Съдържание
Справянето с рака на устната кухина може да бъде предизвикателство не само поради строгостта на лечението на рака, но и защото разчитаме на устата, езика и гърлото си да ядем, пием и дори дишаме. Емоционално да ви кажат, че имате рак е опустошително и засяга всеки аспект от живота ви. Физическите странични ефекти на рака и лечението могат да попречат на живота през всеки ден. В социално отношение ракът променя нещата и въпреки че може да си създадете нови приятели, разочарованието е често срещано, тъй като възрастните приятели понякога изчезват.И докато всички тези емоционални, физически и социални предизвикателства се случват, практически въпроси, вариращи от застрахователно покритие, до работа, финанси и семейни отговорности, трябва да се впишат във и без това претоварения график. Какво можете да направите, за да се справите и да се справите с рака си, за да можете да живеете възможно най-добре по време на лечението?
За щастие, оцеляването или „да живееш най-добре с и след рак“ стана признато в много по-голяма степен през последните години. Тъй като процентът на преживяемост, особено при рак на главата и шията, свързан с HPV, се подобрява бързо, се появяват опасения за дългосрочните нужди. Ако се чувствате обезсърчени, където и да се намирате по време на пътуването си, особено докато разглеждаме тези нужди, имайте предвид, че има и добри новини. Сега имаме доказателства, че (както беше отбелязано по-рано при някои други видове рак), преживяването на рак променя и тези, които имат рак на устната кухина, по положителен начин.
Емоционална
Не е нужно да казваме на никого, че ракът има огромно въздействие върху нас емоционално и психологически. Ракът разкрива нашите най-дълбоки страхове, като същевременно трябва ясно и обективно да изберем възможно най-добрия начин на лечение; всички без диплома по онкология. Ще разгледаме някои от често срещаните емоции, но имайте предвид, че не е нужно да бъдете смели. Не е нужно да имате положително отношение. Не е нужно да бъдете нещо, което някой друг казва, че трябва да бъдете.
Всеки се справя с рака по различен начин и най-важното нещо, което можете да направите, е да се почетете и да бъдете истински. Ракът не е справедлив и понякога, както обикновено казват тийнейджърите, е гадно.
Неравни емоции
Това е изтъркано клише, но сравняването на диагнозата рак с влакче в увеселителен парк е много подходящо. Емоциите ви могат да преминат от много високо до дъно на ниско ниво за няколко дни или дори минути. Фрустрацията е често срещана, тъй като повечето от нас живеят прекалено натоварен живот, дори без да добавят рак към сместа. Разбира се, ние вкарваме тези емоции в контакта си с другите (които често са с подобна травма от диагнозата) и напрежението може да нарасне. Първо, трябва да разсеем един мит.
Не винаги трябва да сте позитивни
Струва си да повторите, че не винаги трябва да имате положително отношение.За разлика от „съветите“, които може да чуете от често добронамерени хора, просто не е вярно, че всичко, от което се нуждаете, за да оцелеете от рак, е положително отношение. Всъщност нямаме проучвания, които да ни казват, че оцеляването е по-добро, ако хората се разхождат постоянно усмихнати.Вместо това е важно хората да почитат истинските емоции, които изпитват. Ако някога сте се сдържали да изразявате негативни емоции в миналото, вероятно сте виждали какво може да се случи.
Ние бяхме създадени да споделяме живота си в общността като истински хора, а не като манекени с фалшива усмивка. Разбира се, не всеки се чувства удобно да позволява на един приятел да отдухва. Но е много полезно при рака да намерите приятел, който не осъжда, с когото можете да споделите всичко на сърцето си. Приятел, който може просто да слуша и не изпитва нужда да поправи нещо, което не може да бъде поправено. Вместо да натъпквате чувствата си на гняв, разочарование, негодувание и други неща, говорете с този приятел. Да бъдеш отворен е първата стъпка в ученето да се освободиш от частите, които не можеш да контролираш.
Когато животът стане труден
Повечето хора, които са живели с рак, ще ви кажат, че понякога това едва ли изглежда възможно. Тези времена могат да се появят почти произволно и могат да възникнат, когато тестовете ви изглеждат добре, както и лошо.
Научихме, че приблизително една трета от хората с рак на устната кухина изпитват значителен психологически стрес, докато преминават през лечение на болестта.
Понякога консултирането може да бъде много полезно и се твърди, че всеки, който се сблъсква с рак, може да се възползва от поне една сесия или две. За разлика от много сфери от живота, няма тренировъчна площадка за живот с рак. Това е незабавно обучение на работното място, често на чужд език, наричан медицински. Вашият онкологичен център може да има онкологичен съветник, който е запознат с психологическото въздействие на рака. Чрез работа с други хора с рак, тези терапевти често имат съвети и идеи, които могат да ви помогнат да се справите, без да се чувствате така, сякаш започвате от нулата и преоткривате колелото.
