Съдържание
Справянето с левкемия включва много повече от намиране на добър лекар и преминаване през лечение. Ще трябва да се справите с физически проблеми, като предотвратяване на инфекции или нови проблеми, които могат да възникнат години или десетилетия след преживяването ви. Емоционалното влакче в увеселителен парк при продължително лечение, както мнозина го описват, става по-скоро предизвикателство за издръжливост, отколкото спринт. Дори ежедневието може да бъде повлияно, от социални проблеми като промени в отношенията до необходимостта да се справите с болестта си в допълнение към рутинните отговорности. Изживейте най-добрия си живот с левкемия, като приемете стратегии, които могат да ви помогнат да улесните пътя.Емоционална
Емоциите, свързани с диагнозата левкемия, не могат да бъдат описани с една, две или дори дузина думи.Много хора изпитват силно колебливи емоции, понякога в рамките на един ден. Въпреки че някои хора са изненадани от разнообразието и дълбочината на чувствата, няма правилен или грешен начин да се почувствате по всяко време.
Превратности
Малко хора, дори тези, които са живели с други видове рак, разбират напълно пътешествието с влакче в увеселителен парк на левкемия.
Някои хора мислят за рака като за нещо, което се лекува и след това човек живее или умира; по-малко хора разбират, че лечението може да отнеме много време или да бъде за цял живот.
При остри левкемии индукционните лечения могат да бъдат агресивни, а консолидиращите и поддържащите лечения могат да продължат с години. При хронична левкемия лечението може да продължи до края на живота ви. Дори когато целта е лечение, може да отнеме години, за да стигнете до там.
Изолация
Умората и естеството на лечението на левкемия могат да доведат до изолация. Индукционната химиотерапия и особено химиотерапията с високи дози, давана преди трансплантация на стволови клетки, може да постави хората в много реален и сериозен риск от инфекция. И дори когато приятелите и семейството са здрави, по време на посещенията често се препоръчват специални предпазни мерки. При остри левкемии като AML първоначалното лечение често изисква хоспитализация за поне четири до шест седмици, което е доста по-различно от амбулаторните инфузии, правени на всеки няколко седмици за други видове рак, с които мнозина са запознати.
Положителни промени
Телефонните обаждания, текстовите съобщения и видеоконференциите могат да помогнат на хората да поддържат връзка и да окажат огромно въздействие. Може да се наложи да поканите други да общуват с вас по този начин - дори да кажете, че би било полезно - тъй като някои може да почувстват, че обръщането към вас „ви притеснява“.
Една от най-добрите емоционални подкрепа може да дойде от онези, които знаят от първа ръка какво изпитвате. Участието в група за подкрепа на левкемия може да бъде безценно, тъй като можете да говорите с други, които се справят с някои от същите предизвикателства. Можете да говорите с онкологичната си медицинска сестра за лични срещи или да проверите за местни групи за подкрепа чрез Обществото за левкемия и лимфом. Можете също така да потърсите онлайн група, което може да бъде особено полезно, ако физически не можете да пътувате или напуснете болницата.
Въпреки че никой никога не би пожелал да бъде диагностициран с левкемия, пътят не е отрицателен.
Сега проучванията ни казват, че ракът може да промени хората по положителен начин.
Знаейки, че състраданието, съпричастността и целта на живота се подобряват за по-голямата част от хората с рак със сигурност няма да подтикнат никого да пожелае диагнозата. Но когато преживявате онези тъмни моменти на изолация, тъга или страх, мисленето за тези сребърни облицовки може да бъде от известна утеха.
Бележка за безплодието
Химиотерапията, лъчетерапията, костният мозък и трансплантациите на стволови клетки могат да повлияят на вашия фертилитет. Всъщност това е често срещано явление при пациенти с левкемия, особено тези с остра левкемия.
Ако имате желание да имате деца, Вашият лекар вероятно е обсъдил възможностите за запазване на плодовитостта преди започване на лечението Ви и може би вече имате изготвен план за това кога можете да помислите да се опитате да забременеете и какво би могло да включва физически.
