Справяне с лимфома

Съдържание

• Емоционална
• Физически
• Социални
• Практичен

Получаването на диагноза лимфом може да бъде страшно и объркващо, отчасти защото болестта няма определен ход. Има много различни видове лимфоми, всеки със собствен курс на лечение и очаквани резултати. В някои случаи може дори да не се нуждаете от незабавно лечение, което може да създаде стрес, тъй като сте принудени да чакате на tenterhooks, като се чудите дали и кога ще прогресира болестта.

За да се справите по-добре със стресовете на диагнозата лимфом, трябва да използвате ресурси за преодоляване на емоционалните, физическите и практическите предизвикателства, с които неизменно се сблъскват хората, живеещи с болестта.

Съвети за справяне с рака

Емоционална

При първото чуване на думата „лимфом“ може да бъдете поразени от множество емоции, вариращи от паника и страх до гняв или вина. Или може просто да се чувствате вцепенени и да не можете да обработите новините. Всички тези чувства са нормални; няма грешни или правилни начини да се чувстваш.

Както при всеки рак, са необходими времена, за да се примирите с диагнозата лимфом. Докато някои форми на болестта изискват незабавно действие, повечето случаи не са извънредни ситуации сами по себе си. Обикновено можете да отстъпите, ако е необходимо, за да си поемете дъх и да подредите чувствата си.

С това казано, хората са склонни да се справят по-добре, ако знаят какво следва. Дори ако трябва да планирате последваща среща през следващите няколко дни, не забравяйте да имате някакъв план за игра, преди да напуснете лекарския кабинет.

И не се страхувайте да уведомите Вашия лекар как се чувствате, дори ако това е да каже „Не знам как се чувствам“. Вашият лекар може да предложи съвети или препоръки, които могат да помогнат.

Общуване

Ефективната комуникация е ключова за справяне с лимфома. Ако не разбирате какво ви казва лекарят, кажете го. Като човек, който живее с болестта, е важно всяка информация да ви бъде съобщена на ясен и разбираем език, така че да правите информиран избор. Това включва разбиране:

• Какво е лимфом
• Какво означава диагнозата
• Какъв тип лимфом имате
• Какви допълнителни тестове може да са необходими
• Колко бързо или бавно ракът расте
• Вашите възможности за лечение
• Степента на отговор при различните лечения
• Какъв е вашият очакван резултат (прогноза)

Ако не получавате отговорите, от които се нуждаете, не се колебайте да потърсите второ мнение или да поискате сезиране на онкологичен социален работник, който е обучен да помага на хората да се справят с предизвикателствата на живота с рак.

Трябва да попитате Вашия лекар за качествени образователни материали, написани на избрания от Вас език. Колкото повече разбирате за лимфома, включително кои възможности за лечение са на разположение, толкова по-добър избор можете да направите.

Ако не можете да се справите и изпитвате екстремна тревожност или депресия, не се колебайте да поискате сезиране на психолог или психиатър, който може да ви осигури индивидуално, групово или семейно консултиране, както и лекарства за стабилизиране вашите настроения.

Това включва хора, завършили лечение с лимфом, много от които ще получат посттравматично стресово разстройство (ПТСР).

Какво всъщност е да имаш рак?

Физически

Въпреки че храненето и фитнесът по своята същност не променят хода на лимфома, правилното хранене, рутинните упражнения и отказването от цигарите могат да ви помогнат да се справите с трудностите на лечението и да ускорите възстановяването си след това. Намаляването на стреса също е ключово за вашия успех.

Като останете в добро здраве, може да откриете, че много повече лечения са на ваше разположение. Може също така да можете да понасяте по-високи дози химиотерапия и да ви предпазва от вторични инфекции, като подсилва имунната ви система.

Намаляване на риска от инфекция по време на химиотерапия

Диета и хранене

Няма определена „лимфомна диета“. Просто трябва да поддържате здравословна, балансирана диета, която включва сложни въглехидрати (като пълнозърнести храни), постни протеини, нискомаслени млечни продукти, много плодове и зеленчуци и здравословни мононенаситени и полиненаситени мазнини.

Хранителните планове може също да се наложат, за да помогнат за преодоляване на страничните ефекти от лечението, включително гадене, загуба на апетит, диария, запек и рани в устата и гърлото.

