Живот с глухонеми трислетни дъщери на 5-годишна възраст

Posted on
Автор: Joan Hall
Дата На Създаване: 26 Януари 2021
Дата На Актуализиране: 20 Може 2024
Anonim
Живот с глухонеми трислетни дъщери на 5-годишна възраст - Лекарство
Живот с глухонеми трислетни дъщери на 5-годишна възраст - Лекарство

Съдържание

Ема, Софи и Зоуи Дън са тризнаци, родени недоносени през 2000 г. Те са глухи от ототоксични лекарства и слепи поради ретинопатията на недоносените, но не са имали когнитивни нарушения след забавяне на развитието. Когато момичетата навършиха 5 години, родителите им обсъдиха живота си като семейство, живеещо с тези предизвикателства. Ето тяхната история според майка Лиз и пастрока Джордж Хукър.

Тризнаците губят зрение

Ема, Софи и Зоуи Дън са родени недоносени, на 25 седмици. Софи тежеше 1 килограм 3 унции, Зоуи тежеше 1 килограм 6 унции, а Ема тежеше 1 килограм 5 унции. И тримата ослепяха от усложнения, свързани с недоносена ретинопатия (ROP). По времето, когато момичетата бяха на два месеца, те бяха разработили ROP. Софи е юридически сляпа. Тя вижда цветове и форми и освен това има тунелна визия. Зоуи вижда достатъчно светлина, за да намери прозорците. Ема не вижда нищо.

Тризнаците губят слух

Те загубиха слуха си поради ванкомицин и гентамицинови антибиотици, които се прилагаха през цялото време в NICU. Лекарствата са били използвани за лечение на съмнения за сепсис. Двете лекарства, когато се използват заедно, повишават ототоксичността на другото.


Те почти напълно загубиха слуха си, когато бяха на около 20 месеца. До този момент те бяха постигнали значителен напредък и щяха да започнат да ходят. Те казваха думи като чаша и мама. Но изведнъж те просто се свиха на пода във фетална позиция и започнаха да боледуват от световъртеж. Отоксичните лекарства увреждат космените клетки на ушната мида, което от своя страна причинява глухота. Те също така унищожават вестибуларните косми. Поради вестибуларното увреждане момичетата изпитваха тежък световъртеж и вече не можеха да държат главите си нагоре.

"Те също станаха недоверчиви през това време. Всички те се вкопчиха и вече не искаха да се занимават. Те ще се изплашат, когато ги вдигнете от пода, те винаги изглеждаха на ръба. Отне им още три години, за да възстановете се и започнете да ходите отново и разрешете гневното им поведение. "

Дъщерите получават импланти

Когато тризнаците бяха на две години, те получиха кохлеарни импланти. На почти 5-годишна възраст Софи беше на 22-месечно езиково ниво, докато Зоуи и Ема бяха около 10 месеца в езиковото развитие. Всички те са имали кохлеарния имплант Nucleus 24. Те чуват повечето речеви звуци.


"Причината, поради която Софи е толкова по-напреднала, е, че е юридически сляпа, а не напълно сляпа. Вашето зрение помага да се даде смисъл на звука. Например, ако чуете скърцащ звук и след това видите люлееща се врата, тогава можете да свържете двете Кажете, че някой говори, докато вратата скърца, след това можете да определите, че вратата е маловажна и да я настроите и да слушате повече говорещия. "

"В една стая в момента може да се чуят вентилаторът на тавана, вентилационният отвор за климатик, сушилня, радио, коли отвън и все още продължете разговор. Чрез нормалното детско развитие се научавате да филтрирате звуците и да определяте кои звуци са важни в различно време. Предизвикателството със Зоуи и Ема е, че те виждат през пръстите си. "

Родителите им помагат да различават звуци с упражнения за каквото и да се докоснат. За да им помогнат да настроят фоновия шум, те ги отвеждат до вентилационния отвор на климатика и им позволяват да чуят шума, докато усещат въздуха, идващ от него, оставете ги да докоснат сушилнята, докато събаря дрехите. Става по-трудно, когато докосват едновременно различни неща.


В обобщение, очакванията са всички момичета да имат инструментите за разговор; ние просто трябва да им помогнем първо да подредят света си.

Дъщерите се образоват

Тризнаците се обучават с устен и знаков подход. Родителите се подписват и казват всичко в рамките на своята рутина. Те се надяват да ги включат в бъдещето, но вярват, че момичетата винаги ще използват преводач в училище.

