Синдром на Ангелман

Posted on
Автор: Peter Berry
Дата На Създаване: 16 Август 2021
Дата На Актуализиране: 18 Ноември 2024
Anonim
Life with Angelman Syndrome: Maintaining Hope | Ovid
Видео: Life with Angelman Syndrome: Maintaining Hope | Ovid

Съдържание

Синдромът на Ангелман (AS) е генетично заболяване, което причинява проблеми с развитието на тялото и мозъка на детето. Синдромът присъства от раждането (вроден). Въпреки това, тя често не се диагностицира до около 6 до 12-месечна възраст. Това е, когато проблемите на развитието се забелязват за първи път в повечето случаи.


Причини

Това състояние включва ген UBE3A.

Повечето гени идват по двойки. Децата получават по един от всеки родител. В повечето случаи двата гена са активни. Това означава, че информацията от двата гена се използва от клетките. С UBE3A ген, и двамата родители го предават, но само генът, предаван от майката, е активен.

Синдромът на Ангелман най-често се среща, защото UBE3A предадена от майката не работи както трябва. В някои случаи, AS се причинява, когато две копия на UBE3A ген идва от бащата и никой не идва от майката. Това означава, че нито един от двата гена не е активен, защото и двамата идват от бащата.

Симптоми

При новородени и кърмачета:

  • Загуба на мускулен тонус (несигурност)
  • Проблеми с храненето
  • Киселина (киселинен рефлукс)
  • Треперещи движения на ръцете и краката

При малки деца и по-големи деца:

  • Нестабилно или резки ходене
  • Малка или никаква реч
  • Щастлива, възбудена личност
  • Често се смее и се усмихва
  • Светъл цвят на косата, кожата и очите в сравнение с останалата част от семейството
  • Малък размер на главата в сравнение с тялото, плоска глава на главата
  • Тежка интелектуална недостатъчност
  • Припадъци
  • Прекомерно движение на ръцете и крайниците
  • Проблеми със съня
  • Езикът се надига, слюни
  • Необичайни движения на дъвчене и уста
  • Кръстосани очи
  • Ходенето с вдигнати ръце и размахване на ръце

Повечето деца с това заболяване не показват симптоми до около 6 до 12 месеца. Това е, когато родителите могат да забележат забавяне в развитието на детето си, като например да не пълзят или да започнат да говорят.


Деца на възраст между 2 и 5 години започват да проявяват симптоми като изпъкнало ходене, щастлива личност, често се смеят, не говорят и интелектуални проблеми.

Изпити и тестове

Генетичните тестове могат да диагностицират синдрома на Ангелман. Тези тестове търсят:

  • Липсващи части от хромозоми
  • ДНК тест, за да се види дали копията на гена от двамата родители са в неактивно или активно състояние
  • Генна мутация в майчиното копие на гена

Други тестове могат да включват:

  • MRI на мозъка
  • ЕЕГ

лечение

Няма лек за синдрома на Ангелман. Лечението помага за справяне с здравословните и развитието проблеми, причинени от състоянието.

  • Антиконвулсивните лекарства помагат за контролиране на гърчовете
  • Терапията за поведение помага за справяне с хиперактивност, проблеми със съня и проблеми с развитието
  • Професионалната и говорна терапия управляват проблеми с речта и преподават живи умения
  • Физическата терапия помага при проблеми с ходенето и движението

Групи за подкрепа

Фондация "Синдром на Ангелман": www.angelman.org


ASSERT: www.angelmanuk.org

Outlook (Прогноза)

Хората с АС живеят близо до нормален живот. Много от тях имат приятелства и взаимодействат социално. Лечението подобрява функцията. Хората с АС не могат да живеят сами. Те обаче могат да усвоят определени задачи и да живеят с други хора в дома на поднадзорна група.

Възможни усложнения

Усложненията могат да включват:

  • Тежки припадъци
  • Гастроезофагеален рефлукс (киселини в стомаха)
  • Сколиоза (извит гръбначен стълб)
  • Случайна травма поради неконтролирани движения

Кога да се свържете с медицински специалист

Обадете се на вашия лекар, ако детето ви има симптоми на това състояние.

Предотвратяване

Няма начин да се предотврати синдром на Ангелман. Ако имате дете с AS или фамилна анамнеза за това състояние, може да искате да говорите с Вашия лекар преди да забременеете.

Препратки

Dagli AI, Mueller J, Williams CA. Синдром на Ангелман. GeneReviews, Сиатъл, Вашингтон: Университет на Вашингтон; 2015: 5. PMID: 20301323 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20301323. Достъп до 1 август 2017 г.

Nussbaum RL, McInnes RR, Willard HF. Хромозомната и геномната основа на заболяването: нарушения на автозомите и половите хромозоми. В: Nussbaum RL, McInnes RR, Willard HF, eds. Thompson & Thompson Genetics in Medicine, 8-мо изд. Филаделфия, Пенсилвания: Elsevier; 2016: глава 6.

Дата на преразглеждане 8/6/2017

Актуализиран от: Анна С. Еденс Хърст, доктор по медицина, асистент по медицинска генетика, Университетът в Алабама в Бирмингам, Бирмингам, Албания. Преглед, предоставен от VeriMed Healthcare Network. Също така бяха разгледани от Дейвид Зиве, MD, MHA, медицински директор, Brenda Conaway, редакционен директор и A.D.A.M. Редакционен екип.