Сред някои от по-полезните диетични съвети:

• Яжте по-малки, чести хранения четири до шест пъти на ден.
• Глътнете вода или течности през целия ден, за да избегнете дехидратация (в идеалния случай не по-малко от осем чаши от 8 унции на ден).
• Ограничете приема на кофеин, включително кафе, което може да увеличи уринирането и да насърчи дехидратацията.
• Ако изпитвате диария, опитайте диетата BRAT, състояща се от банани, ориз, ябълково пюре и препечен хляб, за да обвържете разхлабените изпражнения.
• Ако изпитвате запек, увеличете приема на диетични фибри и безалкохолни течности.
• Ако имате нужда от допълнителни калории, използвайте сосове, сосове, сирене или топинги.
• Ако храната е с мек или метален вкус, използвайте подправки, оцетни превръзки и подправки, за да прикриете вкуса. Киселинните напитки като лимонада също помагат.
• Ако имате рани в устата, изберете храни, които могат да се готвят до омекване или да пиете висококалорични шейкове, смутита или супи. Избягвайте нещо пикантно или киселинно.
• За да избегнете хранителни инфекции, измийте и обелете продуктите, избягвайте непастьоризирано мляко или недопечено месо или риба и старателно измийте ръцете и повърхностите за готвене преди и след приготвянето на храненето.

Практики за безопасност на храните за хора на химиотерапия

Упражнение и релаксация

Доклад за 2018 г. в Списание за глобална онкология заключи, че упражненията и релаксацията са еднакво важни за подобряване на симптомите при хора с лимфом, както по време, така и след лечението.

Въпреки че няма консенсус относно това кои фитнес планове са най-ефективни, изпълняването на 30 минути умерено упражнение поне пет дни седмично е свързано с повишени нива на оцеляване при хора с лимфом. Освен това рутинните упражнения водят до по-добри социални, емоционални и физически благополучие в сравнение с възрастни с лимфом, които са заседнали.

Плановете за упражнения трябва да бъдат прогресивни, съчетавайки тренировки за съпротива с аеробни дейности за изграждане на чиста мускулатура, подобряване на сърдечно-съдовото здраве и предотвратяване на запек. Това може дори да подобри настроението и да преодолее умората, като стимулира химикали, които се чувстват добре, известни като ендорфини.

Известно е, че стресът усложнява лимфома, като усилва чувството на безпокойство или депресия, като същевременно понижава общото качество на живот. Това включва хора с нискостепенен неходжкинов лимфом, които често не се нуждаят от незабавно лечение, но въпреки това носят емоционалната тежест на заболяването.

В допълнение към физическите упражнения и почивката, има редица терапии за ум-тяло, които могат да ви помогнат да управлявате по-добре стреса на постоянна основа. Те включват:

• Медитация
• Тай чи
• Йога
• Пранаяма (контролирани дихателни упражнения)
• Водени изображения
• Прогресивна мускулна релаксация (PMR)

Въпреки че загубата на тегло е неразделна част от постигането на оптимално здраве, ако имате наднормено тегло или затлъстяване, стартирането на програма за отслабване по време на химиотерапия или възстановяване никога не е добра идея.

Цигари

Пушенето има както пряк, така и косвен ефект върху лимфома. Едно от най-големите проучвания, изследващи връзката между цигарите и лимфома, установява, че тютюнопушенето увеличава риска от фоликуларен лимфом с 41% при жените, като същевременно увеличава риска от Т-клетъчен лимфом при мъжете с 67% в сравнение с общата популация.

Въпреки че други основни видове лимфоми (като В-клетъчни лимфоми и хронична лимфоцитна левкемия) изглежда не са засегнати от цигарите, е известно, че пушенето увеличава честотата и тежестта на страничните ефекти от химиотерапията, като същевременно намалява общата ефикасност на лечението.

Говорете с Вашия лекар за ефективни начини за отказване от тютюнопушенето, включително помощните средства за отказване от тютюнопушене, предлагани от здравния Ви застраховател. Съгласно Закона за достъпни грижи (ACA), много от тези помощни средства се предлагат безплатно като част от основните здравни ползи на ACA (EHBs). Позволени са множество опити за отказ, като се има предвид големият брой опити, които обикновено са необходими, за да се отърве навикът.

