Кога хосписът е правилният избор при рак на белия дроб?

Съдържание

• Какво е хосписът?
• Важно е да говорите за хоспис, когато се чувствате добре
• Какви услуги предлага хосписът?
• Можете ли все още да се лекувате, докато сте под грижа за хоспис?
• По-нови възможности за лечение, които да обмислите, преди да изберете хоспис
• Как да намерим най-добрата грижа за хоспис

Дори изговарянето на думата хоспис е плашещо за всеки, който живее с рак. За съжаление думата хоспис понякога се приравнява на отказ, макар че е далеч от това.

Хосписът обикновено се препоръчва, когато рисковете и страничните ефекти от по-нататъшното лечение надвишават ползите. Разбира се, това е баланс, който всеки човек трябва да претегли и отговорът може да варира значително при различните хора. В този спектър няма правилно и грешно; само решение, което е най-добро за вас и вашето семейство.

Какво трябва да знаете, за да бъдете овластени при вземането на решение за хоспис; както да се уверите, че не „прескачате пистолета“, ако останат ефективни лечения, които биха могли да удължат живота с малко странични ефекти, и като изберете тази форма на грижа достатъчно скоро, за да можете да получите ползите?

Какво е хосписът?

Целта на хосписа е лечението на човека, а не на болестта по начин, който нито ускорява, нито отлага смъртта.

Много хора са объркани между хосписните грижи и палиативните грижи, тъй като и двамата се фокусират върху облекчаването на симптомите и осигуряват физическа, емоционална и духовна подкрепа. Основната разлика е, че палиативните грижи могат да се използват по всяко време, дори и при лечим рак, но хосписната грижа е предназначена за хора през последните шест месеца от живота.

Не всички хосписни грижи са еднакви и всъщност има четири различни нива на хоспис грижи, базирани на определението на Medicare. Те включват:

• Ниво 1: Рутинни здравни грижи. Тази грижа предоставя основни услуги от сестрински грижи до емоционална подкрепа.
• Ниво 2: Непрекъснати домашни грижи. Непрекъснатата домашна грижа обикновено е краткосрочен вариант, използван, когато има силна болка или задух. Грижите се преоценяват всеки ден и медицинска сестра или домашна медицинска помощ присъстват от 8 до 24 часа на ден.
• Ниво 3: Обща болнична помощ. Тази услуга е подобна на непрекъснатата домашна грижа, но вместо това е за хора, които предпочитат грижите в стационарно заведение.
• Ниво 4: Грижи за почивка. Прекъсването на грижите е временна възможност за стационар за онези, които получават хосписни грижи от ниво 1, но стресът, полагащ грижи, създава затруднения и семейството се нуждае от кратка почивка. Обикновено има петдневен лимит за тази грижа.

Важно е да говорите за хоспис, когато се чувствате добре

Сред хората с рак на белите дробове знаем, че хосписът е недостатъчно използван.Също така знаем, че много хора избират хоспис само в самия край на живота си - последните дни и може би седмици - пропускайки много от предимствата на тази програма.

За съжаление, проучванията ни казват, че много лекари не успяват да започнат грижи за хоспис. Това означава, че вие ​​и вашето семейство може да се наложи да започнете дискусия с Вашия лекар и за предпочитане преди да възникне нужда.

В допълнение към възможността да се възползват от услугите на хосписа, проучване от 2017 г. установи, че ранното обсъждане на хосписа с хора с рак на белия дроб е довело до по-малко безполезно агресивно лечение в края на живота. (Няма разлика в степента на оцеляване между тези, които са имали агресивно лечение в края на живота, и тези, които не са.) В друго проучване членовете на семейството на хора с рак на белите дробове, които са имали ранна регистрация в хоспис, са имали по-добро възприятие за грижата за любимия човек в края на живота от тези, които не.

Въпроси, които да зададете, преди да изберете хоспис

Решението за избор на хоспис може да бъде поразително, но може да помогне да се зададат няколко въпроса:

• Има ли останали възможности за лечение? Задавайки този въпрос, може да попитате конкретно за опциите за химиотерапия, опциите за целенасочена терапия, опциите за имунотерапия и възможността за всякакви клинични изпитвания, които биха били подходящи за вас.
• Какво е качеството ви на живот днес? Какво бихте искали да бъде качеството ви на живот? Биха ли допълнителни лечения допълнително намалили качеството ви на живот?
• Консултирали ли сте се с палиативни грижи? Палиативните грижи са грижи, които се отнасят до вашето физическо, емоционално и духовно благополучие, дори ако намерението ви е лек.
• Как се отнася семейството ви към вашето решение?
• Покрива ли се грижата за хоспис от вашата медицинска застраховка или полза за хоспис Medicare?

Какви услуги предлага хосписът?

