Какво ще се случи с нашето аутистично дете след като умрем?

Съдържание

• Оползотворяване на максимума от финансираните услуги и възможности
• Максимално използване на подкрепата от общността
• Когато братя и сестри или други поемат за вас

Независимо дали са „високо функциониращи“ или с тежки увреждания, възрастните с аутизъм се нуждаят от поне някакво ниво на подкрепа. За лица с много тежки увреждания обикновено се предлага „жилищно“ финансиране за групови домове или други условия. За възрастни с умерена до лека инвалидност обаче финансирането е малко по-сложно. Реалността е, че повечето млади хора с аутизъм (80%) приключват да живеят с родителите си след гимназията. Това поражда въпроса: „какво ще се случи с моето пълнолетно дете с аутизъм, когато умрем?“

Преобладаването на възрастни с аутизъм се увеличава и причината наистина е съвсем проста: повече деца, диагностицирани с аутизъм, в дългосрочен план означават повече възрастни с аутизъм. Училищните програми са изчерпателни и достъпни за всички, но програмите за възрастни са и може да включва дълги списъци с чакания, особено за семейства, в които възрастният с аутизъм няма агресивно поведение и е способен да се справя с ежедневните грижи и работни процедури.

Следователно като родител на възрастен с аутизъм ще искате да бъдете проактивни по въпроса „какво се случва“ и да започнете да се подготвяте рано. Ето няколко ключови стъпки, които можете да предприемете, за да сте сигурни, че детето ви е подкрепено и обгрижвано дори когато ви няма.

Оползотворяване на максимума от финансираните услуги и възможности

Дори ако детето ви не отговаря на условията за финансиране на жилища във вашата държава, можете да се възползвате максимално от услугите, които се финансират, за да подготвите детето за по-независим живот. Ето няколко възможни начина да направите това:

• Уверете се, че детето ви е наето на постоянна позиция и е получило подходящо обучение за работа. Дори ако детето ви прави минимална заплата и работи само няколко часа седмично, редовната работа е изключително важна за неговото благополучие, самочувствие и положение в общността. В някои случаи работата може станете истинска мрежа за кариера, общност и подкрепа.
• Уверете се, че детето ви е доброволец в общността. Повечето програми за подкрепа за възрастни ще помогнат на детето ви да намери и успее в доброволческите настройки и това е чудесен начин да помогнете на детето да се свърже с другите, да изгради умения и да повиши самочувствието.
• Възползвайте се максимално от обучение, възможности за образование, поддръжка 1: 1 и всякакви други предложения, предоставяни от местните услуги за възрастни. Тези възможности варират от програми за работни умения до адаптивни житейски умения, обучение за пътуване, управление на парите и др. Ученето не спира, когато училището приключи.
• Кажете „да“ на социалните възможности. В много случаи възрастните с аутизъм се свързват социално с други възрастни с увреждания.Това може да се случи чрез програми като Challenger League, Special Olympics, Easter Seals или други организации, които се предоставят или чрез държавно финансиране, или чрез стипендии и безвъзмездни средства.
• Поискайте и се възползвайте максимално от всички средства за независим живот, достъпни за вашето дете. Често помощниците ще работят с детето ви, за да му помогнат да управлява ежедневния живот в дома. Те могат да работят върху готвене, пране на дрехи, управление на времето и други важни умения.
• Уверете се, че детето ви е регистрирано за SSDI (социална сигурност за възрастни с увреждания) което се доставя с финансиране за основно здравеопазване. Това може да бъде изключително ценно, ако детето ви е обхванато от вашето здравеопазване, докато не починете.

Максимално използване на подкрепата от общността

В допълнение към увеличаването на финансираните опции, изключително важно е родителите да помогнат на своите възрастни деца да станат истински членове на местната общност. Твърде често семействата с членове на аутисти живеят в относителна изолация, борейки се да поддържат предсказуем и безпроблемен живот в полза на детето си аутист. Възрастните с аутизъм не могат да участват в семейни или лични дейности с приятели или семейство (извън братя и сестри, и двамата живеещи далеч). По същество тези семейства са сами по себе си. Ето само няколко начина да помогнете на детето си да установи връзки, които могат да продължат цял ​​живот:

