Съдържание
- В: Моля, кажете ми за вашия опит и интерес към интерстициалния цистит (IC).
- В: Какво причинява IC?
- В: Какви са симптомите на интерстициалния цистит?
- В: Как IC се различава от другите нарушения на пикочния мехур?
- В: Как се диагностицира IC?
- В: Какви са леченията за IC?
- В: Могат ли промените в диетата и / или начина на живот да намалят симптомите на IC?
- В: Какви са рисковите фактори за развитие на ИК?
- В: Къде могат да се обърнат за помощ пациенти с ИК?
- Въпрос: Какви съвети имате за пациенти с IC?
- Въпрос: Има ли нещо, към което не съм се обръщал и което смятате, че е важно жените да знаят?
В: Моля, кажете ми за вашия опит и интерес към интерстициалния цистит (IC).
A: Аз съм много типичен за пациенти с IC. Бях на 32, когато симптомите ми започнаха. Няколко пъти месечно изпитвах интензивна болка в пикочния мехур, дискомфорт и необходимост от често уриниране, особено през нощта. Въпреки че със сигурност се чувстваше като инфекция, бактериите никога не бяха открити в урината ми.
Отне повече от година, за да диагностицирам IC. До лятото на 1993 г. едва успях да се разходя из блока, без да плача. Шофирането беше много трудно, работата беше почти невъзможна и аз (както правят някои пациенти с IC) изпитвах неразрешима болка. Въпреки че имах отличен уролог, се чувствах изолиран и сам. След това, един ден, разговарях с друг пациент с ИК по телефона. За първи път почувствах, че някой наистина разбира състоянието ми. Научих няколко стратегии за самопомощ и конвенционални лечения, които в крайна сметка ми донесоха значително облекчение. Най-вече ми беше даден дарът на надеждата.
Стартирах първата си група за поддръжка на IC само три месеца след моята диагноза и председателствах първата си медицинска конференция за IC, една година по-късно. През 1994 г. осъзнахме необходимостта да внасяме подкрепа директно в домовете и офисите на онези, които не могат да присъстват на местни срещи, оттук и нашето създаване на първата болест на пикочния мехур и групи за подкрепа на IC на AOL. През 1995 г. се впуснахме в световната мрежа, като създадохме уебсайта на мрежата за интерстициален цистит с цел да предложим подкрепа и информация на пациентите, обширна онлайн изследователска библиотека и клинични ресурси за лекари (всичко това безплатно за нашите участници). През пролетта на 1998 г. ICN е създадена като първата издателска компания, ръководена от пациенти, посветена на IC. Сега обслужваме близо 10 000 пациенти в 16 държави.
В: Какво причинява IC?
A:Въпреки десетилетия на документиране на синдрома на пикочния мехур (сега наричан IC), както и откритието, че той засяга както мъжете, така и децата, IC за съжаление е етикетиран като истерично заболяване на жените през 50-те години, когато изследователите предполагат, че жена, която е била под медицинска помощ грижите с тежка ИК може да са имали "потискана враждебност към родителски фигури, третирани мазохистично чрез симптоми на пикочния мехур още от ранна детска възраст". Дори и днес някои пациенти се сблъскват с лекари, които вярват, че не съществува лечение за IC, освен препоръка за психологическа оценка.
Едва през 1987 г. Националните здравни институти на САЩ свикват първото си официално заседание по IC, като определят дефиниция на болестта и стартират курс за бъдещи изследвания. Сега изследователите вярват, че IC може да има няколко произхода, включително евентуално придирчива (способна да се придържа към тъканите и не се среща в нормалната урина) инфекция, разпадане на GAG слоя в стената на пикочния мехур, възможно засягане на мастоцитите и неврогенно възпаление. Понастоящем няма консенсус относно причината за IC и мнозина вярват, че това е синдром, може би с различен произход.
В: Какви са симптомите на интерстициалния цистит?
A:Пациентите с IC могат да получат всяка комбинация от честота на уриниране (повече от осем пъти на ден), спешност на урината и / или болка в пикочния мехур. За диагностични цели лекарят може да извърши и хидродистенция, за да търси малки точковидни кръвоизливи, открити в пикочните мехури на пациенти с IC, наречени гломерулации.
Пациентите с IC могат също да изпитват необходимост от често уриниране през нощта (никтурия), дискомфорт при секс и затруднения при седене или шофиране на кола. Пациентите с IC могат също да имат намален капацитет на пикочния мехур и / или чувствителност към храни (като сок от червена боровинка, киселини, алкохол, шоколад, цитрусови плодове и други). Често можете да разпознаете пациент с ИК по честата им нужда да използва тоалетната, особено по време на шофиране на по-големи разстояния.
