Какво е да си брат или сестра на дете с аутизъм

Съдържание

• Топ предизвикателства пред братя и сестри
• Защо опитът на братя и сестри е толкова различен един от друг
• Как да помогнем на вашето типично развиващо се дете

Братята и сестрите на деца със специални нужди имат уникални предизвикателства - и братята и сестрите на деца с аутизъм не правят изключение. Но както при почти всичко, свързано с аутизма, всяка ситуация е уникална. За някои братя и сестри животът с брат или сестра аутисти може да бъде изключително труден. За други има своите възходи и падения. Има дори някои деца, които виждат аутизма на своите братя и сестри по-скоро като плюс, отколкото като минус. Въпреки тези различия обаче има някои споделени преживявания и предизвикателства.

Топ предизвикателства пред братя и сестри

Независимо дали братята и сестрите на аутистично дете са богати или бедни, меки или притеснени, има някои споделени предизвикателства.

1. Смущение. Това е едно от най-трудните предизвикателства, защото е много реално - и е невъзможно да се избегне. Децата, след като са минали детската градина, са осъдителни хора. И за разлика от възрастните, те могат да произнасят присъда на глас, публично. Нито едно типично развиващо се дете не намира за лесно или приятно да чуе връстниците си да питат „какво не е на брат ти? Той е толкова странен!“ или чуйте "сестра ти е изрод!" Но това е много рядко дете, което не е чувало подобни коментари. С напредването на възрастта братята и сестрите ще трябва да преразгледат този проблем, когато доведат приятели вкъщи, намерят си партньор или се оженят.
2. Ограничени възможности.Когато вашият брат или сестра имат аутизъм, цялото семейство трябва да се адаптира. Това означава, че обикновено развиващото се дете почти сигурно ще трябва да прави компромиси по-често, да казва „не“ по-често и да се навежда към необичайните нужди и вкусове на своите братя и сестри. Например, на типичните братя и сестри може да се наложи да гледат един и същ филм 50 пъти, да се приберат вкъщи от събитие, преди да са готови, или да кажат „не“ на организирането на парти - само с цел настаняване на техния брат или сестра аутисти. Докато растат, братята и сестрите могат да открият, че родителите им имат по-малко време или пари, за да помагат в колежа, да купуват дом, да „правят“ сватба и т.н.
3. По-големи очаквания.Когато има член на семейство с увреждания, други членове на семейството трябва да се приближат до плочата - и това включва братя и сестри. Братята и сестрите на дете аутист (дори когато са много малки) са по-склонни да управляват собствените си чувства и нужди, да поемат повече домакински задачи или да отлагат собствените си удоволствия. Като възрастни може да се наложи братята и сестрите да поемат все повече и повече отговорност за аутистичен брат, тъй като родителите им са по-малко способни.

Защо опитът на братя и сестри е толкова различен един от друг

Да, има някои споделени проблеми, но има някои големи разлики между братя и сестри на деца аутисти. Ако съберете група от типично развиващи се деца с братя и сестри с аутизъм, ще чуете някои много, много различни гледни точки, опасения и предизвикателства. Ето защо:

Децата с аутизъм са много различни помежду си.

Тъй като аутизмът е толкова широко разстройство, децата и тийнейджърите с аутизъм могат да се представят по напълно различни начини. В резултат на това на братя и сестри може да им бъде относително лесно или изключително предизвикателно да живеят в едно и също домакинство. Например:

• Сиблинг А живее с брат, който, макар и малко „странен“, всъщност е много забавен. Разбира се, той упорито се занимава с героите на Дисни и няма лични приятели - и да, понякога се топи без очевидна причина. Но той е мил, грижовен и се радва на много същите филми и занимания като неговия брат или сестра. Да, има предизвикателства, но те не се чувстват поразителни. Всъщност те по някакъв начин могат да бъдат по-малко преобладаващи от предизвикателствата, свързани с властен, властен (но обикновено развиващ се) брат.
• Сиблинг Б живее със сестра, която е невербална, агресивна и може физически да унищожи предмети около къщата. Понякога Сиблинг Б наистина се страхува за своята безопасност. Няма начин Сиблинг Б да доведе приятел в къщата и няма възможност да излезе безопасно и приятно със сестра си. Животът у дома рядко е нещо като „нормален“, а предизвикателствата за психическото и физическото благосъстояние са съвсем реални.
• Sibling C живее с брат, който е брилянтен, странен и изключително загрижен. От една страна, аутистичният брат на Sibling C вече програмира видео игри на 8-годишна възраст. От друга страна, същият този брат е много притеснен, има екстремни сензорни предизвикателства и е физически болезнено да бъде в мол, киносалон, или дори семейство се събира. Сиблинг Си се гордее с постиженията на брат си, но трудно може да бъде около брат си и никога не е съвсем сигурна кога той ще „избухне“. В резултат на това тя избягва брат си, когато е възможно.

Братята и сестрите са различни един от друг.

