Съдържание
Справянето с рака на хранопровода и воденето на най-добрия си живот може да бъде предизвикателство по много начини. Физически проблемите с преглъщането и отслабването често се нуждаят от внимание. Емоционално може да изпитате моменти на гняв, недоверие и разочарование. Животът се променя социално за почти всеки, който се сблъсква с рак, тъй като семейните роли се променят и някои приятелства се задълбочават, докато други отпадат.Животът не спира, когато хората получават диагноза рак, а практическите въпроси, вариращи от финанси до застрахователни проблеми, добавят към стреса.
Въпреки това, има редица инструменти, които могат да помогнат за справяне и получаване на подкрепата, от която се нуждаете, когато се сблъскате с това заболяване.
Емоционална
Независимо дали имате ранен стадий на рак на хранопровода или напреднал метастатичен тумор, получаването на диагнозата е същото. Това е шок, който преобръща живота ви. Много хора коментират, че започват да гледат на живота си като "BC" и "AC", позовавайки се на "преди рак" и "след рак".
Това не означава, че няма да имате времена на радост и дори чувство на благодарност и признателност за живота, което не бихте могли да си представите преди. Който е направил коментара „трябва да изпитате минимумите в живота, за да оцените напълно върховете“, може да се е сблъсквал с нещо като вас сега.
Емоциите на масива
Да имате един или двама души в живота си, с които можете да бъдете истински и честни, може да бъде безценно, докато се справяте с рака.
Ракът е влакче в увеселителен парк с върхове и спадове и пълен набор от емоции. По-голямата част от времето тези чувства не се появяват по някакъв зададен модел и може да преминете от чувство на радост и оптимизъм до депресия и съкрушение за ден или дори минута. Напълно нормално е да изпитвате гняв, страх, разочарование и негодувание. В крайна сметка току-що сте получили диагноза, която никой не заслужава и тя не е честно.
Важно е и всъщност си почитате себе си, да говорите за тези чувства с друг човек. Преди това обаче помислете кого познавате в живота си, който не осъжда и може просто да слуша. Много хора се опитват да „оправят“ нещата, дори и да са неща, които не могат да бъдат поправени. Но това, че приятел няма решение, не означава, че не искате да проветрявате чувствата си.
Имайте предвид, че не е нужно непрекъснато да имате положително отношение към рака. Въпреки че може да чувате този коментар често, нямаме проучвания, които да ни казват, че ако останем положителни, подобряваме резултатите.
Изразяването на негативни емоции като вашите страхове, гняв, недоволство и разочарования може да намали стреса, както и възпалителните хормони, които телата ни произвеждат, когато са подложени на стрес.
Ресурси за справяне
Много ракови центрове вече предлагат консултации за хора с рак и техните близки. Това може не само да помогне на семействата да общуват и да помогнат на хората, живеещи с рак, но някои проучвания са установили, че това може дори да повлияе на оцеляването (поне при хора с рак на гърдата).
За тези, които се борят с посещение на „терапевт“, може да пожелаете да го разгледате като превантивна или като застраховка срещу някои от стресорите, с които неизбежно ще се сблъскате по време на пътуването си.
Сребърни облицовки
Със сигурност не искаме да дискредитираме истинските предизвикателства и никога не бихме предложили на човек да се сдържи да изрази истинските страхове и гняв, които ракът носи. Но за тези, които се борят, може да е от полза да знаят, че изследванията ни казват, че ракът променя хората по добри начини, както и очевидните начини, които сте преживели. Много хора с рак отбелязват нова оценка за живота, повече състрадание към другите, повече вътрешна сила и задълбочаване на добрите взаимоотношения в живота им.
Ако ви е трудно да намерите сребърни облицовки, някои оцелели са установили, че воденето на дневник за благодарност помага. В дневника можете да запишете три неща, за които сте благодарни за всеки ден. Някой ден може би ще можете да напишете само „нито една крушка в нашата къща днес не е изгоряла“. И все пак, много хора са намерили това за полезно.
