Съдържание
- Дни, които вече не се въртят около бани
- "Ostomy" не е мръсна дума
- Отново "нормално"
- Но това "лечение" ли е?
- Епилог
Дни, които вече не се въртят около бани
Сутрин се събуждам от усещането за натиск и пълнота в моята j-торбичка. Повечето сутрини започват по този начин, но аз свиквам.Има известен дискомфорт, но това не е същото като спешността, която изпитвах при улцерозен колит. Бих могъл да игнорирам чувството за малко, ако реша, макар че ще става все по-неудобно, докато отида до тоалетната.
Дните с улцерозен колит започнаха да се превръщат само в спомен в този момент, тъй като се приспособявах към новия ритъм на тялото си. Първата операция (от две) беше трудна: бях под упойка няколко часа и се събудих с временна илеостомия. Възстановяването беше дълго, бях без работа 6 седмици, но беше безпроблемно и се подобрявах всеки ден.
Имам голям белег, който минава чак от корема надолу до срамната кост, който не заздравява толкова чисто, колкото бих искал, най-вече поради преднизона, който приемах преди операцията. Не можах да отслабна преднизона преди първата стъпка на j-торбичката, както се надяваше моят хирург: всеки път, когато се опитвахме да слезем твърде ниско, кървенето от улцерозния ми колит щеше да започне отново. В резултат най-накрая успях да намалея само след операцията. Не съм доволна от белега, защото съм млада, но предполагам, че краят на дните ми на бикини е малка цена за плащане.
"Ostomy" не е мръсна дума
Илеостомията съвсем не беше това, което очаквах. След години на улцерозен колит и чудене кога ще настъпи диария и кога ще се нуждая от баня в бързаме, илеостомията беше като да имам отново свободата си. Просто отидох и изпразних стоманената си торбичка, когато се напълни. Изобщо не смених гардероба си - носех същите дрехи, както преди илеостомията си. Започнах да разширявам диетата си, въпреки че внимавах да следвам инструкциите на моя хирург и да избягвам грубите фуражи като ядки или пуканки. Дори започнах да качвам килограми, за първи път в моя възрастен живот. Никога не съм имал издухване през 3-те месеца, в които имах илеостомия. Не мисля, че имах някакво голямо умение да прикачвам уреда си за стомаха, но въпреки това никога не съм имал проблеми или смущаващи инциденти.
Смяната на моя уред за илеостомия около два пъти седмично стана част от моята рутина. Стомата ми се превърна в поредната част от тялото ми. Изглеждаше странно, ако прекалено много се замислях. В края на краищата стомата е част от червата ви и беше от външната страна на тялото ми! Но това беше операцията, която ми позволи да живея, надявам се много дълго време. Без него дисплазията и стотиците полипи, открити в дебелото черво, може да са довели до рак на дебелото черво и по-лош изход за мен.
Моята медицинска сестра по ентеростомална терапия (ЕТ) беше невероятна. Срещнах се с нея преди първата ми операция и тя ми помогна да определя мястото на стомата ми. В извънредна ситуация стомата може да бъде поставена там, където хирургът смята, че би било най-добре, но имах късмета да имам малко време да се подготвя. Моята медицинска сестра ме попита за начина ми на живот и видовете дрехи, които носех, и заедно решихме къде да поставим стомата ми. Анатомията също играе роля при поставянето на стома - казаха ми, че телата и мускулите на някои хора са различни и че понякога стома не може да бъде поставена на мястото, което пациентът предпочита. В моя случай нещата се получиха добре и моята сестра от ЕТ използва Sharpie, за да отбележи най-доброто място на корема ми за стомата ми.
