Съдържание
Въпреки че доброкачествената множествена склероза (МС) може да звучи като оксиморон, това не е - това е най-леката форма на МС. Няма консенсус относно това какво точно прави МС „доброкачествена“, но това винаги е диагноза, която се поставя ретроспективно, обикновено 10 до 15 години след началото на заболяването, след като Вашият лекар може да види как заболяването Ви е повлияло. Това е така, защото е невъзможно да се предвидят обратите, които MS може да предприеме във всеки отделен човек.1:53
5 мита за живота с МС
Определение
Доброкачествената МС всъщност е малко противоречив термин, тъй като определението не е общоприето и някои експерти смятат, че не съществува. През първите две десетилетия или около това доброкачествената МС изглежда се проявява като лека рецидивиращо-ремитираща множествена склероза (RRMS), при която се наблюдават малко рецидиви. Тези рецидиви обикновено предизвикват сензорни симптоми, които изчезват и оставят много малко или никакви остатъчни двигателни увреждания или увреждания.
Най-често използваната дефиниция за доброкачествена МС използва разширената скала на състоянието на увреждане (EDSS), която измерва вашата степен на увреждане. Доброкачествената МС често се диагностицира с нисък EDSS резултат, обикновено 3 или по-нисък, което означава, че имате някакво увреждане, но все още можете да ходите, 10 до 15 години (или повече) след диагностициране на МС.
Разбиране на разширената скала на състоянието на увреждане (EDSS)
Разпространение
Невъзможно е да се знае колко често се появява доброкачествена МС. Една от причините за това е, че има редица хора, които имат едно клинично изолирано събитие на синдрома и никога не се проследяват, както и такива, които изобщо никога не посещават лекар. От тези пациенти, които имат едно събитие, около 15% никога не изпитват друго.
Многото симптоми на множествена склерозаПроучванията, които оценяват разпространението на доброкачествените МС, също са навсякъде по картата, главно защото няма единно съгласувано определение и отчасти защото те разглеждат различни популации.
Например, проучване за 2019 г. на пациенти с МС в Обединеното кралство разглежда регистър на населението, където изследователите откриват 1049 пациенти, които са били диагностицирани с МС за най-малко 15 години. От тях 200 са имали скорошен резултат от EDSS 4 или по-малко. Проба от 60 от тези пациенти беше оценена лично, за да се види кой отговаря на определението на изследователите за наистина доброкачествена МС, включително:
- Резултат от EDSS по-малък от 3
- Никога не е получавал лекарства, модифициращи болестта
- Без прекъсване на заетостта
- Няма сериозна умора
- Няма симптоми на депресия
- Няма когнитивно увреждане
Девет от 60 пациенти отговарят на критериите на изследователите за наистина доброкачествена МС (15 процента). Изследователите екстраполираха този брой, за да изчислят, че 30 от 1049 пациенти имат наистина доброкачествена МС, което е 2,9% - далеч под повечето оценки. За сравнение, Националният институт по неврологични разстройства и инсулт (NINDS) казва, че доброкачествената МС се среща при 10 до 20 процента от пациентите с МС.
Друг пример за широкия диапазон на предполагаемото разпространение в проучванията идва от проучване от 2019 г., публикувано в Мозък и поведение, който разгледа 125 пациенти в САЩ с евентуално доброкачествена МС. Изследователите изчисляват, че когато се възползват само от определението на EDSS, доброкачествената МС засяга около 23 процента от хората с МС от 15 години или повече. Ако обаче в дефиницията е включено когнитивно увреждане, този брой спада до 16 процента.
Долния ред
Разпространението на доброкачествената МС зависи от използваното определение - колкото по-строги са критериите, толкова по-ниско е разпространението.Когато се използва EDSS-базираната дефиниция, по-голям процент от хората отговарят на критериите, тъй като EDSS е насочен само към мобилността и физическите увреждания.
Противоречие
Като цяло, много невролози и изследователи предпочитат да не използват термина „доброкачествена МС“ поради липсата на точна, приета дефиниция. Има различни изтощителни симптоми на МС освен двигателната способност и много от тях просто не са включени в дефиницията на EDSS. Тези по-малко видими симптоми на МС включват:
- Умора
- Депресия
- Безпокойство
- Когнитивни трудности
- Болка
Тези симптоми могат да бъдат също толкова инвалидизиращи, колкото и двигателната способност - ако не и по-скоро, по отношение на това как да повлияят на качеството ви на живот и способността ви да извършвате ежедневни дейности на живот.