Но те играят малко

В този момент от живота си тризнаците наистина не са играли с други деца и само рядко са играли помежду си. Софи ще се засмее и ще се развълнува, когато види сестрите си да опитат нещо ново, но това е всичко. Те са наясно един с друг и си изяждат чинията, крадат си чашките и възглавниците, но това беше всичко.

Ежедневно предизвикателство за родители

Лиз и Джордж казват, че всеки ден е 24 часа упорита работа. Слепите деца не спят добре, така че рядко спят пълноценно. Времето на хранене означава чести разливи и почистване. Двама от тях още не бяха обучени на гърне. Те се нуждаят от гледане, за да предотвратят пътувания и падания, особено след като не могат да кажат на родителите си дали нещо ги боли или как се чувстват. "По този начин е много като да имаш бебета. Много се тревожа за задоволяване на всички техни нужди. Това е доста предположения. Има и добри части. Също така. Тези първи стъпки бяха като да ги гледаш как печелят маратона. Те работят толкова трудно за всяка малка печалба. Високите са по-високи, а най-ниските са без дъно. "

"Наличието на глухонеми тризнаци си ляга всяка вечер и знае, че не съм направил достатъчно. Коефициентите са подредени срещу мен. Няма начин да им дам всичко, от което се нуждаят. Понякога си пожелавам, ако съдбата ми беше да имам три глухонеми деца, които бих могъл да имам на пет години разлика, само за да мога да дам на всяко от тях всичко, което им е необходимо през тези години на развитие. Все пак не се отказваме и правим бавен, но постоянен напредък. Моля се просто Бог да изпълни в пропуските, където не можах. "

Типичен ден на родителите

  • Сутрин: "Събуждам се около 7 сутринта и тествам техните кохлеарни импланти и слагам батериите им в опаковките. След това събуждам момичетата, като им търкам гърбовете. Помагам да ги обличам и да им сменям памперсите. Влизам в банята и им помагам да си измият зъбите и след това да оправят косите си. Спускам ги един по един долу и ги слагам на кухненската маса, където получават закуска. "След закуска им давам бастуните и ги извеждам от автобусната спирка. Те ходят на училище от понеделник до петък през по-голямата част от деня. Имам собствен бизнес, който правя от дома ни, докато ги няма. Момичетата са в имат собствена класна стая и имат един учител и двама парапрофесионалисти. Те водят момичетата през [процес на обучение], който се концентрира върху рутината. "
  • Следобед: Частни терапевти (ерготерапевт, физиотерапевт, логопед) посещават четири дни от седмицата. Излизат навън, ако времето е хубаво. По-малките деца в квартала често се отбиват. Те са разчистили къщата до 19:00. за да могат да се хранят като семейство.
  • Вечеря: Те отделят време за вечеря. Момичетата могат да вземат приборите си, но са склонни просто да ги хвърлят, след като хапят.
  • Лягане: Те се къпят заедно около 20:30 ч., Което обичат. Лягат си около 21 часа. Ема обикновено стои до полунощ и след това Зоуи се събужда около 3:30 сутринта.
  • Уикенди:През почивните дни прекарват много време навън. Те имат малък батут, люлеещ се кон и други играчки. Родителите ротират дейностите си на всеки час като обиколен курс.

Голямата сестра помага

Хукърсите имат по-голяма дъщеря Сара. "Наричаме Сара невидимото дете. Тя стои далеч от суматохата през повечето време. Насърчаваме я да играе със сестрите си. Когато заведем всички деца някъде, тя помага да насочи едно от тях. Взема памперси, чаши, и малки неща, от които се нуждаят. Тя ми помага да ги гледам в парка. Тя също обича да оправя косата им. "

Възпитание на глухонеми по-лесно

Сравнявайки отглеждането на глухонеми деца с дните на Хелън Келер, технологията на слуховите апарати и кохлеарните импланти определено дава на глухонемите деца по-голям достъп до тяхната среда. Родителите казват: "Животът на Хелън Келър доказа, че глухонемите хора могат да учат и да допринасят за обществото. Това направи огромна разлика в образованието на момичетата."

Нужда от встъпили страни

Хукърс потърси средства за плащане на встъпили страни за техните деца. Встъпила страна е някой като Ани Съливан, която е работила с младата Хелън Келър. Развиването на адекватен език с глухонямост зависи от помощта на встъпилата страна.

Семейството беше представено в шоуто "Д-р Фил" през 2007 и 2010 г. Те успяха да създадат фондация и да наберат средства за покриване на встъпила страна, въпреки че имаха трудности с намирането на такава след няколко години поради проблеми с имиграцията. Те са били тема на няколко документални филма, включително „Глухи и слепи тризнаци“.