Съдържание
Да се научиш как да се справяш с епилепсията е също толкова важно, колкото и да се лекуваш. Наличието на епилепсия ще повлияе до известна степен на ежедневието ви и осъзнаването на неща като емоционалното му въздействие, предизвикателствата на работата, опасенията за безопасността и други може да ви помогне да управлявате по-добре състоянието и ежедневието си. Всеки се справя по различен начин и може да има различни нива на нужди. Използвайте тези стратегии, за да разберете кое е най-доброто за вас и да привлечете помощта на другите, докато работите, за да ги наемете.
Емоционална
Да бъдеш диагностициран с епилепсия може да бъде опустошително поради променения път, за който знаеш, че предстои. Това състояние не само ви засяга физически чрез припадъци, но може да ви повлияе и емоционално, което води до чувство на скръб, тъга или дори гняв.
Въпреки че може да е изкушаващо да избягвате да научавате за вашата епилепсия, научаването за причините за вашето състояние, както и за лечението, което вашият доставчик на здравни грижи предписва за вас, може да бъде много овластяващо. Също така помага да можете да отделите фактите от митовете и заблудите, които може би сте чували за епилепсията. Verywell и уебсайтът на Фондацията за епилепсия са чудесни места за започване.
Смята се, че депресията засяга всеки трети от хората с епилепсия в даден момент от живота си. Ако забележите симптоми на клинична депресия и / или тревожност при себе си или при детето си с епилепсия, говорете с Вашия лекар.
Лечението на депресия може да помогне и да подобри качеството ви на живот неимоверно. Може да е полезно и воденето на дневник. Записването на мислите ви може да ви помогне да подредите чувствата си.
Епилепсията може да бъде неравномерно пътуване и е важно да имате лекар, който да ви е удобен и да разбира емоционалните върхове и падения, които ще изпитате.
Ако не можете да кажете това за вашата, може би е време да намерите нова. Вероятно ще се срещате с този човек доста често в обозримо бъдеще, така че се уверете, че това е човек, на когото можете да се доверите и да открито общувате с него. Умението да обсъждате проблемите и напредъка си с Вашия лекар ще Ви помогне да намерите най-доброто лечение за Вашата епилепсия и ще Ви остави да се чувствате по-уверени. Можете да използвате нашето ръководство за дискусии по-долу, за да започнете този разговор.
Ръководство за дискусии на лекар за епилепсия
Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.
Физически
Епилепсията може да повлияе на физическите аспекти на живота ви, като сън и упражнения. Някои навици могат да помогнат за намаляване на физическото въздействие.
Вземете лекарствата си според указанията
Лекарствата, които приемате, за да контролирате пристъпите си, са жизненоважни за вашето лечение. Важно е никога да не пропускате доза, тъй като това може да означава загуба на контрол над гърчовете. По същия начин никога не трябва да спирате да приемате лекарствата си напълно без одобрението и наблюдението на Вашия лекар, тъй като това може да доведе до сериозни усложнения и дори смърт.
Ако нежеланите реакции от вашето лекарство станат много притеснителни или вашата рецепта не контролира изцяло пристъпите ви, обсъдете това с вашия доставчик на здравни услуги. Той или тя може да реши да промени дозата ви, да промени лекарството или да добави друго лекарство или лечение към вашия режим.
Тъй като стриктното спазване на Вашия лекарствен режим е абсолютно необходимо, може да е полезно да имате предвид тези съвети:
- Закупете евтин органайзер за хапчета и го напълнете една седмица преди време. Също така може да ви помогне да проверите вашите лекарства, докато ги приемате, на хартия или с приложение.
- Задайте аларма на часовника или смартфона си, за да ви напомня да приемате лекарството си, или помислете за използване на приложение, свързано с лекарства. Не се страхувайте да привлечете някой, като партньор или приятел, да напомня и на вас, поне рано.