През последните години технологията направи консултирането за хора с рак още по-лесно. Много онкологични консултанти вече предлагат консултации чрез Skype, телефон или онлайн, така че дори не е нужно да излизате от дома.
Не всеки намира комфорт в разговора със съветник, но все пак има стратегии за справяне, които могат да помогнат, когато се изправите пред тези трудни времена. Може да започнете да списате пътуването си с рак и да използвате писалка и хартия, за да изразите това, което е в сърцето ви и причинява най-много обезсърчение и мъка. Чрез воденето на журналисти много хора осъзнават по-нататък сребърните обвивки на рака и започват да търсят още. Ако не можете да мислите за нещо положително, което е дошло от вашето пътуване досега с рак, опитайте се да помислите за някой, когото харесвате, когото не бихте срещнали, ако не сте имали рак.
Някои хора откриват, че преследването на нова страст или отглеждането на тяхната духовност помага; всичко, което може да ви отклони от ежедневието, живеейки като човек с рак, макар и за момент.
Физически
Ракът на устната кухина е един от най-предизвикателните ракови заболявания, с които се сблъсквате физически, независимо дали вашите лечения включват операция, химиотерапия, лъчева терапия или други лечения. Ще споделим няколко съвета за справяне с най-често срещаните физически проблеми, но един от най-добрите начини да се уверите, че вашите физически симптоми са оптимално контролирани, е внимателният избор на екип за грижа за рака, който е с гръб.
Избор на екип за грижа за рака
Ако наскоро сте били диагностицирани, една от най-важните стъпки е да намерите онкологичен екип, на който да се доверите. Точно както водопроводчиците се различават в своята експертиза, лекарите също се различават. Дори специалистите в дадена област като уши, нос и гърло (УНГ) често имат специални интереси и силни страни.
Намирането на хирург с опит е особено важно при рак на устната кухина, като рак на езика, тъй като опитът и препоръките могат да варират значително. По-опитният хирург може да е в състояние да запази най-добре функцията в областта на вашия рак, намалявайки дългосрочните трудности, които могат да възникнат при дейности като говорене и хранене.
Когато избирате хирург, е добре да попитате колко от процедурите е извършил.
Ръководство за дискусии на лекар за рак на устата
Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.
Получаването на второ мнение също може да бъде много важно. Това не само може да ви позволи да разберете по-добре различните методи, чрез които ракът ви може да бъде лекуван, но може да ви даде увереност, че сте направили правилния избор, ако трябва да започнете да задавате въпроси по пътя. Често се препоръчва хората да получат второ мнение в един от по-големите национални ракови центрове, определени от Националния институт по рака. Това са центрове за върхови постижения, където специалистите са в крак с най-новите лечения. Те често имат достъп до по-голям брой клинични изпитвания.
Тъй като много хора се справят добре и продължават да оцеляват години и десетилетия, наложително е да говорите с лекарите си не само за краткосрочните странични ефекти, но и за потенциалните дългосрочни странични ефекти от лечението на рака.
Застъпване за себе си
Дори ако сте някой, който е тих или срамежлив, научаването да се застъпвате за себе си в грижата си за рак може да направи голяма разлика както в контрола, който изпитвате върху лечението си, така и евентуално в резултатите. Ако имате затруднения да отстоявате себе си и да задавате въпроси, намерете приятел или член на семейството, който би бил готов да се застъпва за вас. Да имате някой до себе си, който може да си води бележки и да задава въпроси, е безценно, тъй като сред тревожността от рака е лесно да забравите дори най-належащите си притеснения.
Отделянето на време да научите повече за рака си е също толкова важно. Ако не сте сигурни как да започнете да намирате добра информация за рака онлайн, попитайте вашия онколог или хирург какво би препоръчала тя, за да можете да научите повече.
Хранене и пиене
В зависимост от конкретния ви рак и конкретното лечение, на което се подлагате, има редица проблеми, които могат да възникнат. Някои хора се нуждаят от назогастрална сонда (NG сонда) или стомашна сонда (G сонда) за хранене по време на лечението и по време на лечение. Дори и да можете да се храните, може да имате затруднения с преглъщането (особено ако имате радиация) и много сухота в устата.Говорът с онкологичен диетолог във вашия раков център може да бъде безценен при насочването ви през тези симптоми. Тя може да има някои съвети, които да ви помогнат, ако чувствате, че може да се задавите, и може да ви говори за справяне с понякога паническите чувства, които тези усещания могат да предизвикат.
