Съдържание
Управлението на фибромиалгия и припокриващи се условия не е просто работа на пълен работен ден - това е начин на живот. Направих промени във всеки аспект от живота си, някои незначителни и някои основни, за да се адаптирам към симптомите си и да сведе до минимум нещата, които ги изострят.За да ви помогна да разберете какво означава да адаптирате живота си към фибромиалгия, написах какъв е моят типичен ден. Промените в начина ми на живот бяха направени, за да се справят с моите специфични симптоми и ситуации. Те не са подходящите адаптации за всички, но могат да ви дадат представа за видовете промени, които може да сте в състояние да направите.
Ето как преживях един типичен февруарски ден.
Управление на фибромиалгия
Алармата ми се включва в 7:45. Изключвам го, горд от себе си, че не съм натиснал бутона за отлагане, след това изключвам машината CPAP (непрекъснато положително налягане в дихателните пътища), която ми е необходима за обструктивна сънна апнея. След това премахвам CPAP маската и шината, която нося на зъбите си през нощта, за да не ги смила и да влоша TMJ (дисфункция на темпорамандибуларната става).
Как да живеем както със сънна апнея, така и с фибромиалгия
Лявото ми бедро и врата ми крещят от болка. Преди да стана от леглото, правя психическа оценка на останалата част от тялото си. Ръцете ми са сковани, но не са прекалено болни за промяна. Раменете и коленете изглеждат добре. Крака? Подпухнало и схванато и все още боли от ходенето, което направих вчера. Първите няколко стъпки ще навредят.
Все още легнал, правя леко разтягане на бедрата, врата и ръцете си. След това сядам бавно, за да не ми се завие свят и да направя още няколко разтягания. Това са комбинация от йога, физическа терапия и неща, с които съм се сблъсквал през годините, които ми помагат да се разхлабя.
Поглеждам надолу до леглото, за да видя дали не съм се сетил да сложа чехлите си там. Знам, че краката ми ще бъдат по-щастливи, ако първите ми стъпки са омекотени, а не точно на пода, но уви, не ги сложих там, където трябва. Заставам бавно, бедрата ми пъшкат и скърцат и правя две болезнени стъпки към килера. Килимът се чувства като шкурка и от натиска на пода краката ме болят. Взимам си чехлите и ги обувам. Това е малко по-добре.
Събуждам децата си, за да се приготвят за училище. След това се връзвам в топли дрехи и дремя и слизам на дивана, докато дойде време да ги карам там. За щастие живеем близо до училището и това е само петнадесет минути двупосочно пътуване. Вкъщи се изхвърлям от излишните слоеве и търкам ръцете си, опитвайки се да ги затопля. Винаги се охлаждат, независимо какво правя.
Тъй като имам ужасно безсъние и все още не съм намерил ефективно лечение за него, съм спал само около четири часа. Изплаквам шината на TMJ и я поставям обратно, закачам CPAP маската на място и се връщам да спя. Или поне се опитвам. Най-често правя хвърляне и обръщане.
Как можете да спите по-добре тази вечер, като опитате домашни средстваОколо обяд ставам и отново преминавам през процеса на самопроверка и разтягане. Радвам се да видя, че краката ми се чувстват доста по-добре. И все пак е малко студено, затова отново обух чехлите, заедно със супер мекия халат от хавлиена кърпа. Закопчава се отпред, защото не понасям вратовръзка около кръста.
Измивам шината на TMJ и маската CPAP и ги оставям настрани, за да изсъхнат на въздух, така че да са готови за довечера. След това си приготвям сутрешния чай. Отказах се от кафето, защото то притеснява стомаха ми и влошава треперенето ми. Благодарен съм, че кофеинът в чая няма отрицателно въздействие върху симптомите ми на фибромиалгия. (Експериментирах дълго, за да съм сигурен!)
Отварям сортиращия си таблет и изхвърлям 20-някои хапчета, повечето добавки. Разделям ги на четири групи и ги измивам със сок от червена боровинка. (Предпочитам силно ароматизиран сок, който да помогне да се прикрие вкусът им. В противен случай съм закъсал с риба и корени. Bleh.) След това използвам солен спрей за нос, поставям сублингвалните си витамини от B под езика си и ям моите гумени пробиотици.
Днес стомахът ми е малко неспокоен, така че на закуска имам пълнозърнест багел и крема сирене.
Сега е време за работа. Това е най-голямата промяна в начина на живот, която направих поради болест: Преди бях продуцент на телевизионни новини, работех около 50 часа седмично в силно стресираща, шумна и хаотична среда. Сега работя от вкъщи, в тихия си офис и планирам работното си време около живота си и симптомите си. (Използвам термина „график“ свободно. Работя, когато съм буден и не ме боли много.)
Мога ли да продължа да работя с фибромиалгия или ME / CFS?Повишавам топлината с едно докосване, за да не настръхна и седна на моя ергономично правилен стол пред моята ергономично проектирана компютърна работна станция. Отварям си лаптопа и започвам.
След около два часа и половина съпругът ми се прибира и осъзнавам, че съм седял в едно положение твърде дълго. Изпъвам ръце и ръце, след това се изправям бавно! -И се извинявам на кръста. Въпреки усилията ми, доста ми стана студено.
Трябва скоро да взема децата си от училище, затова пускам баня и сипвам малко соли от Epsom. Накисвам се в горещата вода толкова дълго, колкото мога и излизам, като се чувствам препечено топло. Мускулите ми също се разхлабиха.
Докато се обличам, осъзнавам, че прекалих с жегата. Челото ми няма да спре да се поти. Тъй като скоро ще изляза на студа, допълнителната топлина ще си заслужава.
Вкъщи с децата е време да започнете да готвите вечеря. Започвам да изрязвам останалите пилета и ръцете ми протестират, така че помолете съпруга ми да направи това вместо мен. Приготвих обикновена пилешка салата, докато децата подреждаха масата.
След вечеря, докато децата почистват кухнята, аз измивам няколко товара пране, с помощта на съпруга ми. След това, след като всички гледаме заедно шоу, е време всички да си легнат.
След като къщата отново е тиха, е време да свършите малко повече работа. Столът на бюрото просто не се чувства удобно, така че седя в кресло и използвам бюро и възглавници зад гърба си, за да го направя възможно най-ергономичен. Поставих моето устройство TENS на бедрата си, след това го преместих по-късно на врата, после на раменете, след това на левия крак, преди да го прибера.
Около полунощ приключвам работата си, след това включвам телевизора и прекарвам известно време в проверка на имейла и социалните медии. Мозъкът ми е малко мъглив, така че трябва да пренавивам шоуто няколко пъти, защото пропуснах случващото се, докато бях разсеян от компютъра.
След пътуване до кухнята, за да пия нощните си хапчета и да си направя успокояващ билков чай, легнах на дивана и започнах друго шоу, надявайки се скоро да се уморя достатъчно, за да заспя. Дремам на дивана около 3:45 сутринта.
Когато съпругът ми става на работа час по-късно, той ме събужда. Грабвам маската CPAP и шината на TMJ и се отправям към леглото, опъвам малко бедрата си и се уверявам, че алармата ми е настроена за 7:45. След по-малко от три часа всичко ще започне отново.
10 промени в начина на живот при фибромиалгия и синдром на хронична умора