Съдържание
Адаптирането към живота с церебрална парализа и научаването как ефективно да се справяме със състоянието е водещият фактор, който определя качеството на живот на човек с церебрална парализа, както и на останалата част от семейството.Способностите на хората, които живеят с церебрална парализа, варират значително. Ако имате детска церебрална парализа, може да сте обвързани с инвалидна количка и да не можете да ядете без чужда помощ, може да сте спортист, който използва скоба периодично, или да имате способности, които се намират някъде между тези две крайности. Справяне със състоянието си изисква разнообразни стратегии, за които е доказано, че са ефективни при живот с церебрална парализа.
Когато церебралната парализа причинява дълбоки увреждания, е необходима отдадеността на семейството и подкрепата на професионалните болногледачи.
Ако вашата церебрална парализа е лека, обикновено вашите собствени умения за справяне, а не уменията за справяне с болногледачите, определят цялостната ви способност да се приспособите и да увеличите максимално своите способности и удовлетвореност от живота като цяло.
Доктор за церебрална парализа за дискусии
Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.
Емоционална
Емоционалното въздействие на диагнозата церебрална парализа се проявява много рано. Родителите обикновено са по-силно засегнати от диагнозата, отколкото детето, поради младата възраст на появата на симптомите.
Приемане
В зависимост от степента на увреждането, почти винаги има присъщи ограничения в това, което човек с церебрална парализа може да постигне. Приемането на този факт е необходимо при повечето обстоятелства.
Позитивно отношение
Положителното отношение е напълно съвместимо с приемането. Повечето хора, които живеят с церебрална парализа и техните семейства, имат цялостна положителна перспектива и не се спират на негативното мислене.
Поставяне на цели
В някои ситуации човек с церебрална парализа е в състояние да преодолее препятствията и да постигне физически, когнитивни или други умения. За всички хора с церебрална парализа, осезаемите и реалистични цели могат да осигурят мотивация и да доставят удовлетворение от добре свършената работа.
Духовно участие
Човек с церебрална парализа има способността да изразява мнение за участие в духовна дейност и излагане на базирани на вяра дейности и може да се възползва, когато тези желания се улеснят.
Познавателна
Някои хора с церебрална парализа имат увреждания в ученето и ако вие или вашето дете имате увреждане на обучението, все още имате потенциал да научите със собствените си темпове.
Образование
Образованието е овластяващ инструмент за всеки, включително хората, които живеят с церебрална парализа. Образованието дава възможност да се насладите на предимствата на по-добрите възможности за заетост, да научите как да управлявате парите и да четете за общо познание и удоволствие. Важно е да потърсите образователни ресурси, съвместими с вашите способности.
Физически
Ако вие или вашето дете страдате от церебрална парализа, безопасното заобикаляне на домашната среда и извън дестинациите може да бъде предизвикателство. Може да се нуждаете от инвалидна количка, проходилка или скоба, за да можете да стигнете от място на място.
В допълнение към професионално препоръчаните устройства за помощ при амбулации, семейните стратегии са ключовите компоненти за гарантиране на безопасността, като същевременно максимизират свободата да обикаляте къщата и външния свят.
Може да се наложи вашето семейство и болногледачи да приспособят правилната рутина за вас.
Спорт
Атлетични занимания за хора, живеещи с церебрална парализа, се предлагат в повечето общности. Тези дейности могат да осигурят най-различни начини да научите спорт за лични постижения и може да сте в състояние да се присъедините и към състезания.
Устройства за мобилност
Инвалидните колички и проходилките обикновено могат да бъдат персонализирани, за да осигурят точния размер на подкрепа, без излишно да ви ограничават или да използват недостатъчно вашите физически възможности.
Домашна среда
Вашият дом може да бъде адаптиран с рампи, релси, подложки и други структурни компоненти, за да улесни обикалянето на къщата възможно най-независимо.
Транспорт
Автомобилите могат да бъдат пригодени да бъдат достъпни за хора с увреждания, което дава възможност да се наслаждавате на живота извън къщата.