Друга техника, която е помогнала на много оцелели да се справят, е „преструктуриране“. Преструктурирането по същество преживява същата ситуация, но я интерпретира в различна светлина.
Например, вместо да оплаквате изтънелата си коса от химиотерапия, може би можете да се насладите на почивката от бръсненето.
Физически
Ракът на хранопровода е един от най-предизвикателните физически видове рак, тъй като пречи на ежедневната дейност, която повечето от нас приемат за даденост: ядене и поглъщане на храна. Загубата на апетит, загуба на тегло и умора също са почти универсални и могат допълнително да повлияят на това как се чувствате физически, както и емоционално.
За щастие, онколозите сега поставят много по-голям акцент върху качеството на живот по време на лечението и може да се направи много. Никога не се колебайте да споменете симптом.
Всъщност е акт на смелост да споделите своите притеснения с Вашия лекар и да помолите за помощ. Често срещаните физически проблеми включват следното.
Трудности при преглъщане
Към момента на диагностициране на рак на хранопровода много хора вече са променили диетата си и са елиминирали храни като месо и сурови зеленчуци. Често пъти хранопроводът се стеснява по време на диагностицирането и след операцията. Но има много неща, които могат да се направят.
Вашият онколог може да ви накара да работите с логопед, за да се научите как да преглъщате, без да се задавяте. Тя може да ви накара да видите онкологичен диетолог, който може да ви помогне да насочите към храни, които най-добре ще понесете. Болката може да се лекува с лекарства.
Съществуват редица различни процедури, които могат да се направят и за отваряне на хранопровода, вариращи от лъчева терапия и лазерни лечения до поставяне на стент и други. Ако имате затруднения с адекватното хранене, тя може да препоръча сонда за хранене.
Отслабване и загуба на апетит
Загубата на тегло също може да бъде предизвикателство и много хора са свалили поне няколко килограма до момента, в който са диагностицирани. Научаваме, че раковата кахексия, съзвездие от симптоми, което включва загуба на тегло, загуба на мускулна маса и загуба на апетит, не само намалява качеството на живот, но е важна причина за смъртността.
В допълнение към разговора с онкологичен диетолог, вашият онколог може да препоръча добавки. Има и някои лекарства, които могат да се използват за подобряване на апетита.
Умора
Умората е почти универсална и може да повлияе и на емоционалното благополучие. Може да се разочаровате, че не можете да участвате в дейности, които сте правили преди. Околните около вас, които не разбират разликата между умора от рак и нормална умора, може да не разберат и това може допълнително да увеличи вашето разочарование. Умората, която протича с рака, не може лесно да бъде премахната с добър сън.
Няколко съвета, които са помогнали на някои хора да се справят с умората от рак, включват:
- Научете се да търсите и получавате помощ: Приемането на помощ може да бъде трудно, ако винаги сте били независими. Един от начините да мислим за това обаче е да мислим за онези, които предлагат помощ. Любимите често казват, че едно от най-трудните неща, с които са се сблъсквали, когато любим човек е болен от рак, е чувството на безпомощност. Приемайки помощ, вие не само ще си помогнете, но ще помогнете на любимия човек да се справи с това много трудно чувство.
- Приоритизиране на деня ви: Планирайте дейности, които изискват най-много енергия по време на деня, когато се чувствате най-добре.
- Получаване на умерено количество упражнения: Може да звучи неинтуитивно, но умерените упражнения могат да помогнат както при умора, така и при намаляване на загубата на тегло.
- Стимулиране на себе си: Дайте си разрешение да отнеме повече време за извършване на дейности. Отделянето на време за кратки периоди на почивка през целия ден, вместо да се опитвате да постигнете твърде много наведнъж, е много полезно.
Самозастъпничество в грижата за рака
Когато сте диагностицирани, е важно да научите колкото се може повече за вашия рак. Не само, че изследването на рака ви помага да се почувствате по-добре контролиращи ситуацията си и по-способни да взимате решения, но в някои случаи дори е променило резултата.
