Групи за подкрепа за фибромиалгия и ME / CFS

Posted on
Автор: Janice Evans
Дата На Създаване: 27 Юли 2021
Дата На Актуализиране: 15 Ноември 2024
Anonim
Групи за подкрепа за фибромиалгия и ME / CFS - Лекарство
Групи за подкрепа за фибромиалгия и ME / CFS - Лекарство

Съдържание

Фибромиалгията (FMS) и синдромът на хроничната умора (CFS или ME / CFS) могат да бъдат самотни състояния. Може да ви е трудно да останете част от социалните дейности и хората около вас може да не разберат през какво преминавате. Много от нас трябва да напуснат работните си места, което допълнително ни изолира и може да добави финансово напрежение към живота ни.

Много хора с FMS или ME / CFS също са клинично депресирани, но дори и да не сте, обичайно е да преминете през каменисти емоционални времена. Независимо дали имате най-много подкрепящи приятели и семейство, които можете да си представите, или чувствате, че никой не ви подкрепя, може да се възползвате от група за подкрепа. (Ако смятате, че сте депресирани, не забравяйте да говорите с Вашия лекар за това!)

Защо група за поддръжка?

Малко хора разбират какво е да имаш хронична болка или да си изтощен през цялото време. Ако те не са го изпитали сами, им е трудно да разберат истински разочарованието, с което се сблъсквате в онези дни, когато просто не можете да мислите правилно и е трудно да проведете обикновен разговор.


И нека си признаем: повечето хора не искат да чуят за това колко ужасно се чувстваме през цялото време. Дори да искат да подкрепят, здравите хора често се чувстват неудобно да говорят за болест.

Когато сте сред други болни хора, социалният натиск да не се говори за болест отпада. Когато хората с тези състояния се натъкнат на някой друг със сходни симптоми за първи път, може да бъде огромно облекчение да разберем, че не са сами. Много от нас също имат по-лесно да говорят открито за това, което отиваме чрез хора, които са го преживели.

Емоционалните възходи и спадове са често срещани за тези от нас, които се справят с хронично и потенциално инвалидизиращо заболяване. Понякога помага да разберете, че не сте сами и някой друг наистина получава това, което казвате. Също така, поради техния характер, FMS и ME / CFS са условия, които трябва да се научите да управлявате. Хората, които са били „там, направиха това“, често могат да бъдат най-добрите, за да ви помогнат да намерите това, което ви помага най-много.


Как мога да намеря група?

Можете да намерите безброй групи за поддръжка онлайн и, в зависимост от това къде живеете, може да ги намерите и във вашата общност.

Онлайн групите имат някои прекрасни функции:

  • Те винаги са на разположение
  • Не е нужно да се обличате и да напускате къщата
  • Можете да срещнете хора от всички краища

Те обаче имат и някои недостатъци. Почти всеки онлайн форум може да привлече тролове, които просто са там, за да бъдат неприятни. Анонимността на това, че сте онлайн, също може да разкрие най-лошото при някои хора. Потърсете стаи за чат или страници с активни модератори, които свеждат такива неща до минимум.

Преди да влезете в онлайн група и да започнете да споделяте лична информация, прегледайте нишките, за да видите дали тонът обикновено е положителен или отрицателен. Обърнете внимание дали има много спам публикации и дали има администратор, който може да се справи с проблеми.

Страниците и групите в социалните медии също могат да бъдат страхотни, особено когато става въпрос за затворени или тайни групи. Тези обаче са по-трудни за намиране.


Имайте предвид, че всичко, което публикувате онлайн, може да се върне, за да ви преследва. Може да помислите за второ име на екрана, за да защитите поверителността си, в случай че ви търси гугъл от настоящ или бъдещ работодател, като част от съдебно дело или ако кандидатствате за увреждане.

За да намерите група във вашия район, винаги има Google. Можете също така да попитате Вашия лекар, да се консултирате с местните болници и да се консултирате с Вашата здравноосигурителна компания, за да научите за местните ресурси и програми. Ако не можете да намерите локална група, може да помислите за създаване на такава.

За съжаление, тъй като те обикновено се управляват от някой с тези заболявания, групите за подкрепа за нас са склонни да изчезват почти веднага щом започнат. Ако няма група близо до вас специално за фибромиалгия или синдром на хронична умора и не искате да започнете такава, не се колебайте да обмислите групи за подкрепа за други състояния със сходни характеристики. Това може да включва хронична болка, артрит, лупус или множествена склероза. Те вероятно ще ви посрещнат, особено след като някои от членовете им така или иначе вероятно имат припокриващи се фибромиалгии.