Вашият лекар може да препоръча мека диета, както и изкуствена слюнка, за да поддържате устата си влажна и удобна.
Поради сухота и други фактори е много важно да практикувате добра дентална хигиена (макар и не винаги удобна). Освен затруднения с преглъщането или дъвченето и намален апетит, лечението на рак на устната кухина може да доведе до проблеми с вкуса. Операцията и загубата на езикова тъкан могат да доведат до загуба на вкус, а химиотерапията може да предизвика дискомфортно усещане за вкус, което е измислено „метална уста“. Диетичните промени при дисфункция на вкуса могат да ви помогнат да се справите и с двете проблеми.
Загуба на апетит и загуба на тегло
Загубата на апетит и загуба на тегло са от особено значение, тъй като комбинацията от неволно отслабване, загуба на мускулна маса и загуба на апетит са симптоми на синдром, известен като ракова кахексия. Това не само може да засили енергията ви, но намалява способността ви да понасяте лечение на рак и способността да се лекувате.
Яденето на малки, чести хранения, използването на добавки от протеин на прах и избора на висококалорични храни може да ви помогне да поддържате теглото си.
Трахеостомия или грижа за стома
При някои хора с рак на устната кухина се прави трахеостомия. Ако сте направили това, медицинска сестра за грижа за стома ще работи с вас, за да ви научи как да управлявате стомата и да обсъдите всички потенциални проблеми. Често трахеостомия може да бъде затворена след приключване на лечението, но при някои видове рак на устната кухина, като тези в гласовата кутия, е необходима постоянна стома.
Умора
Умората е най-честият симптом на рака и лечението на рака, а за много хора е най-разочароващият симптом.
Умората от рак е за разлика от обикновената умора. Това не е умора, която можете да прокарате, или такава, която намалява след дълга нощ на сън. Много хора се разочароват, че не могат да направят нещата, които са правили преди рак, и това разочарование се подчертава, когато семейството и приятелите не разбират защо имате толкова малко енергия. Някои съвети, които са помогнали на хората да се справят с умората от рак, включват:
- Приоритизиране: Изберете дейностите, които абсолютно трябва да направите, и ги направете първо. Въпреки това е много по-лесно да се справите с рака, ако отделите време, за да направите някои от нещата, които са ви харесали най-много преди вашата диагноза. Това може да означава спокойна разходка и просто оставяне на кухненския хаос за друг ден.
- Делегиране: Твърде много хора се опитват да бъдат герои и правят всичко сами по време на лечението на рака. Това е настройка за изтощение и повече разочарование. Може да е трудно да поискате и особено да получите помощ. Може да се наложи първо да преминете през движенията (фалшивите, докато не го направите сценарий). Но в дългосрочен план хората често откриват, че ученето да получава е един от най-добрите уроци, научени от рака. Това не само е полезно за вас, но може да помогне и на вашите близки. Едно от най-честите оплаквания от близките на онкоболните е чувството на безпомощност. Възлагането на някои задачи на любимите ви хора всъщност може да им помогне да се справят с този проблем.
- Вземете малко упражнения: Това е донякъде неинтуитивно, но умереното количество упражнения може да намали както умората, така и загубата на тегло за тези, които се справят с лечението на рак.
Проблеми с говора
Ако ракът ви засяга езика, устната, гласовата кутия или ако са ви отстранени редица зъби, говоренето може да бъде трудно. Може да имате само леки проблеми или може да се наложи да работите широко с логопед, за да си възвърнете нормалната реч.
За щастие логопедията може да бъде забележителна при възстановяване на речта. Докато преминават през терапия, много хора се разочароват, опитвайки се да съобщят своите нужди на близките и да участват в разговори. Провеждането на открит разговор по този въпрос е важно.
Може да се разочаровате, че е трудно да изразите себе си, а близките ви, особено когато са уморени, могат да се разочароват, че не могат да ви разберат. Тази комбинация може да доведе до конфликт и понякога негодувание, ако не бъде адресирана. В ситуации като тази е много полезно и за вас, и за лицата, които се грижат за вас, да се включите в общност за подкрепа (вж. По-долу), където и двамата можете да разговаряте с други, които са се сблъсквали с подобни проблеми.
Реконструктивна хирургия
Понякога лечението на рак на устната кухина изисква по-нататъшна реконструктивна хирургия и това може да бъде много предизвикателно. За много хора, които са с нова диагноза, има чувство „мога да направя това“ рано. Силата, която може да почувствате първоначално, обаче може бързо да отслабне, тъй като лечението и реконструктивните операции изглежда продължават вечно. За съжаление, приятелите, които са свикнали с хора с други видове рак, може да не осъзнаят колко облагащ и дълъг е процесът. Отново, честните разговори са важни.