Ако се борите да бъдете свой защитник, това може да е роля, която някой от вашите близки може да изпълни. Отново, близките често се чувстват безпомощни и ви подкрепят, като ходят на срещи, повдигат въпроси с Вашия лекар, занимават се със застрахователни въпроси и много други често могат да задоволят нуждата от вашия близък, докато ви помагат да се справите с болестта.
Ръководство за дискусии на лекар по рак на хранопровода
Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.
Социални
В същото време, когато знаем колко изолираща диагноза може да бъде диагнозата рак, ние научаваме, че социалните връзки са ключови за увеличаване на качеството на живот на хората, живеещи с рак. Как диагностиката на хранопровода засяга социално хората и какво можете да направите?
Промени в отношенията
Връзките могат да се променят драстично. Може да откриете, че старите приятели, които бихте очаквали да ви бъдат най-голямата подкрепа, изведнъж изчезват. Това не означава, че те са лоши хора. Не всеки може да се справи с несигурността и страха, свързани с диагнозата рак.
В същото време може да откриете, че по-далечни познати или дори нови приятели играят много по-голяма роля в живота ви. Ако сте открили някои от промените, които разбиват сърцето, не сте сами.
В семейството вашата роля също може да се промени. В зависимост от предишната ви роля, това може да е едно от по-трудните неща, с които се сблъсквате. Ако се почувствате разстроени, защото сте преминали в ролята на „нуждаещи се“, не забравяйте, че често има предимства, които не са очевидни веднага.
Да се научиш да получаваш може да бъде толкова любовен акт, колкото да даваш, а някои двойки са открили, че тази смяна на ролята с рака задълбочава връзката им по много специален начин.
Общности за подкрепа
Групите за подкрепа могат да бъдат безценни, тъй като предлагат шанс да говорят с други, които са изправени пред много подобни предизвикателства, а също така са начин да чуете за най-новите изследвания за рака на хранопровода. Защо? Тъй като хората, живеещи с болестта, са много мотивирани да учат.
И все пак не всеки се радва на групи и може да няма група за подкрепа на хранопровода във вашата общност. Дори да има обща група за подкрепа на рака, може да не се идентифицирате с други хора с различни видове рак. Умората, която преминава с лечението, също може да ограничи способността ви да пътувате до среща.
За щастие интернет вече предлага на хората начин да се свържат с други хора със същия рак по целия свят. Не е нужно да напускате уюта на дома си. Има онлайн общности за подкрепа (като Inspire и други) и няколко групи във Facebook, създадени специално за тези, които се справят с рака на хранопровода. Ако сте частно лице, тези групи могат да ви дадат анонимен начин, ако желаете, да участвате в общност.
Справяне със стигмата
Ракът на хранопровода, подобно на рак на белия дроб, носи стигмата, че е „болест на пушача", въпреки че най-често срещаната форма на рак на хранопровода днес изобщо не е свързана с тютюнопушенето. И все пак, дори и при плоскоклетъчен рак, никой не трябва да има да се справим с въпроса: "Пушихте ли?" и всеки с рак заслужава същата подкрепа и грижи.
Ако се борите с някои от нечувствителните коментари, които хората правят, това може да помогне да осъзнаете, че в основата на този въпрос много хора се надяват да кажете „да“, мислейки, че това ще ги направи по-малко изложени на риск.
Но всеки, който има хранопровод, може да получи рак на хранопровода, независимо дали е пушил или не.
Практичен
Изглежда, че всички са преобладаващо заети в наши дни и това е без рак. Хвърлянето на рак на върха на списъка ви със задачи може да се почувства като последната капка на гърба на пословичната камила. Кои са някои от тези притеснения?
Наемане на работа
Тези, които работят по време на диагнозата, трябва да се изправят не само срещу рака си, но и какво да правят по отношение на работата си. Лечението на рак на хранопровода, особено ако имате операция, често превръща управлението на рака ви в работа на пълен работен ден.