Перспективата за предизвикателствата на плодовитостта може да бъде огромна. Помислете дали да не говорите с терапевт, ако се чувствате така.
Физически
Има редица физически проблеми, които могат да възникнат по време на лечението на левкемия или дори след като е зад вас.
Преливане
Необходимостта от трансфузия (червени кръвни клетки, тромбоцити, бели кръвни клетки, плазма и криопреципитат, гама глобулин или албумин) е много честа при някои форми на левкемия. Не само раковите клетки в костния мозък могат да доведат до ниско производство на различните видове кръвни клетки, но лечението на левкемия може да намали и броя на кръвните клетки. Въпреки че сега са много безопасни (кръвта се изследва за много инфекциозни заболявания), винаги има малък риск, свързан с кръвопреливането.
Ако ще Ви се правят кръвопреливания, важно е да сте запознати с признаци на трансфузионна реакция, като треска и студени тръпки, обрив или сърбеж, задух, потъмняване на урината и други.
Признаци на трансфузионна реакция
- Треска
- Втрисане
- Обрив или сърбеж
- Задух
- Тъмната урина
- Не се чувствате като себе си
Тъй като много хора, които имат реакция, заявяват, че първите симптоми просто се чувстват „различни“ или „странни“, уведомете Вашия лекар, ако имате някакви симптоми, които Ви засягат.
В дългосрочен план преливането може да доведе до претоварване с желязо. Когато тялото получава твърде много желязо, както може да се случи при това лечение, то съхранява допълнителното желязо в черния дроб, сърцето и жлезите с вътрешна секреция. За тези, които имат много кръвопреливания (като цяло над 20), може да се обмисли хелатотерапия в зависимост от кръвен тест, наречен серумен феритин.
Грижа за устата
Химиотерапевтичните лекарства, особено антрациклини като Церубидин (даунорубицин), могат да доведат до възпаление и рани в устата (мукозит), както и до промени във вкуса.
Макар че е предимно неприятно, раните в устата могат да попречат на доброто хранене и да увеличат риска от вторични инфекции като млечница. Уверете се, че редовно миете зъбите и венците си с мека четка за зъби и мека паста за зъби (като сода за хляб) са важни.Избягвайте водата за уста, тъй като може да влоши симптомите.
Някои хора са използвали домашни лекове за изплакване на устата, като една чаена лъжичка сода за хляб в чаша вода, но вашият онколог може да предпише изплакване на устата, известно като тройна смес или магическа вода за уста. С всяко от тези разтвори изплакването обикновено плува и се върти в устата за около 30 секунди и след това изплюва, без да преглъща.
При рани в устата е полезно да избягвате храни, които са пикантни, солени или съдържат лимонена киселина, като домати. Меките храни като картофено пюре и извара обикновено се понасят добре, както пъпешите, ягодите и ябълковия сок.
Промените в вкуса на „металната уста“ обикновено не са сериозни, но могат да бъдат много досадни. Някои хора намират за полезно да използват пластмасови съдове за хранене и да ядат разнообразни храни студени или охладени. Говеждото и свинското месо са най-притеснителните храни. Тъй като голяма част от вкуса идва от обонянието, пиенето на течности през сламка също може да намали този симптом.
Умора
Умората е един от най-честите симптоми, които хората споменават, докато се справят с левкемия. Умората от рак, за разлика от обикновената умора, обикновено продължава дори с почивка и ограничава ежедневните дейности.
Някои причини за ракова умора могат да бъдат лечими и е важно да говорите с Вашия лекар, дори ако смятате, че симптомът е предимно неприятна и несериозна.
Справянето с умората по време на лечението може да бъде улеснено чрез молба за помощ (и позволявайки други да помагат), като се приоритизират дейностите, крачи се, за да не прекалявате в дните, в които се чувствате добре, и планирате дейности, които трябва да се извършват по времето, в което се чувствате най-добре. Някои от алтернативните лечения за рак, като йога, медитация, релаксация, ръководени образи и други, също са били ефективни за намаляване на умората за някои хора.
