Съдържание
Разширената множествена склероза (МС) се отнася до лице, което е силно изтощено от техните симптоми. Повечето са в инвалидна количка или са приковани към леглото и са зависими от домашен болногледач, член на семейството или старчески дом за своите лични и здравни нужди. Въпреки че има редки случаи на хора, които развиват МС и прогресират бързо, по-голямата част от хората с напреднала МС имат болестта от години.4:13
3 пациенти с МС споделят своя опит пред предизвикателствата за мобилност
Симптоми
Симптомите при човек с напреднала МС са подобни на тези при човек в ранните стадии на МС; те обаче са склонни да бъдат много по-тежки и има много повече от тях.Освен това има няколко симптома, които са склонни да бъдат уникални за напредналите МС - като проблеми с преглъщането и затруднено говорене.
Ето изчерпателен (макар и не изчерпателен) списък на симптомите, които могат да присъстват при напреднала МС:
- Свръхактивен (по-често) или недостатъчно активен (по-рядко) пикочен мехур
- Тежък запек или фекална инконтиненция (неволна загуба на контрол на червата)
- Значителна болка, свързана с мускулни контрактури и спазми
- Тремор (неконтролируемо разклащане)
- Значителна умора (психическо и физическо изтощение)
- Проблеми с преглъщането, лош рефлекс на кашлица и затруднено изчистване на храчките от устата / гърлото
- Говорни проблеми, затрудняващи говоренето и разбирането от другите
- Лошо хранене и / или хидратация поради много фактори (напр. Намаляване на апетита, умора и проблеми с преглъщането)
- Когнитивен спад (напр. Загуба на памет, лоша концентрация и внимание и трудности при решаване на проблеми или вземане на решения)
- Променени състояния на настроението, като еуфория, дезинхибиция или гняв
- Променено ниво на съзнание, включително персистиращо вегетативно състояние
Усложнения
За съжаление, потенциалните симптоми на напреднала МС могат да доведат до различни усложнения - порочна каскада от събития, които могат да бъдат предизвикателни за прекъсване.
Някои от тези усложнения включват:
Остеопороза
Остеопорозата е заболяване, когато костите стават толкова слаби, че са склонни към счупване (счупване). Всъщност няма симптоми на остеопороза, докато костта не бъде счупена.
Много фактори могат да увеличат риска на човек за развитие на остеопороза - например лекарствата, използвани за лечение на симптоми на МС, които са заседнали и / или недохранени. Наличието на самата МС също увеличава риска на човек.
Рани под налягане
Ранички под налягане, наричани още рани под налягане или пролежки, се развиват от облекчен натиск от седене в инвалидна количка или лежане в легло за продължителни периоди от време. Налягането в крайна сметка уврежда притока на кръв с последващо лишаване от кислород и хранителни вещества към кожата и подлежащите тъкани.
Раните под налягане могат да варират по тежест от леко зачервяване на кожата до дълбоки, рани, които разкриват мускулите или костите.Болка и / или треска може да присъстват или да не присъстват.
Освен обездвижването, свързано с МС, лошото хранене, депресията, намаленото усещане за болка, стареенето на кожата и използването на кортикостероидна терапия могат да увеличат шансовете на човек за развитие на рани под налягане.
Аспирационна пневмония
Аспирационната пневмония е инфекция на белия дроб, която е резултат от проблеми с преглъщането. Симптомите на аспирационна пневмония могат да включват кашлица със или без слуз, треска, хрипове и / или затруднено дишане.
Отслабването на дихателните и преглъщащите мускули при напреднала МС са рискови фактори за развитие на аспирационна пневмония. Освен това, потискането на имунната система от приема на някои лекарства за МС може да направи човек по-предразположен към тази белодробна инфекция. Лекарствата, използвани за лечение на други симптоми на МС, могат по невнимание да причинят седация, която може да наруши дъвченето и по този начин да доведе до аспирация на храна (навлизане в дихателните пътища на човек).
Инфекция на пикочните пътища
Проблемите с пикочния мехур, особено когато нервните проблеми затрудняват пикочния мехур да съхранява урина (наречен свръхактивен или спастичен пикочен мехур), са много чести и могат да бъдат тежки при напреднала МС.
Докато проблемите с пикочния мехур сами по себе си правят човек по-склонен към инфекции на пикочните пътища, катетеризацията, особено постоянните катетри, също увеличава шансовете на човек да развие инфекция на пикочните пътища.
Типичните симптоми на инфекция на пикочните пътища включват:
- Усещане за парене при уриниране
- Необходимост от често и спешно уриниране
- Кръв в урината
- Дискомфорт в долната част на корема
Проактивно управление
Ако имате МС, особено ако наскоро сте били диагностицирани, нормално е да се чувствате притеснени или уплашени от възможността един ден да имате напреднала МС и по този начин да „умрете от МС“.
Поемете дълбоко въздух и имайте предвид, че много хора с МС никога не достигат напреднал стадий. Или тяхното заболяване не прогресира до този етап, или те умират от по-често срещано здравословно състояние, като сърдечно заболяване или инсулт, преди МС да стане това силно изтощително.
Не забравяйте, че докато не можете да предскажете напълно как, кога и дори дали вашата МС ще напредва, има неща, които можете да направите, за да оптимизирате своята МС и цялостното здраве.
Това включва:
- Прием на лекарства, модифициращи болестта на МС
- Поддържане на тесен контакт с вашия невролог относно нови или притеснителни симптоми
- Упражнявайте се ежедневно
- Хранене на добре балансирана, питателна диета
- Управление на вашия стрес здравословно (например, помислете за посещение на терапевт за когнитивно-поведенческа терапия)
- Да посещавате редовно вашия лекар за ваксинации и други превантивни здравни мерки
Дума от Verywell
Справянето или грижата за някой с напреднала МС може да бъде много предизвикателно, както физически, така и емоционално. Моля, обърнете се към вашия здравен екип на MS, семейство и приятели и организации като Националното общество за MS за подкрепа и инструменти, които да ви помогнат по време на този опит.