Преди да говорите с вашия шеф или колеги, може да е полезно да разгледате добре какви са вашите възможности. Законът за американците с увреждания изисква от работодателите да осигурят "разумни условия" за хората, борещи се с рака. Това може да включва работа от разстояние, гъвкавост с работното време и др. Нестопанската организация Cancers and Careers предлага отлична информация и помощ, докато се ориентирате какво да правите, доколкото работите.
И все пак дори при настаняване много хора смятат, че е невъзможно да работят. Дори ако все още не се нуждаете от него, полезно е да проверите програмата за увреждания, която имате на работното си място, или индивидуалната програма за увреждания, която може да имате. Кандидатстването за социалноосигурително увреждане също е опция, но може да отнеме време. Социалните работници в онкологията често препоръчват да се направи това веднага щом си помислите, че това е необходимо.
Финансови проблеми
Финансовите проблеми са важни за мнозина, изправени пред рак. Животът със страничните ефекти на самия рак и лечението на рак често прави работата невъзможна, като в същото време се натрупват сметки.
Закупуването на евтин бележник по време на диагностиката и съхраняването на всичките ви разписки в една папка може да бъде полезно за проследяване на медицинските ви разходи. Това може да помогне, когато започнете да се справяте със сметки, които възникват и е от съществено значение, ако планирате да включите медицински удръжки върху данъците си. Данъчните облекчения за хора с рак могат да включват всичко - от сметките на лекаря до пробега, който пътувате за лечение.
Ако се борите с разходите за лечение, социален работник във вашия онкологичен център може да има някои предложения.
Съществуват и някои опции за финансова помощ за хора с рак, които могат да окажат помощ при разходи, вариращи от пътни разходи до разходи за лекарства, отпускани по лекарско предписание.
Друг вариант е да съберете част от парите сами. От сметките на Go Fund Me до планирането на набирането на средства, има редица готови идеи за справяне с финансовите сътресения на рака.
Загриженост за края на живота
Никой не обича да говори за това какво може да се случи, ако или когато лечението спре да работи и научихме, че тези важни разговори често се оставят до последния момент, отказвайки на хората много от подкрепата и ресурсите, които биха могли да получат.
Подготовката за края на живота не е нещо, което някой желае да направи, но може да помогне да се гарантира, че вашите желания са изпълнени, ако ракът ви прогресира. Справянето с терминален рак не е нещо, което всеки може да направи сам. Ако се колебаете да започнете тези разговори, имайте предвид, че близките ви вероятно се чувстват по същия начин и се сдържат, за да не получат Вие разстроен.
За приятели и семейство
Малко хора преминават през рак сами, а приятелите и семейството изпитват същата гама от емоции и много борби по пътя. В някои отношения усещането за безпомощност като болногледач е още по-трудно.
Оказване на подкрепа
Има много начини, по които можете да подкрепите любимия човек с рак, но най-важното е просто да слушате.Много хора искат да „оправят“ нещата, но често пъти хората с рак просто искат да бъдат изслушани.
Вместо да се фокусирате върху това, което можете направете за любимия човек, помислете какво можете бъда за тях. Най-големият страх на много хора с рак е да умрат сами.
Напомняйте често на любимия човек, че сте там и не ходите никъде.
Получаване на поддръжка
Говорим много за това как да се грижим за някой с рак, но грижата за себе си като болногледач е също толкова важна. Важно е да се обърнете към вашата собствена система за подкрепа.
Това не е пренебрегване на любимия човек или себелюбие, за да отделите време за себе си. По-скоро доброто „самообслужване“ е от съществено значение, ако искате да осигурите на любимия човек грижите, които заслужават.
Също така чуваме много за групи за подкрепа и общности за хора, живеещи с рак. Някои ракови организации, като CancerCare, признават нуждите на болногледачите и предлагат групи за подкрепа и общности специално за болногледачите.