Достъпни за хора с увреждания и удобни за хора с увреждания обществени места
Запознаването с близките обществени пространства, достъпни за хора с увреждания, като ресторанти, музеи и паркове, може да ви позволи да участвате в общността си и да се възползвате от околностите на квартала.
Социални
Социалните взаимодействия и общности могат да бъдат полезни в много отношения за хората с церебрална парализа и за техните семейства.
Училище
Посещаването на училище осигурява ежедневна структура, образование, общуване с връстници и чувство за увереност и принадлежност за живеещите с церебрална парализа. Училищата непрекъснато подобряват услугите си за ученици със специални нужди и се учат да персонализират обучението, като същевременно дават шанс на учениците да останат част от групата.
Често родителите трябва да съобщят конкретни нужди предварително, за да може училището да изготви изгоден план за ученика.
Летни лагери
Лагерите, предназначени за настаняване на деца и възрастни с увреждания, могат да осигурят безопасна и забавна възможност за общуване, наслада на дейности на открито като плуване и изграждане на умения за спорт и отдих.
Семейни събирания
Разширените семейни събирания могат да предоставят най-добрата възможност за хората, живеещи с церебрална парализа, да се свържат с любяща мрежа. Разширеното семейство може също да помогне за споделянето на тежестта на грижите, за да облекчи от време на време главните болногледачи (обикновено родители и братя и сестри на човек с церебрална парализа).
Събития в общността
Кварталните или религиозни общности могат да бъдат утешително място за човек, който живее с церебрална парализа. Чувството за приемане като част от разширена общност може да даде на човек, който живее с церебрална парализа, промяна в обстановката, която също е позната.
Наемане на работа
Тийнейджъри и възрастни, живеещи с церебрална парализа, могат да работят в заето положение. Окръжните и държавните ресурси могат да дадат насоки за намиране на работодатели, които да настанят и подкрепят служители, които имат ограничения. Работата в това качество осигурява увереност, другарство и изгражда умения и независимост.
Практичен
Редица специални стратегии могат да помогнат за оптимизиране на вашия живот и живота на вашето семейство.
Технология
Компютърно подпомогнатата комуникация и контрол на устройствата за мобилност могат да осигурят допълнително ниво на независимост, ако имате церебрална парализа. Онлайн дейностите могат да предоставят възможност за безопасно взаимодействие с другите под формата на съобщения, игри и уроци.
Ваканции
Излагането на различна среда и откъсването от обичайната рутина помага на всички хора, включително хората, живеещи с церебрална парализа, и техните болногледачи. Много дестинации са достъпни за хора с увреждания и групите за поддръжка често могат да предлагат насоки и препоръки за места, които отговарят на вашите способности.
Моля за помощ
Ако имате лека церебрална парализа, ценно е да поискате помощ от приятели и семейство или от професионалисти, когато имате нужда от нея. И ако сте болногледач на човек, който живее в дълбоки обстоятелства на церебрална парализа, молбата за помощ може също така да облекчи тежестта и стреса, които несъмнено търпите, като ви дава повече време за себе си, за да можете да осигурите любящата грижа, която искате да предоставите.
Жилищен живот
Много болногледачи на хора с церебрална парализа изпитват силен стрес, който може да доведе до лични здравословни проблеми и негодувание. Не са редки случаите, когато семействата търсят жилище за лице с церебрална парализа. Професионалистите, които са запознати със състоянието, могат да осигурят денонощна грижа, докато членовете на семейството могат да посещават често.
Доверие
Доверието на другите може да бъде огромен проблем, когато става въпрос за церебрална парализа. Когато физическите или когнитивните способности са нарушени, може да е трудно да се знае на кого да се вярва.
Има стратегии, които могат да облекчат вашето спокойствие, като същевременно ви помогнат да избегнете тези, които може да искат да се възползват от хора, които имат физически или когнитивни дефицити. Тези стратегии могат да включват използване на камери за наблюдение на болногледачите, създаване на системи, при които финансовата дейност се проверява двойно от множество хора, и работа за подхранване на мрежа от истински, доверени приятели, които се съгласяват да се грижат за вашия близък, който живее с физически или когнитивни увреждане, причинено от церебрална парализа.
Грижа за хора с церебрална парализа