по всяко време денем и нощем и да говорите с приятелите си, които имат IBD. Никога не сте се срещали лично с повечето от тези хора, а разговаряте с тях само чрез форуми и социални медии.Много от вас имат еднакви проблеми и въпреки че сте отдалечени по целия свят (макар и главно в Канада, Съединените щати, Великобритания и Австралия), можете да си помогнете с трудностите, които IBD носи. И понякога просто споделяте най-новите вицове, защото в края на краищата нищо не е по-смешно от добрата закачка.
Казвате си, че ако утре не се почувствате по-добре, ще се обадите на Вашия лекар. Три дни като този означават, че определено се нуждаете от помощ за справяне със симптомите. Но вие се надявате да се почувствате по-добре и тази диария ще спре тази вечер. И може би ще го направи.