Отново "нормално"
Когато бях готов за втория етап от операцията си с j-торбичка (свалянето или обръщането на илеостомията), имах сериозни опасения относно повторното влизане в операцията. Чувствах се страхотно! Илеостомията не беше голяма работа! Наистина ли исках да мина още една операция и възстановяване? Но всъщност втората операция не беше толкова интензивна, колкото първата и времето за възстановяване беше много по-кратко. Бях без работа само 2 седмици и имах много по-малка нужда от лекарства за болка. Най-странното беше свикването с новата j-торбичка. Да, трябваше да го „изпразвам“ по няколко пъти на ден, но това изобщо не ме притесняваше. Знам, че много хора се притесняват, че трябва да ходят до тоалетната повече пъти след операциите си, отколкото преди операциите си, но в моя случай това нямаше да е проблем. Моят улцерозен колит беше класифициран като тежък и дори по време на възстановяването от първата ми операция се почувствах по-добре, отколкото когато колитът ми беше най-лош.
Отначало движенията на червата през j-торбичката ми бяха течни и, честно казано, болезнени. Те изгориха. Но бързо научих кои храни да избягвам: пикантни храни, пържени храни, твърде много мазнини, твърде много кофеин. Имах и много други трикове, за да огранича болката и изгарянето до минимум: използване на бариерен крем на дъното ми, използване на мокри кърпички вместо тоалетна хартия и ядене на храни, които могат да удебелят изпражненията ми, като фъстъчено масло или картофи. Моят хирург ми даде няколко насоки за тези неща, но някои от тях научих чрез проби и грешки, защото всеки е различен по отношение на диетата. Отне време да се втвърди перианалната ми кожа и паренето да спре. След като овладях диетата си, изпражненията ми започнаха да се стягат и все по-малко бях в банята. Всъщност, когато видя моя хирург, той пита колко движения на червата имам на ден и честно казано, вече не следя.
Движенията на червата за мен са склонни да бъдат шумни, но преодолях чувството, че се смущавам от тях. Операцията, която бях спасил живота ми, макар че тя промени моята анатомия завинаги. Ако съм много внимателен с диетата си, мога да имам почти оформени изпражнения, но често не съм внимателен с диетата си. Имах язвен колит в продължение на 10 години, понякога живеейки само с желатин и бульон (и по време на едно запомнящо се двуседмично разтягане в болницата, абсолютно нищо, дори вода) и сега, когато мога да ям храна, истинска храна, отново не искам да се подлагам на скучна и скучна диета. Имам ограничения - никога не бих ял салата с ядки, за да бъде последван от гонене на пуканки - но днес мога да се наслаждавам на много храни, които никога не бих помислил да ям в дните си на улцерозен колит.
Но това "лечение" ли е?
Хората често говорят за операцията с j-торбички като за "лекарство" за улцерозен колит. Не ми се струва, че това е точно описание. Как би могло да се счита отстраняването на основен орган като „лек“? За мен лек би бил оздравяването на червата и спирането на симптомите. Бъдещето на моята j-торбичка все още не ми е известно. Бих могъл да бъда един от тези, които развиват поухит: състояние, което не е добре разбрано, което причинява симптоми като треска и диария. Pouchitis често се лекува с пробиотици и антибиотици, но също така има тенденция да се повтаря. Моят хирург също не е сигурен дали все още няма да имам потенциални усложнения като запушвания или дори екстра-чревни състояния, които могат да вървят ръка за ръка с възпалителни заболявания на червата (IBD) като артрит.
Епилог
Знам, че пътят ми от улцерозен колит до j-торбичката е изключително лесен. Това отдавам на уменията на моя хирургичен екип, но и на желанието ми да следвам инструкциите на моя хирург до писмото. Срещал съм много други, които също са доволни от торбичките си, но също така съм срещал някои, които са загубили торбичките си поради повтарящ се поухит или защото това, което е диагностицирано като улцерозен колит, в крайна сметка е определено като болест на Crohn. Познавам и други, които са преживели следоперативни усложнения като инфекции. Някои жени с j-торбички намират засегнати за плодовитостта си. Почти невъзможно е да се знае как операцията ще повлияе на някой конкретен човек, но в моя случай всичко се е оказало към по-добро.