В: Как IC се различава от другите нарушения на пикочния мехур?
A: Аааа ... това е въпросът за 10 000 долара. Трябва да запомните, че пикочният мехур може да говори само на един език, този на болка, честота или спешност. Така че въпреки състоянието или травмата, пациентите с пикочен мехур могат да получат много подобни симптоми.
Например, пациентите с простатит обикновено изпитват болка в перинеума, честота, намален поток на урината и евентуално импотентност и болка преди, по време или след еякулация. Пациентите с уретрит могат да изпитат честота, спешност или болка, въпреки че изглежда, че е възпаление само на уретрата. Уретритът може да бъде предизвикан от инфекция или чувствителност към сапуни, спермициди, продукти за баня или душ. Пациентите често се оплакват от директна болка в уретрата, понякога по време на уриниране.
Уретралният синдром е друг мъгляв термин на пикочния мехур. Лекарите не са съгласни относно определението за синдром на уретрата. По принцип изглежда, че се използва при пациенти, които могат да имат честота или спешност, но без открита инфекция.
Тригонитът е друго заболяване, което има практически идентични симптоми с IC (честота, спешност, / или болка). Тригонитът се използва, когато лекарите наблюдават, че тригонът в пикочния мехур има вид на калдъръм. Някои лекари оспорват тригонита като болест, защото вярват, че тригонът естествено изглежда по този начин.
Пациентите със синдром на свръхактивен пикочен мехур могат да имат честота, спешност и епизоди на инконтиненция. Смята се, че това заболяване е неврологична дисфункция на пикочния мехур. Нарича се детрузорна хиперрефлексия, когато е известна неврологична причина, и детрузорна нестабилност, когато няма неврологична аномалия.
Интерстициалният цистит, синдромът на болезнения пикочен мехур и синдромът на честота-спешност-дизурия се използват взаимозаменяемо, за да опишат честотата на уриниране, спешността и / или усещането за болка или натиск около пикочния мехур, таза и перинеума.
В кръговете на пациентите и лекарите често се тревожим далеч повече за лечение на симптомите, отколкото агонизиращи или обсъждащи „името“ на болестта. Ако пациентът изпитва дискомфорт, те се нуждаят от помощ, независимо от името му.
В: Как се диагностицира IC?
A: Пациентите с IC са диагностицирани с анализ на техните модели на изпразване, техните симптоми и елиминиране на други заболявания.
В най-добрия случай пациентите, за които се подозира, че имат IC, попълват дневник за празнота за период от време, който ще позволи както на пациента, така и на лекаря да видят моделите на изпразване, обемите на урината и нивата на болка. Ако се подозира диагноза, лекарят може след това да избере да извърши други диагностични тестове, за да изключи други заболявания. Ако тези тестове се окажат отрицателни и лекарят силно подозира наличието на IC, те могат да изберат да извършат хидродистензия. Чрез раздуване на пикочния мехур с вода, те след това могат да видят стените на пикочния мехур за характерните петехиални кръвоизливи (гломерулации), открити при много пациенти с IC. В момента се изследват други нови процедури за диагностично тестване.
В: Какви са леченията за IC?
A:В годините след първата официална среща по IC през 1987 г. учените са изследвали много потенциални и в някои случаи противоречиви лечения. За съжаление, никое лечение все още не е установено като "лек" за IC. Ето защо е важно да се разбере, че повечето лечения са предназначени да облекчават симптомите, а не да лекуват болестта.
Лечението с IC обикновено се разделя на две категории: перорални лекарства или интравезикални лекарства, които се поставят директно в пикочния мехур. Пероралните терапии могат да включват покрития на пикочния мехур, антидепресанти, антихистамини, спазмолитици и анестетици на пикочния мехур.
Освен това се използват нервна стимулация, хидродистензия / хидродилатация и хирургическа намеса. Операция, като уголемяване на пикочния мехур или цистектомия, обикновено се обмисля само след проучване на всички други възможности за лечение.
Повечето лекари използват собствения си опит с пациентите, за да решат какво лечение да препоръчат. Утешително е да се знае обаче, че ако първата селекция не помогне, има много други подходи, които да опитате.
В: Могат ли промените в диетата и / или начина на живот да намалят симптомите на IC?