Как успешно да се откажете от пушенето

Социални

Ключът към справянето с всяка диагноза рак е солидната мрежа за подкрепа, състояща се от семейство, приятели и вашия онкологичен екип. Въпреки че може да не сте склонни да споделяте диагнозата си с другите, това може да помогне за нормализиране на заболяването в живота ви, вместо да пазите тайни от тези, с които редовно общувате. Това включва работодатели или колеги, към които може да се наложи да се обърнете за помощ или почивка по време на лечението.

С това казано искате да сте избирателни относно това с кого споделяте новините. В крайна сметка нямате нужда от стреса на други хора, за да комбинирате собствения си. Също така не сте длъжни да кажете на работодателя си за заболяването си, дори ако той ви осигурява здравна застраховка.

Когато правите разкрития, изберете хора, за които знаете, че ще ви подкрепят и ще ви осигурят практическата и емоционална подкрепа, от която се нуждаете, ако нещата станат трудни.

Също така помага да се присъедините към група за поддръжка, за да се свържете с други, които разбират от първа ръка през какво преминавате. Можете да намерите групи за поддръжка на лимфоми във Facebook или да потърсите офлайн препоръки чрез вашия онколог или местни глави на Американското общество за борба с рака или обществото за левкемия и лимфом.

Единственото нещо, което вие недей искате да направите, е да се изолирате. Според проучване от 2019 г., публикувано в Journal of Scientific World, силна мрежа за подкрепа насърчава адаптивното поведение („боен дух“) при хора с рак, като същевременно свежда до минимум чувството за обнадежденост и често изтощаващата загриженост за смъртта и болестта.

Практичен

Има много практически предизвикателства пред хората с лимфом. Основни сред тях са страничните ефекти от лечението и финансовите разходи за терапия.

Косопад

Страничните ефекти от лечението на лимфом са чести. Един от най-често срещаните притеснения е косопадът. За съжаление няма начин да се предскаже кой ще претърпи косопад, предизвикан от химиотерапия, или до каква степен ще настъпи загубата на коса.

С няколко жизнеспособни начина за предотвратяване на загуба на коса, често помага да се планира предварително и да се започне да се мисли за перуки, шалове или други покривала за главата, ако настъпи косопад (обикновено две до четири седмици след началото на лечението).

Хората, подложени на химиотерапия за лимфом, трябва да избягват охлаждането на скалпа - техника, използвана за намаляване на косопада при други форми на рак, но такава, която може да попречи на разпространението на химиотерапевтични лекарства при рак на кръвта.

Химиотерапевтичните лекарства най-вероятно причиняват косопад

Умора

Умората е често срещана и при химиотерапия, лъчетерапия и насочени биологични лекарства като Remicade (ритуксимаб). Ако сте изправени пред умора, свързана с лечението, има неща, които можете да направите, за да се справите по-добре:

• Планирайте чести почивки за почивка през целия ден.
• Приоритизирайте задачите, за да можете да свършите най-важните, когато имате най-много енергия.
• Регулирайте работното си пространство, така че да не се налага да се огъвате или да достигате.
• Използвайте количка за транспортиране на хранителни стоки и други тежки товари.
• Избягвайте екстремни температури, включително горещи душове.
• Поддържайте добро хранене с достатъчно калории и протеини, за да изградите енергийни резерви и съответно чиста мускулна маса.
• Делегирайте задачи на други или помолете приятели за помощ.

Гадене

Гаденето, до умората, е сред най-честите нежелани реакции на химиотерапията. Гаденето, причинено от химиотерапия, често е по-лошо, когато стомахът ви е празен, така че винаги имайте леки закуски под ръка, в случай че започнете да се чувствате неловко.

Също така трябва да избягвате силно миришещи храни или каквото и да е пикантно или мазно (включително сметанови сосове и пържени храни). Храните, които причиняват газове, като боб, зеле и сода, могат да влошат гаденето.