Контрол на болката
Някои хора с левкемия имат значителна болка, докато други имат минимална или никаква болка. Първата стъпка за справяне с болката е да разберете, че не е нужно просто да я търпите, за да бъдете сметнати за „смел.“ Понякога най-смелото нещо, което човек може да направи, е да признае пред своя онколог, че изпитва болка, и да говорете за начини за справяне с него. Болката може да има отрицателно въздействие както емоционално, така и физически, когато живеете с рак.
Първата стъпка при оценката на болката от рак е да се определи вида на болката. Има много различни видове болка при левкемия, вариращи от болка в костите (поради свръхактивна костна кост) до болка, свързана с нервите (невропатична болка), и всяка от тях се третира уникално.
Съществуват редица методи за управление на болката от рак и комбинацията от няколко от тях обикновено е най-успешна. Това може да включва както опиоидни, така и неопиоидни лекарства за болка, интервенционни техники за болка като нервни блокове и стимулация на гръбначния мозък, както и интегративни терапии като транскутанна електрическа нервна стимулация (TENS), акупунктура и масаж (които могат да освободят ендорфини). Установено е също, че намаляването на стреса намалява количеството болка за хората, живеещи с рак. Ако се мъчите, вашият онколог може да ви насочи към специалист по болка.
Имунизации
Има няколко важни въпроса по отношение на имунизациите за хора, живеещи с рак. Живите ваксини са живи, но атенюирани организми, които имат потенциал да причинят инфекция при хора, имуносупресирани. Живи ваксини не трябва да се дават на хора, които имат неутропения поради лечение на рак.
Хората, които са имуносупресирани, също трябва да избягват контакт с други хора, които са получили живи ваксини, тъй като съществува потенциал за вирусно отделяне, а оттам и риск от инфекция. Примерите за жива ваксина включват FluMist (ваксината срещу назален грип), ваксина срещу жълта треска, Varivax (изстрел на варицела), Zostivax (изстрел на херпес зостер), Rotarix (за ротавирус), BCG (ваксина срещу туберкулоза), аденовирус и орални ваксини срещу коремен тиф.
Има някои препоръчителни имунизации по време на лечението на рак и може да се обмислят ваксини, ако рискът от инфекция поради бактериите или вируса е по-голям от риска от самата ваксина. Въпреки че инактивираните ваксини обикновено са безопасни (с малки изключения), те не винаги са ефективни, когато имунната система не функционира нормално. Имунизациите също могат да бъдат неефективни за тези, които се лекуват с Rituxan (ритуксимаб) или други моноклонални антитела срещу левкемия.
След трансплантация на стволови клетки, реципиентите не получават никаква полза от грипната ваксина през първите шест месеца след трансплантацията. Хората, които са на стероиди като част от схемата на химиотерапия, могат да имат повишен риск от грипната ваксина.
Важно е да говорите с онколога си за времето, тъй като всеки е различен, но имунизациите обикновено работят по-добре, ако се правят поне две седмици преди началото на химиотерапията или четири седмици след завършване на химиотерапията. Ако се прилага по време на средата на химиотерапията, много онколози препоръчват да се ваксинира непосредствено преди следващия цикъл, когато броят на белите кръвни клетки е най-висок, но това може да варира в зависимост от конкретния режим на химиотерапия.
Докато хората с рак не са по-склонни да развият следните инфекции, тези, които се заразяват, са по-склонни да се разболеят или да умрат с болестта.
- Пневмония: Пневмококовата пневмония е водещата причина за предотвратима от ваксина смърт. За хора с рак, които преди това не са били ваксинирани, първо трябва да се даде Prevnar (PCV13), последван от PPSV23.
- Грип: Според Центровете за контрол на заболяванията (CDC), грипът е причинил около 959 000 хоспитализации и 79 400 смъртни случая през сезона на грипа 2017–2018 г. в САЩ. Флузонът е формата на грипната ваксина, която се препоръчва за хора, които са имуносупресирани.