Всяко дете е уникално и отговорите на отделните деца при наличие на аутистичен брат или сестра също ще варират. Докато едно дете може да намери опита за труден и труден, друго може да го намери за полезно.

По-лесно ли е да бъдеш по-младият или по-големият брат или сестра на дете с аутизъм? Във всеки има възходи и падения.

• По-малкият брат и сестра на дете аутист никога през живота си не е живял без аутизъм. От една страна, това може да означава, че тя по-лесно се справя с предизвикателствата, които идват заедно с наличието на аутистичен брат или сестра. От друга страна, може да й е по-трудно да се утвърди в семейството като човек със собствени нужди, предизвикателства, таланти и личностни черти.
• По-големият брат или сестра на дете с аутизъм може да бъде разочарован, когато вниманието на родителите бъде насочено към по-млад брат със специални нужди. Или, от друга страна, може да му е относително лесно да управлява ситуацията, защото вече е установил собствено място в семейството, училището и общността.

Различните темпераменти и личности също могат да направят голяма разлика. За някои братя и сестри животът с дете аутист може да бъде смущение, докато за други това е възможност.

• Sibling X е много чувствителен и лесно се разстройва. Ако аутистичният брат и сестра издават странни звуци, повтарят едни и същи думи отново и отново и се топят по време на вечеря, я изпраща точно над ръба.
• Sibling Z е съпричастен и се радва да намира начини да помогне на сестра си аутист да се справя с трудни ситуации. Далеч от това да се чувства съкрушен, той всъщност се радва да измисля как да помогне на сестра си да се успокои, да изрази себе си и да взаимодейства с другите.

Семейните нагласи и ситуации са различни помежду си.

Освен аутизма, семейните нагласи и ситуации могат да окажат огромно влияние върху децата. Добавете аутизъм към сместа и обикновените семейни конфликти, предизвикателства, силни страни и гъвкавост стават много голяма работа. За типично развиващия се брат, поведението и емоциите на родителите могат да се превърнат в източник на позитивност и сила - или не. Например:

• Семейство А включва дете с аутизъм. Родителите на детето се сближават и работят заедно, за да намерят подходящи училища, подкрепа и финансиране. Когато аутизмът стане непреодолим, те реагират спокойно, справят се със ситуацията и след това се прегрупират. В същото време те работят усилено, за да са сигурни, че обикновено развиващите се братя и сестри се подкрепят в училище и в техния социален живот - дори това понякога да означава, че приятелите или общественият транспорт са част от комбинацията. В резултат на това детето без аутизъм може да научи, че предизвикателствата могат да бъдат посрещнати и управлявани и че бедствието не бива да пречи на пълноценния, любящ живот.
• Семейство Б включва дете с аутизъм. Родителите на детето се обвиняват един друг за аутизма или неговите последици върху семейния живот и в резултат на това те се разделят. Един родител приключва с попечителството над двете деца и е съкрушен, ядосан и разочарован. Когато аутизмът стане непреодолим вкъщи, родителят излиза през вратата или изпада в ярост.В резултат на това типично развиващото се дете расте в хаотична ситуация и може да научи, че предизвикателствата водят до срив в семейния живот.

Семейните финанси варират.

Парите може да не купуват любов, но могат да купят много неща за семейство, живеещо с аутизъм. Въпреки че е възможно да имате много малко пари и въпреки това да управлявате аутизма с малко емоционални сътресения, това не е лесно.

Бедността и аутизмът могат да бъдат изключително предизвикателна комбинация. Да, налични са ресурси за родители с деца с увреждания, но тези ресурси са трудно достъпни, разочароващи за управление и могат да бъдат силно ограничени в зависимост от местоположението на семейството. Родителите, които работят на почасова работа, нямат необходимата гъвкавост, за да посещават социалните осигуровки и държавните агенции през делничните часове. Родителите, които нямат собствени компютри и достъп до интернет, нямат необходимите инструменти за проучване на опции и намиране на терапии, услуги или възможности за лечение.

Родителите със значителни средства могат по същество да се отърват от някои от тези разочарования. Ако работят на работни места на по-високо ниво, те имат по-голяма гъвкавост да посещават конференции, да ходят на срещи и да управляват агенции и предимства. Ако не отговарят на условията за услуги или им бъде отказано желаното образование, те могат да платят за частни доставчици. Ако се чувстват съкрушени, те често могат да платят за почивка.

Как тези разлики засягат типично развиващите се братя и сестри? Има различни въздействия:

• Ако парите ще предоставят услуги за детето аутист, може да остане малко за други деца. Средствата в колежа могат да отидат за лечение на аутизъм, докато вторите ипотеки могат да плащат за специални училища или за почивка. В резултат на това типичният брат или сестра могат да се възмутят и от двамата родители, и от аутистичния брат или сестра.
• Ако цялото налично време е отделено за управление на услуги или грижи за детето аутист, братът и сестрата може да се почувстват изоставени или пренебрегнати. Това също може да доведе до негодувание или гняв.
• Ако родителите са смазани от количеството време и енергия, необходими за управление на услуги за дете аутист, може да им остане малко енергия, за да помогнат с домашните, инструктажа, шофирането или други обикновени родителски дейности.
• Родителите, които имат малко време или пари, може да нямат необходимите ресурси, за да останат тясно приспособени към дейности и нужди на братя и сестри. Те може да не са наясно с проблеми в училище, емоционални проблеми или потенциално рисково поведение.