Най-лесно е да разберете услугите, предлагани от хосписа, ако разбирате, че хосписът е предназначен да се грижи за човек физически, емоционално и духовно и не само за умиращия, но и за цялото семейство. Някои от услугите, предоставяни от хосписа, включват:

• Контрол на симптомите: Вашият екип за грижи за хоспис работи за осигуряване на лекарства и подкрепа за помощ при симптоми като болка, задух, гадене или повръщане и други симптоми на вашия рак или странични ефекти от лечението, което сте имали.
• Стационарни грижи: Повечето хора могат да изберат домашна или стационарна грижа за хоспис. За тези, които избират домашни грижи, се предлага отлагане на стационарни грижи (за период до пет дни), когато членовете на семейството са претоварени или се нуждаят от почивка по някаква причина.
• Духовна грижа: Вашият екип за грижа за хосписа включва духовенство, което може да ви помогне с трудните въпроси, с които се сблъсквате в края на живота си. Тази грижа е предназначена за вашите специфични нужди и не насърчава или изключва една религиозна практика спрямо друга.
• Денонощен достъп: Ще можете да се свържете с вашия екип по грижа за хосписа по всяко време на деня или нощта, ако имате въпроси или притеснения.
• Подкрепа за семейството: Екипът на хосписа е съсредоточен върху семейството и освен че помага на семейството ви да разбере с какво се сблъсквате медицински, се осигурява подкрепа за техните въпроси и емоционални борби. Може да се провеждат и семейни срещи, така че членовете на семейството да споделят какво чувстват и да говорят за своите страхове и притеснения.
• Грижа за загубата: За период от цяла година след смъртта хосписът предоставя услуги на оцелели членове на семейството. Това може да включва консултиране или духовенство лично или по телефона.

Можете ли все още да се лекувате, докато сте под грижа за хоспис?

Много хора са уплашени от избора на хоспис, тъй като вярват, че лечението спира напълно. Това не е истина. При избора на хоспис вие вземате решение срещу преследването активен лечение на рак на белия дроб, но това не означава, че всички лечения ще спрат. Разликата е, че лечението се фокусира върху облекчаването на симптомите и подобряването на качеството на живот, вместо да лекува самия рак.

Различните доставчици на хоспис имат различни насоки за това какво представлява активното лечение. Например, използването на захранваща сонда може или не да се счита за палиативни грижи в зависимост от конкретната агенция за хоспис. По-специално с рак на белия дроб, програмите за грижа за хоспис могат да се различават по това, което е приемливо, като например управление на злокачествен плеврален излив (натрупване на течност около белите дробове, съдържащи ракови клетки).

Някои програми може да обмислят източване на течността или инсталиране на шунт; палиативни мерки, които подобряват задуха. Друг пример би бил болка или фрактури поради метастази в костите. Лъчева терапия (или модифициращи костите агенти) понякога се използват за намаляване на болката, но може или не може да се счита за форма на „активно лечение“ в зависимост от конкретната агенция за хоспис. Друго съображение може да бъде употребата на интравенозни течности, ако човек има симптоми поради дехидратация.

Разбира се, обхващат се лечения, които основно се отнасят до болка, затруднено дишане и гадене, тъй като целта е да увеличите максимално качеството си на живот.

По-нови възможности за лечение, които да обмислите, преди да изберете хоспис

В миналото при неоперабилен рак на белия дроб имаше само няколко възможности.Лъчевата терапия в условията на напреднал рак на белия дроб е предимно палиативна, предназначена да намали болката и страданието. Което най-често оставяше химиотерапията сама като опция, която може да удължи живота; и претеглянето на рисковете и ползите от схемите на химиотерапия беше основният въпрос.

Това се е променило значително с по-новите възможности за лечение, като целенасочени терапии и имунотерапия. Важно е всеки с недребноклетъчен рак на белия дроб да направи молекулярно профилиране (генно тестване) на техния тумор, тъй като не всеки, който отговаря на условията за това лечение, е наясно, че са на разположение. Ако насочена мутация като EGFR мутация, ALK пренареждане или ROS1 генно пренареждане.

Имунотерапията е друга възможност, която понякога е ефективна (и драстично за някои хора) при напреднал рак на белия дроб. Тези лечения са по-склонни да бъдат ефективни, ако имате PD-L1 тестване, което разкрива високи нива. Докато лекарствата за имунотерапия не действат на всички, при някои хора те могат да доведат до траен отговор (дългогодишен контрол на рака).

Как да намерим най-добрата грижа за хоспис

Наличието на грижи за хоспис варира в зависимост от това къде живеете и често е по-лесно, ако живеете в градски, а не в селски регион. Първото решение е да решите дали искате да имате домашен хоспис или искате да бъдете в хосписно съоръжение. Няма правилен избор и най-доброто решение е това, което вие и вашето семейство смятате за правилно за вас.

Много общности имат повече от един доставчик на хоспис, така че ще трябва да изберете кой най-добре отговаря на вашите нужди. Вашият онколог и онкологична сестра могат да помогнат. Ако участвате в местна група или общност за подкрепа на рака на белия дроб, можете да поискате препоръки и от тези хора. Има и държавни и национални организации, като хосписната организация на вашата държава, с които можете да се свържете с въпроси.

Дума от Verywell

Говоренето за хоспис е дискусия, която е трудна както за хората с рак, така и за техните онколози. За съжаление знаем, че твърде малко хора избират хоспис, докато не са много близо до смъртта, и пропускат много от прекрасните услуги, които хосписът може да предостави. Решението за хоспис с рак на белите дробове изисква повече въпроси и съображения, отколкото в миналото, поради напредъка в лечението на напреднал рак на белия дроб, като целенасочени терапии и имунотерапия.

Няма двама души или два рака еднакви и никой не може да вземе това важно за вас решение. Важно е да разберете всичките си възможности и след това да направите избор, който да отчита вашите собствени нужди и нуждите на вашето семейство. Въпреки това, няколко проучвания са установили, че семействата на хора с рак на белите дробове вярват, че качеството на живот на техния близък е много по-добро, когато грижите за хоспис са избрани по-рано, отколкото по-късно в последните етапи на заболяването.