Риск от инфекция
Инфекциите са водещата причина за заболяване и смърт сред хората, получаващи лечения като химиотерапия или трансплантация на стволови клетки за левкемия. Има редица начини хората да намалят риска от инфекции, докато са имуносупресирани, включително:
- Практикуване на предпазни мерки с домашни любимци: Най-добре е някой друг да почисти клетката за птици, аквариума или кутията за боклук или да вземе след кучето. Избягването на влечуги също се препоръчва.
- Практикуване на предпазни мерки с храна: Хранителните заболявания могат да бъдат сериозни. Неутропеничната диета, която често се препоръчва, насърчава практики като избягване на сурови яйца, месо или морски дарове; внимателно инспектиране и измиване на всички плодове и зеленчуци; избягване на меки сирена, като бри или синьо сирене; избягване на мед и др.
- Избягване на тълпи и болни хора
- Често миене на ръцете (и уверяване, че приятелите и семейството също измиват своите)
За тези, които са били изложени на грип, лечението може едновременно да намали риска от заразяване и да намали продължителността му, ако се разболеете. Лекарства като Tamiflu (озелтамивир), Relenza (занамивир) и Rapivab (перамивир) са най-ефективни, когато се започнат възможно най-скоро след излагане.
Лекарска дискусия за левкемия
Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.
Социални
Вашият социален кръг и мястото в него могат да се променят, когато имате левкемия, както и взаимодействието ви с другите. Близките приятели може да изчезнат, защото не са сигурни как да се справят с нещата. Възможно е да се появят нови приятели, често тези, които са се сблъсквали сами с рак или в близък човек. Ролята ви в семейството ви може да се промени, което може да бъде както полезно, така и стресиращо. Разбира се, това не е така за всички, но е добре да сте наясно с възможността.
Освен това вашите взаимодействия с другите могат да станат напрегнати или дори обременителни, докато работите, за да навигирате в болестта си и да се съсредоточите върху най-важното - вашето здраве.
Комуникация
Както при другите ситуации в живота, добрата комуникация е от съществено значение. Това може да включва казване на „не“, когато някога сте казали „да“, и поддържане на силни граници, дори ако трябва да ги укрепвате отново и отново.
Важно е да уважавате собствените си желания и нужди.
С броя на възможностите за лечение, които вече са налични при левкемия, лесно възниква конфликт, когато приятели и семейство изразят, че предпочитат да възприемете различен подход. Може да се наложи спокойно и искрено да благодарите на хората за техните предложения, но твърдо ги уведомете, че изборът е само ваш.
Имайте предвид и напомнете на близките си, че никой не може да чете мисли. Ако бъдете директни, вместо просто да се надявате някой да види нужда или да разпознае някакво чувство, може да намали шанса вие или вашият близък да бъдете наранени или да имате недоволство.
Когато сте изправени пред левкемия, ще имате ограничена енергия и няма нужда да връщате всяко получено обаждане. Ако си позволите да говорите само с онези, с които смятате, че можете да говорите, това може да допринесе много за намаляване на стреса и справяне с умората.
За да поддържате близките в течение и да се възползвате от техните предложения за помощ, помислете дали да не използвате някой от многото онлайн инструменти, налични точно за тази цел, или някой да го направи вместо вас.
Сайтове като CaringBridge и други могат да ви помогнат да предоставяте актуализации на всички членове на вашето семейство и приятели, без да прекарвате часове по телефона. Някои хора се радват да пишат записи в дневника, докато други определят приятел, който да актуализира периодично. Четенето на коментарите може да ви помогне да се почувствате свързани и да осигурите подкрепа. MyCancerCircle е частна общност за поддръжка на болногледачи, които се грижат за приятел или член на семейството с рак. Lotsa Helping Hands е друг сайт, където хората могат да се регистрират, за да ви донесат храна, да осигурят разходки и много други.
Практичен
Когато сте диагностицирани с рак, би било хубаво светът да се забави малко. Но ежедневните проблеми не изчезват и могат да се почувстват поразителни, когато се комбинират с работата на пълен работен ден за живот с много видове левкемия.