Например, проучване от 2012 г. в Множествена склероза установи, че след 10 години 81 процента от хората, първоначално диагностицирани с доброкачествена МС, са имали значително влошаване на когнитивната си функция, умора, болка или симптоми на депресия на МС, които не са оценени в EDSS.
В същото проучване 74% от хората с доброкачествена МС са имали значително увеличение на броя на новите или увеличаващи се лезии на МС при сканирането им с магнитен резонанс (MRI), без промяна в EDSS. Това означава, че изображенията на централната им нервна система показват прогресия на МС, въпреки че физическите им способности (като ходене) не са засегнати.
Прогресията на тяхната МС никога не би била известна, ако не бяха подложени на ЯМР.
Самоотчитане на доброкачествена МС
В гореспоменатото проучване на популацията в Обединеното кралство през 2019 г., когато се дава обща дефиниция на доброкачествено състояние - то има малко или никакви неблагоприятни ефекти, няма усложнения и добра прогноза - 39 от 60-те пациенти са докладвали за своята МС като доброкачествена. Изследователите установяват, че при тези пациенти има значителна връзка с по-ниски резултати от EDSS, по-малко симптоми на депресия, по-малко умора и като цяло по-ниско въздействие на симптомите на МС, отколкото при тези, които не са се самоотчитали за доброкачествена МС.
Действителното състояние на самоотчетените доброкачествени МС далеч не отговаряше на критериите на изследователите и беше донякъде близо до дефиницията на EDSS. Всичко това илюстрира не само разликата между начина, по който пациентите и лекарите определят доброкачествената МС, но и идеята, че възприятието на пациента за неговото или нейното заболяване може да вземе предвид колко силно симптомите на МС влияят върху живота му.
Всъщност 2019г Мозък и поведение Авторите на изследването предлагат доброкачествената МС да бъде поне частично дефинирана от пациенти, които са образовани за МС и могат да наблюдават и оценяват вида на въздействието, което има върху живота им. В това проучване 75 процента от пациентите се самоотчитат за своята МС като доброкачествена.
Предиктори
Въпреки че никога няма начин да се знае как точно ще напредне Вашата МС, дори ако симптомите Ви са леки в началото, изследванията са открили някои общи черти, които могат да показват доброкачествен модел на хода на заболяването.
Преглед от 2017 г. на проучвания върху доброкачествени МС установи следните силни предиктори за наличието на доброкачествена МС и запазване на този статус за още 10 години:
- Начало на рецидивиращо-ремитираща МС (RRMS)
- Само един рецидив през първите пет години след поставяне на диагнозата
- EDSS от 2 или по-малко пет години след диагнозата или 3 или по-малко 10 години след диагнозата
Дори ако сте били диагностицирани с доброкачествена МС, това не означава, че тя ще остане доброкачествена. Винаги има възможност да преминете към по-тежка форма на МС.
Лечение
Тъй като при появата на симптомите не е възможно да се предскаже кои пациенти ще имат доброкачествена МС, повечето невролози препоръчват средство за модифициране на заболяването на своите пациенти с МС скоро след диагнозата.
Как се лекува множествена склерозаOutlook
Перспективите за доброкачествените МС не са ясни. Някои хора, които са диагностицирани с това, никога не продължават да имат по-сериозно развитие на заболяването, докато други го правят. Не забравяйте, че само ако имате леки симптоми, когато за първи път сте диагностицирани с МС, не означава, че те ще останат такива. Имайте предвид също, че отнема най-малко 10 години, ако не и 15, дори да се постави диагноза на доброкачествена МС на първо място.
Дума от Verywell
Независимо от точната терминология, МС е сложно заболяване и ходът и симптомите на всеки са уникални. Дори диагностицирането на доброкачествена МС не ви пречи да имате симптоми като умора, когнитивно увреждане или депресия. Индивидуалният начин, по който това заболяване се представя, само подчертава значението на внимателното проследяване с вашия невролог и да останете активни в здравето на Вашата МС.