- Ако не можете да си позволите лекарствата, говорете с Вашия лекар. Някои фармацевтични компании предлагат планове за отстъпки въз основа на дохода. Вашият лекар може да бъде в състояние да ви превключи и на по-евтино лекарство.
- Ако развиете гадене и повръщане по някаква причина, поради която не можете да спрете приема на лекарството, незабавно се свържете с Вашия лекар. Понякога са необходими интравенозни лекарства за припадъци, докато отново не можете да приемате перорални лекарства.
- Поддържайте пълнителите си актуални. Винаги се опитвайте да зареждате лекарствата си три до четири дни предварително (и по-дълго, ако получавате предписания по пощата). Ако планирате пътуване, говорете с фармацевта си много преди време; той или тя може да може да работи с вашата застрахователна компания, за да предостави изключение за ранно попълване или да организира попълването на рецептата ви в друга аптека.
Направена операция?
Ако се подлагате на операция и ви е казано да бързате предварително, все пак трябва да приемате лекарствата за припадъци с малка глътка вода, освен ако вашият невролог не ви каже друго. Уверете се, че хирургическият екип знае за вашата епилепсия и че вашият невролог знае за операцията.
Наспи се
За много хора лишаването от сън е съществен пристъп за припадъци. Количеството и качеството на съня, които получавате, могат да повлияят на продължителността на пристъпите, честотата, времето и появата. Поради това е важно да приоритизирате съня си и да работите, за да сте сигурни, че е възможно най-високо качество.
Ако имате припадъци през нощта, те могат да ви накарат да се събуждате често и да получите само фрагментиран лек сън. Това може да доведе до сънливост през деня. Говорете с Вашия лекар, ако припадъците Ви карат да губите сън, тъй като това може да доведе до повече припадъци като цяло.
Някои лекарства за предотвратяване на гърчове могат да причинят нежелани реакции като сънливост, безсъние или затруднено падане или заспиване. Не забравяйте да говорите с Вашия лекар и за това, ако тези нарушения на съня са тежки или не изчезват. Вместо това може да опитате друго лекарство.
Не изключвайте спорта и заниманията
В миналото хората с епилепсия често не са имали право да участват в спорт. Но упражненията са полезни за епилепсия, така че трябва да се насърчава да останете активни. Разумният избор на дейности обаче е важен.
Международната лига срещу епилепсията (ILAE) предоставя насоки, които лекарите могат да използват, за да препоръчват физическа активност за хора от всички възрасти с епилепсия.
Различните видове упражнения, дейности и спортове са разделени в три категории въз основа на риска.Ако имате епилепсия, Вашият лекар ще препоръча физическа активност въз основа на вида на гърчовете, които имате и колко често се появяват.
Говорете с Вашия лекар за това какви дейности и спортове са подходящи за Вас и Вашето състояние, и не забравяйте да проведете открит разговор с треньори за Вашето положение и мерки за безопасност, ако имате припадък, докато участвате.
Социални
Взаимодействието с други хора, които също имат епилепсия, може не само да ви помогне да се справите с вашата епилепсия, но може да ви помогне и да се справите с нея. Получаването на съвети, съвети и чуване за чуждия опит също може да ви накара да се чувствате по-малко изолирани и сами.
Има групи за подкрепа които се срещат лице в лице, но има и много онлайн форуми, които са специално посветени на лица, страдащи от епилепсия. Фондацията за епилепсия има форуми на общността, стая за чат и денонощна линия за помощ, за да отговори на въпроси. Можете също така да се свържете с местния филиал на Фондация за епилепсия, което е чудесен ресурс за информация, подкрепа и образование.
Вашите близки също са важни съюзници. Разговорите с приятелите и семейството ви за епилепсия проправят пътя към разбиране и приемане както за вас, така и за тях. Уведомете ги какво се случва по време на пристъпите ви, какво представлява спешен случай и как тази диагноза ви кара да се чувствате.