Очакванията към братя и сестри варират.

Какво се очаква от дете с аутистичен брат или сестра? Отговорът ще зависи в голяма степен от размера на семейството, финансите, културното минало и емоционалната стабилност. Отговорът също ще се промени, тъй като аутистите и типичните братя и сестри порастват - а родителите са по-малко способни да се справят сами с нещата.

• В голямо разширено семейство може да има няколко индивида, способни и желаещи да помогнат в грижите за дете с аутизъм. В много малко семейство, обикновено развиващото се дете може да бъде помолено да поеме значителна отговорност за своя аутистичен брат или сестра. Това очакване може да се увеличи с напредване на възрастта на родителите, до степен, в която се очаква типичният брат или сестра да стане възрастен болногледач на възрастно „дете“.
• В богато семейство може да е възможно да плащате за доставчици на отсрочени грижи или дори за жива подкрепа за лице с аутизъм. В редки случаи това ниво на подкрепа може да бъде предоставено чрез агенции. В повечето случаи обаче нито родителите, нито помощният персонал могат да предоставят денонощна поддръжка. По този начин, ако един аутист се нуждае от денонощна поддръжка, има голяма вероятност брат или сестра да се нуждае от него - поне през някои случаи.
• В съвременната американска култура не е необичайно членовете на семейството да вървят по своя път. Братята и сестрите могат да се движат из страната или по света, докато родителите продължават да се грижат за възрастно „дете“ с аутизъм. В други части на света (или в имигрантски общности) семействата остават близо един до друг. Когато семействата останат близо, те са по-склонни да поемат поне известна отговорност за дете с аутизъм, докато порасне.

Как да помогнем на вашето типично развиващо се дете

Каквито и да са вашите обстоятелства и каквито и да са способностите и предизвикателствата на вашето аутистично дете, важно е да имате предвид потребностите на вашето типично развиващо се дете. Въпреки това е важно също така да се помни, че увреждането в семейството не винаги е лошо. При подходящи обстоятелства дете с аутистичен брат или сестра може да придобие големи лични сили. Емпатията, отговорността, гъвкавостта, находчивостта и добротата могат да произтичат от опита.

Ето няколко съвета за гарантиране, че типичното ви дете има положителен резултат:

1. Отнасяйте се към аутизма като към част от живота - нещо, което трябва да се разбере и да се реагира, вместо нещо, за което да се избягва споменаването или мисленето. Научете всичките си деца за това какво е аутизъм и какво не.
2. Отнасяйте се с уважение към всичките си деца и моделирайте уважение към детето си аутист.
3. Имайте предвид, че вашето типично развиващо се дете се нуждае от вашето внимание и любов и грабвайте всеки момент, в който можете, за да го слушате, споделяте, забавлявате, решавате проблеми или просто се мотаете.
4. Знайте, че вашето типично развиващо се дете се справя с някои необичайни изисквания, и признайте предизвикателствата, с които се сблъскват и преодоляват.
5. Измислете специални времена „само ние“ за вашето типично развиващо се дете. Може да се наложи да търгувате със съпруга си, но това може да е още по-добре.
6. Планирайте предварително за типичните нужди на вашето дете и ноу-хау, с които ще се справяте със ситуации, преди те да възникнат. Това се отнася за малки проблеми (какво ще направим, ако нашето аутистично дете се стопи в търговския център?) И големи предизвикателства (как ще помогнем на нашето типично дете да управлява разходите за колеж?). Не е нужно винаги да се грижите за типичните прищевки на вашето дете, но имате нужда от план.
7. Бъдете последователни и надеждни. Може да е трудно да се живее с аутистичен брат или сестра, но е много по-трудно да се живее с хаос или емоционални сътресения. Най-често развиващите се деца могат да се приспособят към предизвикателни ситуации, когато се чувстват в безопасност и обгрижвани.
8. Слушайте типично развиващото се дете и следете за признаци на тревожност, депресия или рисково поведение.
9. Знайте кога вашето типично дете наистина се нуждае от вас и намерете начин да бъдете там. Това може да изисква от време на време да се обадите в услуга или да изхвърлите допълнителни пари, но това може да означава света за вашето дете.
10. Получете помощ, когато имате нужда от нея. Организации като братя и сестри от аутизъм, проект за подкрепа на братя и сестри и Sibs Journey са само няколко опции. Обърнете се към местните ресурси, за да намерите групи за поддръжка, отсрочка и програми.