A: Да. Много пациенти са научили, че диетата може да повлияе на техните възпаления на IC. Храните, които са силно киселинни, алкохолни и / или солени, са добре установени причини за IC.
В: Какви са рисковите фактори за развитие на ИК?
А. Честно казано, просто не знам. От епидемиологичните изследвания става ясно, че някои пациенти с IC имат анамнеза за детски инфекции на пикочния мехур. Освен това пациентите говорят анекдотично за възможни генетични връзки. В моето семейство и майка ми, сестра, леля, братовчед и баба са имали голямо разнообразие от симптоми на пикочния мехур, макар и не конкретно IC. В други случаи е имало някои обсъждания на пациенти, развиващи ИК след хирургични процедури или престой в болница. И все пак те не са категорично потвърдени. Ще трябва да изчакаме повече изследвания, за да проверим рисковите фактори. (IC може да се появи и при мъжете.)
В: Къде могат да се обърнат за помощ пациенти с ИК?
A: Понастоящем IC дейности са разработени в няколко страни, включително Австралия, Нова Зеландия, Канада, САЩ, Англия, Холандия и Германия. Нашите групи за интернет подкрепа чрез ICN предлагат възможност на пациентите от цял свят да си предлагат подкрепа помежду си. В САЩ има независими, свързани с болници и / или ICA групи за подкрепа. Пациентите имат няколко възможности за изследване въз основа на това, което се намира в техния регион.
Въпрос: Какви съвети имате за пациенти с IC?
A: IC е трудно заболяване, тъй като не се вижда отвън.Изправени сме пред уникалното предизвикателство да трябва да убеждаваме лекарите, членовете на семейството и приятелите, че наистина ни е неудобно и се нуждаем от грижи. Вярвам, че пациентите трябва да бъдат отговорни участници в своите медицински грижи. Не можем да очакваме да влезем в лекарски кабинет, за да получим лекарството. Има шанс да имаме лекар, който дори не приема IC като истинска болест. Трябва да сме подготвени да работим ефективно с нашите лекари, да събираме информация, която може да бъде полезна, и да бъдем активен участник в нашата медицинска помощ.
Успешният подход към IC е добре закръглен. Въпреки че всички ние желаем да можем да направим само едно лечение, за да излекуваме нашата IC, това в момента не е реалност. Вместо това трябва да се опитаме да изградим набор от инструменти за ефективни стратегии, които работят заедно за подобряване на нашия живот и нашата интеграция.
Лечението на пикочния мехур, насочено към изцеление, е приоритет. И все пак освен това се нуждаем и от здравословен баланс между стратегиите за самопомощ и диетата. Никога не е имало по-важно време за пациент с IC да научи добри стратегии за релаксация и управление на стреса.
И когато става въпрос за нашето емоционално благополучие, наличието на IC може да повлияе на нашите взаимоотношения и семейния живот. Това е подходящ момент да се съсредоточите върху нови умения, включително използването на краткосрочни стратегии като консултиране.
Въпрос: Има ли нещо, към което не съм се обръщал и което смятате, че е важно жените да знаят?
A: Като ръководител на група за подкрепа, нещо, което виждам отново и отново, са жените, които се притесняват, че ако забавят и си починат, че „отстъпват“ на болестта си. Често те се принуждават да ходят на семейни и социални събития въпреки много трудни нива на болка, защото искат да бъдат нормални. Неизбежно отказът им да се забавят може да доведе до агонизиращи нива на болка, които са далеч по-трудни за лечение.
Много силно вярвам, че трябва да имаме здравословно уважение към нашите граници. Ако бяхме в автомобилна катастрофа и си счупихме крака, той щеше да е в гипс и нямаше да бягаме по него. И все пак с IC не можем да обездвижим пикочния мехур и тъй като пациентите могат лесно да се движат, те забравят, че по същество са ранени. Здравото уважение към нуждата на тялото ни от почивка, както и ранното разпознаване на болката, за да не се влошаваме, е от съществено значение за дългосрочното справяне.
И накрая, много жени смятат, че ако спрат и си починат, не са добри майки или съпруги. Това може да се превърне в брутален цикъл на отчаяние и разочарование, в който те започват да вярват, че не заслужават подкрепа от семейството си. Те и ние трябва да помним, че всички се разболяваме. Като майки или съпруги, ние бихме склонни към тези, които обичаме. И все пак, когато самите ние сме болни, често не искаме подкрепата, от която се нуждаем. Хроничните заболявания не променят любовта, която имаме в сърцата си към нашите семейства. Може би е време да оставите семейството да се грижи за вас.