Може да помислите да кажете на колегите за вашата диагноза и как да се справите с припадък. Подготвеността за ситуация, в която имате припадък, особено ако се превърне в извънредна ситуация, ще ви помогне да се почувствате по-малко притеснени.
Ето общ списък какво да правите, когато някой има съвети за припадъци, които можете да споделите с тези, с които прекарвате значително количество време:
- Останете спокойни. Припадъците могат да бъдат страшни, но много припадъци обикновено са безвредни и преминават в рамките на няколко минути.
- Отдалечете човека от всичко, което може да му навреди, ако припадъкът включва конвулсии.
- Преобърнете човека на негова страна.
- Не поставяйте нищо в устата на човека.
- Време за изземване възможно най-близо.
- Гледайте внимателно, за да видите какво се случва по време на припадъка. Ако имате разрешението на човека преди време, запишете го с видео, защото това може да бъде полезно за целите на лечението.
- Ако припадъкът продължава повече от пет минути, последван е плътно от друг припадък, лицето не се събужда или ако лицето ви е инструктирало да получите помощ, когато възникне припадък от всякакъв вид, потърсете спешна помощ.
- Ако не сте сигурни дали лицето се нуждае от спешна помощ, обадете се все пак. По-добре е да бъдете прекалено предпазливи.
- Останете с човека, докато пристигне помощ.
Практичен
Има всякакви практически аспекти, върху които трябва да се мисли, когато става въпрос за справяне с епилепсията.
Време на екрана
Видео игрите, компютрите, таблетите и смартфоните са голяма част от нашата култура, може да се притеснявате от бързо движещите се изображения и мигащите или ярки светлини, причиняващи гърчове, особено ако детето ви е болно от епилепсия.
Мигащите или ярки светлини могат да предизвикат припадъци, но това се случва само при около 3 процента от хората с епилепсия.
Известно като фоточувствителна епилепсия, това е по-често при деца и тийнейджъри, особено при тези, които имат ювенилна миоклонична епилепсия или генерализирана епилепсия и е рядко, когато децата станат възрастни.
За хората, които имат фоточувствителна епилепсия, обикновено е необходима правилната комбинация от специфични фактори, за да предизвика припадък: определено ниво на яркост, скорост на светкавицата, дължина на вълната на светлината, разстояние от светлината и контраст между фона и източника на светлина.
Стоенето далеч от стробоскопите, седенето на поне метър от телевизионните екрани в добре осветена стая, използването на компютърен монитор с предпазител за отблясъци и намаляването на яркостта на екраните може да помогне. Лекарството работи добре за контролиране на много случаи на фоточувствителна епилепсия.
Излагането на тези стимули не води до развитие на фоточувствителна епилепсия. Или някой има тази чувствителност, или няма.
Училище
Според Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC), приблизително 470 000 деца в Съединените щати имат епилепсия.Това означава, че голям брой училищни квартали в страната имат или са имали записани някои ученици с епилепсия в даден момент. Епилепсията на всеки човек обаче е различна.
Като родител вашата работа е да защитавате нуждите на детето си. За да направите това, трябва да разберете какви са тези нужди и какви възможности са на разположение на детето ви в училище. Законът за образованието на хората с увреждания (IDEA) е написан, за да помогне на родителите и учениците да намерят подкрепа.
Тъй като епилепсията често се проявява при състояния като аутизъм, обучителни затруднения или разстройства на настроението, всяко дете се сблъсква с уникални предизвикателства. В училищна обстановка нуждите на детето попадат в три категории, включително:
Медицински
Вашето дете може да се нуждае от помощ при управлението на припадъчни лекарства и / или специална диета, както и от някой, който да реагира на припадъци, ако се появят в училище. Ако има училищна медицинска сестра, той или тя ще бъде вашият източник и трябва да бъдете в течение на всичко, свързано със случая на вашето дете, от потенциални странични ефекти на лекарства до стресори, които могат да предизвикат припадък. Учителите на вашето дете може също да се нуждаят от обучение за справяне с припадъци. Добра идея е да говорите с училищната администрация, училищната медицинска сестра и възпитателите на вашето дете относно план за реакция на пристъпите преди началото на училището за годината.