Финанси
Медицинските сметки могат да източат дори солидно портфолио, като се имат предвид видовете и продължителността на лечението, използвано за много форми на левкемия. Като първа стъпка внимателно прегледайте застрахователната си полица, обадете се и задайте въпроси за всичко, което не разбирате. Може да се изисква предварително разрешение за лечение и може да се наложи да се предприемат определени стъпки, за да сте сигурни, че сте покрити.
Има възможности за финансова подкрепа при рак, но това също може да отнеме известно копаене. Говорете с някой от вашия център за рак за наличните опции. Някои от благотворителните организации и организации за рак на кръвта също могат да окажат финансова помощ или да ви насочат къде да търсите.С децата, може да пожелаете да разгледате и някои от организациите, предоставящи желания.
Бъдете свой собствен адвокат
Що се отнася до живота с левкемия, може би най-важният съвет е да бъдете свой собствен защитник в грижите си за рак. Това включва да научите колкото се може повече за вас или рака на любимия човек. Това означава да зададете много въпроси. Това означава да се обърнете към други, които може да имат отговори - по въпроси, вариращи от възможности за лечение до финансова помощ - когато вие сами нямате отговорите.
Не само застъпничеството за себе си може да ви помогне да се почувствате по-контролирани от това, което се случва, но всъщност може да подобри и резултатите.
За приятели и семейство
Малко хора изпитват рак изолирано и левкемията трябва да се разглежда като „семейна болест“, тъй като близките са засегнати по толкова много начини. Усещането за безпомощност може да бъде особено предизвикателно. Конфликтът също е изключително често срещан. Двама души не си приличат и могат да възникнат разногласия относно избора на лечение и много други.
Освен че уважавате желанията на любимия човек и отделяте време да слушате (и осъзнавате, че не е нужно и често не можете да „поправите“ нещата), от съществено значение е да се грижите за себе си. Липсата на сън, пропускането на хранене и липсата на престой са основните причини за стрес, който може не само да ви повлияе, но и способността ви да оказвате подкрепа.
Преживяване
С подобренията в лечението на левкемия и нивата на преживяемост много хора живеят години или десетилетия след лечението (или докато продължават лечението) и понятието „оцеляване“ сега се разглежда по-често.
Грижи за оцеляване
Когато лечението приключи, много онколози вече изпълняват план за грижи за оцеляване за своите пациенти.
Американското общество по клинична онкология вече има насоки за грижите за оцеляване. Това включва дългосрочни последващи насоки за деца, юноши и млади възрастни, преживели рак, както и насоки за скрининг и управление на късните ефекти от лечението на рака.
За съжаление, дори когато хората преживяват левкемия и се считат за „излекувани“, здравословните проблеми, свързани с лечението, могат да намалят качеството на живот. Преобладаването на късните ефекти при възрастни е по-малко известно, но е установено, че между 60% и 90% от оцелелите от детски рак имат един или повече хронични здравословни проблеми, свързани с предишни лечения на рак като химиотерапия.
Някои от късните ефекти на лечението на рак, открити както при възрастни, така и при деца, включват продължителна умора, когнитивни проблеми ("хемобрайн"), изтъняване на костите и остеопороза, сърдечни проблеми, периферна невропатия и вторични ракови заболявания.
Точно както са разработени планове и насоки за грижи за оцеляване, рехабилитацията на рака (като програмата STAR) е приета в много онкологични центрове, за да помогне на хората да се справят с тези дългосрочни ефекти. За много от тези проблеми съществуват терапии, които могат да подобрят качеството на живот.
Късните последици от лечението също могат да бъдат социални и практически, като проблеми с обучението при деца, дискриминация на работното място и трудности при получаване на здравна и животозастраховка при възрастни. Няколко организации могат да помогнат на хората да се справят с тези опасения. Пример за това е организация с нестопанска цел „Рак и кариера“, която помага на хората с рак да се ориентират по време на работа както по време, така и след лечението.
Как можете да намалите риска от левкемия?