Някои хора лекуват гаденето, като хапят сухи содени бисквити. Други се кълнат в чай ​​от джинджифил или ще смучат бонбони от джинджифил, когато настъпи гадене. Ако гаденето Ви е неумолимо и пречи на способността Ви да функционирате, попитайте Вашия лекар за лекарства против гадене. Някои от по-ефективните опции за лекарства включват:

• Алокси (палоносетрон)
• Анземет (доласетрон)
• Ativan (лоразепам)
• Компазин (прохлорперазин)
• Декадрон (дексаметазон)
• Дроперидол (халоперидол)
• Emend (апрепитант)
• Kytril (гранисетрон)
• Phenergan (прометазин)
• Reglan (метоклопрамид)
• Варуби (ролапитант)
• Zofran (ондансетрон)

Безплодие

Известно е, че някои от леченията, използвани за лимфом, причиняват аменорея (отсъствие на менструация) или ранна менопауза при жените. Въпреки че аменореята може да бъде обърната, след като лечението приключи, ранната менопауза обикновено е постоянна и необратима.

Някои мъже също могат да получат безплодие поради азооспермия (липсата на жизнеспособни сперматозоиди). Това може да бъде и обратимо или постоянно.

Рискът от трайно безплодие се увеличава, ако се подложите на интензивни процедури, като миелоаблативна трансплантация на стволови клетки или химиотерапия BEACOPP. Ако сте по-млади и сте изправени пред такива рискове, има редица опции за плодовитост, които можете да проучите преди лечението:

• Криоконсервация на ембриона ("замразяване на яйцата") е рутинна процедура, но такава, която изисква забавяне на лечението с най-малко четири седмици.
• Банкиране на сперма и криоконсервацията също е опция за мъже.
• Криоконсервация на яйчниците, включващо премахването на целия яйчник, е обещаващо, но досега е родило само малък брой бременности и раждания.

Ако сте изправени пред каквото и да е лечение на лимфом, говорете с Вашия лекар за вероятността от безплодие и какви опции за плодовитост са достъпни за Вас. Дори никога преди да не сте мислили да имате деца, загубата на плодовитостта може да бъде изключително трудна за справяне.

Забременяването, докато вие или вашият партньор сте на химиотерапия, никога не е добра идея, тъй като някои от лекарствата могат да причинят увреждане на плода. Говорете с Вашия лекар за подходящи форми на контрацепция, за да предотвратите нежелана бременност.

Финансова помощ

Дори при добро здравно осигуряване, цената на лечението на лимфом може да бъде огромна. Според проучване от 2018 г., поръчано от Обществото за левкемия и лимфом, разходите за лечение на рак на кръвта засенчват тези на всички други форми на рак, отчасти поради продължаващата нужда от лечение.

За да се справите по-добре с джобните разходи, говорете със съветник за финансова помощ, преди да се подложите на лечение. Повечето по-големи онкологични практики поддържат съветник на персонала за такива цели. Можете също така да работите с онкологичен социален работник, който има опит в навигирането на различните програми за помощ, достъпни за хора с рак. Те включват:

• Програма за помощ при съвместно заплащане на рака (866-552-6729) помага да се покрият някои от съпътстващите разходи за химиотерапия и целеви лечения.
• Коалиция за финансова помощ за рак (800-813-4673) е група от национални организации, които предоставят финансова помощ на хора с рак.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) е организация с нестопанска цел, която помага на хората с хронични заболявания, променящи живота, да си позволят лекарствата.
• Програма за помощ на пациентите от обществото за левкемия и лимфом (800-955-4572) предоставя ограничено доплащане и финансова помощ на лицата със значителни финансови нужди.
• Фондация за изследване на лимфоми (800-500-9976) предоставя годишни безвъзмездни средства до $ 15 000 за индивидуални и $ 25 000 за семейства, подложени на лечение на лимфом.
• Национална фондация за трансплантации (800-489-3863) предоставя помощ за хора, нуждаещи се от трансплантация на костен мозък и стволови клетки.

Допустимостта за финансова помощ варира в зависимост от програмата, но обикновено се основава на годишен доход под 300% до 500% от Федералната граница на бедността (FPL).

Можете да се обадите на програмата директно, за да установите критериите за допустимост и да поискате формуляр за кандидатстване. Ще е необходима и проверка на вашата диагноза от текущата ви.

17 Ресурси за финансова помощ за хора с рак