• Посещавайте редовно библиотеката и се уверете, че библиотекарят знае името на вашето дете. Научете детето си как да намира и проверява книгите и видеоклиповете, които предпочита.
• Присъединете се към YMCA. YMCA е изключителен ресурс за деца и възрастни с увреждания и обикновено е готов да направи малки помещения в програми, които иначе биха могли да бъдат предизвикателни.
• Надграждайте върху силните страни на детето си. Ако вашето пълнолетно дете може да пее, да свири на инструмент, да използва чук, да разчисти пътека, да сервира ястия, да помогне в събитие в общността, да проведе състезание или да участва по друг начин в типична общностна дейност, направете това да се случва рано и често. Първо ще отнеме работа, но с течение на времето детето ви ще бъде оценено за неговите умения и ще бъде включено във възможно най-голяма степен.
• Помислете за присъединяване към религиозна общност. Църквите, синагогите, джамиите и други религиозни организации се гордеят с включването. Много семейства разчитат на своите религиозни общности, когато времената станат трудни и какво може да бъде по-трудно за вашето дете от загубата на родителите си?
• Помислете за живот в град или град, а не в предградие. Самотен възрастен с аутизъм е малко вероятно да се впише добре в крайградска общност. От друга страна, самотен възрастен с аутизъм може да намери приятели или поне общност в град или град, където е възможно да се придвижвате без кола, да виждате същите хора редовно и да се свързвате с други около интереси и хобита .
• Запознайте се с поддръжките и програмите във вашия град. Повечето общини предлагат набор от услуги и подкрепа за хора с увреждания или с малко пари. Възможностите варират от евтин транспорт до услуги за хранене до доброволци, желаещи да помогнат с включването в програми за изкуство, спорт или други дейности.

Когато братя и сестри или други поемат за вас

В някои случаи порасналите братя и сестри или други приятели или роднини са готови и могат да станат болногледачи за своите братя и сестри с аутизъм. Това, разбира се, е основен ангажимент и може да бъде и скъп ангажимент: малко хора от аутистичния спектър са напълно заети, а много от тях имат медицински или психични нужди, които могат да струват скъпо.

Ако всички се съгласяват по принцип с идеята конкретен човек да поеме грижите, когато родителите си отидат, е важно да помислим логистиката преди време, вместо да правим предположения, без да ги съобщаваме. Няколко неща, които трябва да обмислите заедно, включват:

• Пари. Откъде ще дойдат средствата за грижи за възрастен с аутизъм? Родителите могат да оставят настрана пари, да сключат застраховка живот или по друг начин да гарантират, че значително количество ликвидни парични средства са на разположение за нуждите на детето им аутист. Уверете се, че парите са правилно настроени, в идеалния случай в сметка за доверие със специални нужди. Ако тръгнете по този път, уверете се, че болногледачът е посочен законно като попечител.
• Местоположение. Ако възрастен аутист живее с родителите си, има голяма вероятност братът и сестра им да живеят другаде. Ще се премести ли възрастният с аутизъм, за да бъде със или близо до своя брат или сестра или обратно? Какви видове жилища се предлагат?
• Услуги. Услугите за възрастни се финансират до голяма степен от държавата, в която живее възрастен с аутизъм. Финансирането за услуги за възрастни варира в широки граници в различните щати. Струва си да се помисли какво ниво на финансиране и услуги се предлагат на различни места.
• Стабилност. Повечето хора с аутизъм изпитват трудности с промяната и докато родителите им си отидат, може да са били на работа, програма за грижи за възрастни и вкъщи в продължение на много години. Добра идея ли е да направите ход?
• Желанията на възрастния в спектъра. Докато някои възрастни с аутизъм ще се затруднят да обмислят възможностите за бъдещето, мнозина ще могат да го направят интелигентно и обмислено. Така или иначе, критично важно е да включите вашето пълнолетно дете с аутизъм във всяко планиране за дългосрочното му благосъстояние.

Освен постоянни и отворени разговори за бъдещето, за родителите също е важно да водят внимателни записи за доставчиците на услуги на техните аутистични деца, финансирането, оценките и медицинските нужди. Ако брат или сестра трябва да поеме бърза работа, цялата необходима информация трябва да е на една ръка разстояние.