Социални
Единственото нещо, което не се променя социално или в отношенията с рака, е самата промяна. Социалните връзки са изключително важни, когато се справяте с рак, а при някои видове рак силната социална мрежа всъщност е свързана с оцеляването. В същото време отношенията почти неизбежно се променят след поставяне на диагнозата.
Промени в отношенията
Много хора се чувстват разочаровани и дори предадени, когато изглежда, че близки приятели изчезват след диагноза рак. Ако сте преживели това, не сте сами. Може да бъде много болезнено, когато тези, които бихте очаквали да са близо и близо, не са. Това не означава, че те са лоши хора. Вместо това, някои хора просто не са в състояние да се справят добре с приятел, който се бори за оцеляване, или им е твърде трудно да се справят с многото въпроси, които животозастрашаващата диагноза поставя на ум.
В същото време обаче, когато някои приятелства изчезват, вероятно ще откриете, че се сближавате с приятели, които някога са били само познати, или дори с хора, които не сте познавали преди вашата диагноза.
Колкото и да ви боли да усетите, че някои приятели се отдръпват, опитайте се да се съсредоточите върху тези приятели и членове на семейството, които показват, че ще бъдат с вас, дори когато е трудно.
Белези и самочувствие
Приятелите могат да се отдръпнат, но тези, които са изправени пред рак на устната кухина, също могат несъзнателно да се отделят поради белезите и телесната обида на рака. Тези белези не само засягат самочувствието, но могат да доведат до това хората да се изолират дори от приятели, които се чувстват комфортно с промените. Външният ни вид влияе върху това как се чувстваме повече, отколкото си представяме и ако имате рак, който води до видими белези, може да се чувствате ядосани, депресирани и безнадеждни, обвити заедно.
Намирането на начини да се почувствате красиви или красиви въпреки белезите си може да бъде заздравяващо, дори ако първо трябва да го принудите и да го фалшифицирате. Ако сте излекувани достатъчно, за да нанесете козметика върху кожата си, камуфлажният грим може да прикрие много белези. Намирането на красиви шалове и други аксесоари също може да добави специално докосване, като същевременно отклонява видимите белези. За жените програмата Look Good Feel Better предлага безплатни гримове и инструкции за грим за тези, които се справят с рака.
Стигмата
Има стигма, която може да върви при рак на устната кухина, подобно на стигмата при тези с рак на белия дроб. В миналото ракът на устната кухина е бил много по-често при хора, които са запалени пушачи и пият излишен алкохол. Но дори и да сте пушили, никой не заслужава рак. Сега, когато човешкият папиломен вирус (HPV) е замесен в много случаи на рак на устната кухина, стигмата за рак, причинена от полово предавани вируси, също може да смущава сърцето. Важно е да се има предвид, че голям процент от възрастните в САЩ са заразени с поне един щам на вируса.
Няма нищо, от което да се срамувате, а приятелите трябва да се фокусират върху това как могат да ви подкрепят, а не върху възможните причини за рака ви.
Групи за подкрепа и Общност за подкрепа
Колкото и любещи и грижовни да са вашите приятели и семейство, има нещо специално в възможността да говорите с някой, който е изправен пред същите предизвикателства. Има редица онлайн групи за подкрепа и общности, в които можете да участвате от уюта на вашия дом. Форумът за подкрепа на фондацията за рак на устната кухина е група както за пациенти, така и за болногледачи на лица, изправени пред рак на устната кухина. Общността за подкрепа на Алианса за рак на главата и шията е друга активна общност от хора, живеещи с болестта. Съществуват и групи във Facebook, фокусирани върху рака на устната кухина. В Twitter можете да намерите други, които живеят с, изследват или лекуват рак на устната кухина, като използвате хаштаговете # рак на устната кухина или #headandneckcancer.
Прекарване на време с приятели (освен с ресторанти)
Социалната подкрепа е толкова важна, но за съжаление често срещано социално минало време е събирането с приятели и излизането на обяд и вечеря. Докато се излекувате от лечението си, може да се чувствате много самоуверени относно храненето на обществени места. Вместо да се оправдавате защо не искате да излизате с приятели, споделете истината. Уведомете ги, че искате да прекарате време с тях, но предпочитате то да не се върти около хранене. Може би разходката, посещението на ботаническа градина или посещението на кино би било по-добър вариант.
