Отбележете Световния ден на нарколепсията, като разпознаете ключовите характеристики

Съдържание

• Защо диагнозата е трудна
• Чести симптоми
• Получаване на точна диагноза
• Напредък в лечението
• Как да подкрепяме хората с нарколепсия

Нарколепсията е хронично неврологично разстройство, което нарушава способността на мозъка да контролира нормалния баланс между сън и бодърстване. Въпреки пълноценната нощ на почивка, хората с това състояние все още са склонни да се чувстват изключително сънливи през целия ден или да заспиват в неочаквани и неудобни моменти, като в средата на разговор или дори по време на шофиране. Най-малкото, нарколепсията може да окаже голямо влияние върху ежедневните дейности. Световният ден на нарколепсията на 22 септември има за цел да повиши осведомеността за пренебрегвано, но все още променящо живота неврологично състояние.

Приблизително 135 000 до 200 000 души в САЩ са засегнати от нарколепсия. Много хора с нарколепсия могат да бъдат или недиагностицирани, или неправилно диагностицирани, така че този брой може да е неточен. Често хората с нарколепсия могат да бъдат етикетирани като „мързеливи“, емоционални проблеми или психиатрични разстройства като депресия. Но нарколепсията възниква поради загубата на популация от клетки, секретиращи хипокретин в мозъчния хипоталамус. Както мъжете, така и жените са еднакво засегнати от нарколепсията. Симптомите на нарколепсията могат да започнат във всеки един момент от живота. Дори децата могат да развият състоянието.

Защо диагнозата е трудна

Диагнозата нарколепсия често се забавя поради пропуснати признаци от доставчиците на медицински услуги. Може да е най-добре да потърсите оценка от сертифициран от съвета лекар по съня или невролог, за да сте сигурни, че симптомите са признаци, не се пренебрегват. За съжаление, пътуването до разбирането какво точно се случва може да бъде ненужно удължено.

„Поради ниската информираност, средните закъснения между появата на симптомите и диагнозата са между 8 и 15 години и понастоящем по-голямата част от хората с нарколепсия не са диагностицирани или са диагностицирани погрешно при други състояния. За мен това е неприемливо “, казва Джули Флайгър, президент и главен изпълнителен директор на Project Sleep, в интервю за Verywell Health. Project Sleep е една от 22-те организации за защита на пациентите на шест континента, които помогнаха за установяването на Световния ден на нарколепсията през 2019 г.

„Всяка организация за застъпничество на пациенти има свой собствен набор от цели и приоритети, така че очаквам, че всяка организация ще празнува по свой собствен начин за повишаване на осведомеността, образованието, подкрепата, изследванията и застъпничеството“, казва Flygare.

Информираността и образованието започват отчасти чрез познаване на симптомите на нарколепсията.

Чести симптоми

Най-честите симптоми при хора с нарколепсия са:

• Прекомерна сънливост през деня: Това се характеризира с усещане за постоянна сънливост въпреки достатъчна почивка.
• Катаплексия: Това е внезапната загуба на мускулен тонус, контрол на мускулите или мускулна слабост, която се появява по време на будност в отговор на емоционален стимул. Класически пример биха мускулите на лицето, челюстта или врата, отпуснати при смях.
• Спяща парализа: Това включва кратък период, който обикновено се случва по време на заспиване или непосредствено след събуждане, когато засегнатото лице загуби способността си да се движи или говори. Може да е свързано с други халюцинации, подобни на сънища.
• Халюцинации: Това често включва ярки или плашещи изображения и понякога включва други сетива, като звуци. Възприемането или преживяването на нещо, което не е в околната среда, обикновено придружава парализата на съня.

4 Характеристики на нарколепсията

Хората с нарколепсия също могат да получат много фрагментиран сън (нарушен сън през нощта), често с чести събуждания и свързано с тях безсъние. Освен това хората с нарколепсия понякога могат да имат автоматично поведение (като шофиране и загуба на следи от части от пътуването или заобикаляне на познат изход).

Получаване на точна диагноза

Симптомът на неумолима сънливост сам по себе си може да е достатъчен, за да оправдае оценка за нарколепсия. Само при 10% от хората с нарколепсия тип 1 първият симптом, който се проявява, е катаплексията, което е малко вероятно да доведе до бърза диагноза.

Как се различават нарколепсията тип 1 и тип 2 въз основа на симптомите и тестването

За да се установи напълно диагнозата нарколепсия, трябва да се направи полисомнограма (или проучване на съня в центъра), последвано от тест за многократна латентност на съня (MSLT). Това тестване ще оцени етапите на съня чрез измерване на електрическата активност на мозъка, мускулната активност и движенията на очите и дори ще оцени моделите на дишане и движенията на краката, за да изключи други причини за сънливост.

Дневното проучване, наречено многократно тестване на латентността на съня (MSLT), анализира колко бързо човек заспива и колко скоро попада в REM сън. Тези с нарколепсия ще заспят средно в рамките на осем минути. В допълнение, те ще навлязат в REM сън най-малко в две от наблюдаваните дрямки.

И двата теста са необходими за диагностика на нарколепсия.

Диференциална диагноза

Идиопатичната хиперсомния или прекомерната сънливост през деня без ясна причина е състояние, което може да има симптоми, които се припокриват с нарколепсията и се диагностицира по същия начин. И двете условия засягат над 3 милиона души по света. Идиопатичната хиперсомния също е хронично неврологично разстройство, дефинирано от неудовлетворимата нужда от сън въпреки пълноценна нощна почивка при липса на друго разстройство на съня.

Напредък в лечението

Въпреки че няма лечение за нарколепсия, се разработват нови лекарства. Но са необходими повече изследвания, за да се разработят ефективни лечения, които могат значително да подобрят качеството на живот на засегнатите от разстройството, а Световният ден за борба с нарколепсията има за цел да подпомогне това изследване.

Понастоящем наличните възможности за лечение включват стимулиращи лекарства, които помагат за подобряване на сънливостта и антидепресанти, които потенциално потискат REM съня и подобряват катаплексията. Натриевият оксибат или Xyrem е одобрен от FDA за лечение на сънливост и катаплексия.

Промените в начина на живот, като планирано дремене или модификация на консумация на кофеин и алкохол, също могат да помогнат. Може да са необходими условия за работа и модификации, за да се осигури оптимално изпълнение на работата.

Ако остане недиагностицирана или нелекувана, нарколепсията може значително да повлияе на академичните среди, работата и социалния живот поради своето неумолимо влияние върху социалната, когнитивната и психологическата функция и развитие.

Как да подкрепяме хората с нарколепсия

Присъединете се към честването на Световния ден на нарколепсията онлайн и в рамките на вашата общност! Проверете какво правят Project Sleep и другите организации, като получите достъп до повече информация на техния уебсайт.

Flygare предлага хората и местните общности също да организират масови тържества в техния район и да насърчават мощното използване на социалните медии. „Всички заинтересовани страни се насърчават да участват и да повишат гласа си в социалните медии, използвайки хаштага #WorldNarcolepsyDay“, казва тя.

Помислете за по-нататъшно участие чрез мрежата за нарколепсия.

Ако имате симптоми на прекомерна сънливост през деня, може също да помислите да вземете този ден, за да уредите най-накрая оценка от сертифициран от борда лекар по сън или невролог. Тестването може да бъде организирано и в крайна сметка може да намерите отговор, който може да ви помогне да облекчите нестихващата сънливост и да живеете живота на мечтите си.

Как да получите диагноза за нарколепсия с многократно тестване на латентността на съня