Академичен
Дори ако детето ви няма затруднения с ученето, епилепсията може да повлияе на вниманието и паметта. Припадъците могат да попречат на способността на детето ви да си води бележки, да обръща внимание или да участва в клас, а лекарствата за припадъци могат да направят детето ви сънливо или мъгливо . Тези въпроси трябва да бъдат обсъдени и преди началото на училището. Вашето дете може да се наложи да участва в Индивидуален образователен план (IEP) или план 504, като и двата ще бъдат създадени, за да отговорят на неговите специфични нужди. Можете да прочетете повече за правата, които детето ви трябва да получи, на услуги и подкрепа в училище в изчерпателен и задълбочен наръчник на Фондация за епилепсия.
Социални нужди
Децата с епилепсия понякога са изправени пред значителни социални предизвикателства, било поради самата епилепсия или съпътстващи състояния като разстройства на настроението или аутизъм. Връстниците може да не разбират епилепсията и да се страхуват от нея. Участието в определени дейности може да не е възможно поради медицински нужди. Лекарствата могат да имат странични ефекти като мрачност, които затрудняват детето ви да взаимодейства с другите. Планът IEP или 504 може да помогне за справяне със социалните предизвикателства, като осигури място за настаняване на вашето дете да участва в дейности и събития. Работата върху социални умения също може да бъде от полза.
Домашна безопасност
Когато имате епилепсия, особено ако имате затруднения с нейното управление, важно е да помислите за това да направите дома си безопасно място, в случай че имате припадък. Видът на модификациите, които правите, ще зависи от вида на пристъпите, колко често ги имате, независимо дали са контролирани или не и евентуално от вашата възраст.
Ето няколко съвета, които ще помогнат да направите дома и ежедневните си дейности по-безопасни:
- Вземете душове вместо вани. Поради потенциала да получат припадък навсякъде и по всяко време, хората с епилепсия имат много по-висок риск от удавяне по време на плуване или къпане, отколкото други. Ако детето ви има епилепсия и е твърде младо за душ, уверете се, че винаги оставате с него по време на баня.
- Говорете или пейте, докато сте под душа, така че хората, които живеят с вас, да знаят, че сте добре.
- Закачете вратата на банята си, така че да се люлее навън. По този начин, ако имате припадък, докато сте в банята, някой може да влезе в помощ, дори ако блокирате вратата.
- Вместо да заключвате вратата, използвайте знак, който да показва, че банята е заета.
- Използвайте нехлъзгащи се ленти в долната част на ваната.
- Поставете релса във ваната или душа.
- Използвайте завеса за душ вместо врата за душ.Това прави много по-лесно някой друг да влезе, за да ви помогне, ако е необходимо.
- Ако имате чести припадъци или припадъците ви обикновено водят до падане, седнете във ваната или използвайте душ стол с ръчен душ.
- Отървете се от бъркотията около къщата си. Колкото повече неща имате наоколо, толкова по-вероятно е да се нараните, ако имате припадък.
- Използвайте защитни подложки или капаци върху остри ръбове или ъгли. Закответе тежки предмети, които могат да паднат и да ви наранят, ако ги ударите, като телевизори, компютри и библиотеки.
- Ако живеете сами, помислете за медицинска система за предупреждение, за да можете да получите помощ, ако имате нужда от нея.
- Огледайте всяка стая, за да видите какво би могло да бъде вредно, ако вие или вашето дете имате припадък там. Ако имате нужда от помощ с това, говорете с Вашия лекар за потенциалните ресурси.
Проблеми с паметта
Проблемите с паметта са много чести, когато имате епилепсия. Вашето внимание и способността ви да обработвате, съхранявате и извличате информация могат да бъдат засегнати от епилепсия. Ако имате проблеми с паметта:
- Направете списък със задачи, който съдържа напомняния като крайни срокове, важни задачи за този ден и срещи.
