Съдържание
Ако вие или любим човек сте диагностицирани с амиотрофична латерална склероза (ALS), наричана още болест на Лу Гериг, вероятно ще имате въпроси относно прогнозата за заболяването. ALS има значително влияние върху продължителността на живота, но има лечения, които могат да забавят загубата на физическа функция и могат да удължат живота.
Какво е ALS?
ALS е невродегенеративно заболяване, което засяга нервните клетки в мозъка и гръбначния мозък. Това е прогресиращо заболяване, което засяга двигателните неврони, достигащи от мозъка до гръбначния мозък. Тези неврони контролират мускулите в цялото тяло. С течение на времето мозъкът губи способността си да контролира движението на мускулите поради смъртта на тези двигателни неврони.
Продължителност на живота на хората с ALS
Според Асоциацията на ALS средната продължителност на живота на човек с ALS е две до пет години от момента на поставяне на диагнозата. Той обаче варира значително:
- Над 50% от хората с ALS живеят повече от три години.
- Двадесет процента живеят пет години или повече.
- Десет процента живеят 10 или повече години.
- Пет процента ще живеят повече от 20 години.
Начини за увеличаване на продължителността на живота
Въпреки че няма лечение за ALS или начини за пълно спиране на прогресията на заболяването, има някои неща, които можете да направите, за да подобрите продължителността на живота. Те включват:
- Лекарства: Riluzole се използва от 1995 г. и е показано в рандомизирани двойно-сляпи клинични проучвания, че удължава продължителността на живота за приблизително два до три месеца, въпреки че други, по-малко строги проучвания показват, че лекарството има малко по-голям ефект. , други лекарства се използват за управление на симптомите, които могат да помогнат за подобряване на качеството на живот и удължаване на функционирането. Radicava (едаравон) е одобрен през 2017 г. В клиничните изпитвания той намалява спада във физическото функциониране.
- Неинвазивна вентилация: Показано е, че използването на неинвазивна вентилация (NEV) удължава преживяемостта между седем и 11 месеца, в зависимост от това колко дълго се използва всеки ден и различните характеристики на пациента.Основният режим на NEV е вентилацията с положително налягане, което е основно дишане чрез маска, която приляга върху устата и носа.
- Перкутанна ендоскопска гастрономия (PEG): Тръба за хранене се поставя в стомаха и извежда извън тялото през коремната стена. Въпреки че проучванията не са показали последователно въздействие върху времето за оцеляване, проучванията показват, че тази процедура е безопасен хранителен протокол при пациенти с функционална стомашно-чревна система.Различните лекари имат различни идеи кога е най-доброто време да се направи ПЕГ процедура и започнете да се храните по този начин.
Дума от Verywell
През последните години беше постигнат напредък в подкрепата и лечението на ALS. Обучението относно възможностите за лечение и грижи за ALS може да ви помогне да разберете тази трудна и сложна диагноза. Говорете с Вашия лекар за това какво можете да направите, за да помогнете на болния от ALS да живее по-комфортно възможно най-дълго.