Практически въпроси
За съжаление повечето хора не могат просто да задържат предишния си живот, когато са диагностицирани с рак. Проблемите със застраховането изплуват веднага, когато имате нужда от лечение. Сметките продължават да идват във вашата пощенска кутия. А има и вашата работа и децата, за които да помислите. Какви са някои съвети за справяне?
Кариера / заетост
Ако работите извън дома, едно от решенията, които ще трябва да вземете, е дали ще можете (или можете да си позволите) да вземете почивка. Ако вашата застраховка се предоставя от вашия работодател, това може да бъде по-страшно. Също така ще трябва да се изправите пред въпроса колко възнамерявате да споделите с вашия работодател и / или колеги. Няма точен отговор за това колко да споделяте или кога, тъй като най-доброто зависи от много фактори.
Преди да говорите с никого, е полезно да прегледате правата си като служител. Ако работите за компания, която има над 50 служители, компанията трябва да осигури разумни условия за настаняване. Те ще бъдат различни за всички, но могат да включват възможността да работите дистанционно или да започнете деня си по-късно поради умора.
За тези, които търсят помощ при вземането на решения за работа или искат да разберат по-нататък законосъобразността, организацията „Рак и кариера“ е отличен ресурс. Те предоставят обширна информация, както и подкрепа и застъпничество за тези, които се опитват да балансират рака и работата.
Застрахователни въпроси
В медицинската застраховка много хора с рак се чувстват тревожни. С броя на наличните различни планове, които имат различни мрежи, е полезно да отделите малко време и да прочетете внимателно политиката си. Научете за услугите в мрежата, преди случайно да излезете от мрежовите грижи. Ако най-добрият лекар за вашия конкретен рак е извън мрежата, има налични опции. Въпреки това е важно да говорите със застрахователната си компания преди време. Честа дискусия сред оцелелите от рак е за грешките в здравното осигуряване, които са допуснали по пътя си. Отделянето на дори 15 до 20 минути за преглед на плана ви често може да намали шанса да имате собствена история, която да споделите.
Често пъти, ако специалист, от който се нуждаете, не е в мрежата, можете да работите с вашата застрахователна компания, така че тези разходи да бъдат покрити на същото ниво на доставчиците в мрежата.
Финанси
За голям брой хора финансите могат да бъдат предизвикателство, което допринася значително за стреса от живота с рак. По-малкото време за работа поради лечението, плюс повече медицински сметки, често се равнява на безпокойство от свързването на двата края.
Когато сте диагностицирани за първи път, финансите няма да бъдат (и не бива) да бъдат основната ви грижа, но предприемането на няколко стъпки може да помогне в дългосрочен план. Някои хора започват бележник и обозначават файл, в който да водят всички сметки, свързани с рака. В допълнение към проследяването на медицинските сметки, воденето на касови бележки и воденето на дневник на всички разходи може да се изплати, когато става въпрос за данъчно време и да разберете вашите данъчни облекчения, свързани с рака.
Ако се борите с финанси, говорете със социален работник във вашия онкологичен център. Съществуват редица възможности за финансова помощ за хора с рак, вариращи от помощ по лекарско предписание до безвъзмездни средства за помощ на тези с деца. Ако все още имате затруднения да свързвате двата края, опция, която е работила добре за много хора, планира набиране на средства.Независимо дали това означава традиционно набиране на средства или онлайн акаунт Go Fund me, често има много хора, готови да ви помогнат да намалите финансовото си безпокойство, за да можете да се съсредоточите върху изцелението.
За семейство и приятели
Много малко хора се сблъскват сами с рака, а възходите и паденията и предизвикателствата засягат семейството и приятелите по много начини. Специалната роля, която играят болногледачите, доведе до думата „съживеещи“. Не е нужно да се занимаваме с важната роля, която играете за любимия човек, но искаме да подчертаем, че продължавате да се грижите за себе си. Изгарянето е твърде често сред болногледачите и често се случва, когато се опитвате да бъдете всичко, от което се нуждае вашият любим. Да се грижиш за себе си като болногледач означава да се храниш добре и да имаш време за себе си, но и да прекарваш време с другите, за да можеш да се зареждаш с гориво.
Проучване от 2017 г., разглеждащо неудовлетворените нужди на болногледачите, установява, че нуждата от релационна подкрепа е най-голямата нужда на съживеещите, които се грижат за близки с рак на устната кухина.
Ако току-що сте започнали пътуването си като болногледач / съжител, може да се чудите откъде да започнете. Отличен ресурс за болногледачите е практичната и земна книга „Съживяването на рака: Ръководството за болногледачи, членове на семейството и приятели на възрастни, живеещи с рак“, от Кейти Браун, OPN-CG.
- Дял
- Флип
- електронна поща