- Използвайте календар, за да ви напомня за важни дати, независимо дали е хартиен или цифров.
- Дръжте химикалка и лист хартия наблизо или в джоба или чантата си, за да си ги запишете / напомните за важни разговори, които може би сте имали през този ден, нова задача, която сте научили по време на работа, или важен телефонен номер. Можете също да използвате вашия смартфон за това.
Също така е добра идея да запишете всичко и всичко, което има общо с вашата епилепсия, от симптоми до чувства до преживявания. Това може да помогне на вас и вашия доставчик на здравни услуги да идентифицирате причинителите на припадъци и да проследите напредъка си.
Работа има значение
Въпреки многото възможности за лечение, които са на разположение за подпомагане на управлението на пристъпите, може да се страхувате, че ще имате проблеми с намирането на работа или запазването на такава, дори когато припадъците ви са добре управлявани. Проучванията обаче показват, че хората с епилепсия, които са наети, имат по-добро качество на живот, така че има добър стимул да получат и запазят работа.
Мит е, че ако имате епилепсия, вие сте по-малко способни от другите, що се отнася до изпълнението на работата. Хората с епилепсия се представят добре в много сфери на работа, включително високи офиси. Съобщава се, че председателят на върховния съд Джон Робъртс е бил диагностициран с епилепсия след припадък през 2007 г.
Дискриминация
Съществуват федерални и щатски закони, които имат за цел да предотвратят работодателите да дискриминират лица с епилепсия. Един от тези закони, Законът за американците с увреждания (ADA), забранява дискриминацията на лица с всякакъв вид увреждания.
Например, на работодателите е забранено да питат дали имате епилепсия или някакво друго медицинско състояние, преди да бъде дадено предложение за работа, и не се изисква да разкривате състоянието си по време на този процес. Работодателите могат да попитат за вашето здравословно състояние и дори да изискват медицински преглед след предложение за работа, но те трябва да се отнасят еднакво към всички кандидати.
Има няколко основателни причини да разкриете епилепсията си на работодателя си, а също така има някои основателни причини да не го направите. Това е лично решение, а не изискване.
Ако вашата работа изисква тест за скрининг на лекарства за урина, имайте предвид, че ако приемате антиконвулсанти като фенобарбитал за лечение на епилепсия, тези лекарства могат да доведат до положителни резултати от теста.
Специални места за настаняване
Ако имате епилепсия, няма специални условия за настаняване, докато сте на работа. Въпреки това, както при всяко хронично здравословно състояние, приемането на лекарствата и грижата за себе си и цялостното си здраве е от решаващо значение. Ако имате много взискателна работа, която изисква да работите дълги часове или различни смени, уверете се, че спите достатъчно и не пропускате никакви дози от вашето лекарство.
Безопасност
Безопасността на работното място също е важна, особено ако припадъците ви не са напълно контролирани. Има много малки корекции, които можете да направите, за да бъде вашата работна среда по-безопасна в случай, че се случи припадък, докато сте на работа. Вместо това можете да потърсите и работа от вкъщи.
Изискванията за безопасност на позициите, в които трябва да шофирате, се различават в зависимост от състоянието. Ако имате епилепсия, някои държави може да изискват от вас да не бъдете припадъци за определен период от време, преди да имате право да шофирате, докато други може да изискват одобрение на доставчик на здравни услуги.
Дума от Verywell
Докато се научавате да се справяте с епилепсия, бъдете търпеливи към себе си. Очаквайте да имате по-добри времена и по-лоши времена и знайте, че това, което преживявате, е често срещано и естествено. Промените, които сега изглеждат предизвикателни или невъзможни, в крайна сметка ще се превърнат във втора природа. Вземете малки промени, една по една, и продължете напред. И не се колебайте да поискате помощ - включително помощ от специалист по психично здраве - ако имате нужда от нея.