Съдържание
- Какво е синдром на хипопластично ляво сърце при деца?
- Какво причинява синдром на хипопластично ляво сърце при дете?
- Какви са симптомите на хипопластичен синдром на лявото сърце при дете?
- Как се диагностицира синдром на хипопластично ляво сърце при дете?
- Как се лекува хипопластичният синдром на лявото сърце при дете?
- Как мога да помогна на детето си да живее със синдром на хипопластично ляво сърце?
- Кога трябва да се обадя на доставчика на здравни услуги на детето си?
- Ключови моменти за хипопластичния синдром на лявото сърце при деца
- Следващи стъпки
Какво е синдром на хипопластично ляво сърце при деца?
Хипопластичният синдром на лявото сърце (HLHS) е група от дефекти на сърцето и големите кръвоносни съдове. Дете се ражда с това състояние (вроден сърдечен дефект). Това се случва, когато част от сърцето не се развие както трябва през първите 8 седмици от бременността.
При синдром на хипопластично ляво сърце, по-голямата част от лявата страна на сърцето е малка и недоразвита. Тези структури обикновено са засегнати:
- Митрална клапа. Този клапан контролира притока на кръв между лявото предсърдие и лявата камера.
- Лява камера. Това е долната лява камера на сърцето. Той изпомпва кръв към тялото.
- Аортна клапа. Този клапан контролира притока на кръв от лявата камера в аортата и след това към тялото.
- Аорта. Това е голямата артерия, водеща от лявата камера до тялото.
Лявата камера обикновено е много силна, така че може да изпомпва кръв към тялото. Когато е малък и слабо развит, той не може да изпомпва никаква или достатъчно кръв към тялото. Поради тази причина бебе с хипопластичен синдром на лявото сърце няма да живее дълго без операция за отстраняване на дефекта.
Какво причинява синдром на хипопластично ляво сърце при дете?
Някои вродени сърдечни дефекти се срещат по-често в определени семейства (генетични дефекти).
При много деца HLHS възниква случайно. Няма ясна причина за развитието му.
Какви са симптомите на хипопластичен синдром на лявото сърце при дете?
Бебетата с HLHS обикновено получават симптоми малко след раждането:
- Син цвят на кожата, устните и ноктите (цианоза)
- Бледа кожа
- Потна, лепкава или хладна кожа
- Проблеми с дишането
- Бърз сърдечен ритъм
- Студени крака
- Лоши импулси в краката
- Лошо хранене
Симптомите на синдром на хипопластично ляво сърце могат да изглеждат като други здравословни състояния и сърдечни проблеми. Уверете се, че детето ви се обръща към своя лекар за диагностика.
Как се диагностицира синдром на хипопластично ляво сърце при дете?
В много случаи хипопластичният синдром на лявото сърце може да бъде диагностициран с ултразвук, докато плодът е все още в утробата (матката). След раждането вие или вашият доставчик на здравни грижи може да забележите, че бебето ви изглежда вяло или безволно, има проблеми с дишането или има син цвят на кожата, устните или ноктите си. Вашето дете ще трябва да посети детски кардиолог за диагностика. Това е лекар със специално обучение за лечение на сърдечни проблеми при деца.
Кардиологът ще прегледа вашето бебе, ще изслуша сърцето и белите му дробове и ще направи други наблюдения. Изследването за вродени сърдечни заболявания варира. Вашето дете може да направи тези тестове:
- Рентгенова снимка на гръдния кош. Рентгенографията на гръдния кош може да покаже проблеми, които се проявяват при синдром на хипопластично ляво сърце.
- Електрокардиограма (ЕКГ). ЕКГ записва електрическата активност на сърцето. Той показва необичайни ритми (аритмии) и открива увреждане на сърдечния мускул.
- Ехокардиограма (ехо). Ехото използва звукови вълни, за да направи движещи се снимки на сърцето и сърдечните клапи. Децата с HLHS почти винаги се диагностицират чрез ехокардиография.
Как се лекува хипопластичният синдром на лявото сърце при дете?
Вашето бебе най-вероятно ще бъде обгрижено в отделението за интензивно лечение за новородени (NICU). Отначало той или тя може да бъде поставен върху кислород и евентуално дори върху вентилатор. Това е в помощ при дишането. Вашето дете може да получи IV лекарство (доставено във вена). Лекарството помага на сърцето и белите дробове да работят.
В повечето случаи хирургията се използва за лечение на HLHS. Кардиологът и кардиохирургът на вашето бебе ще обяснят рисковете и ползите. Едно лечение е сърдечна трансплантация. Но е много трудно да се намери донорско сърце за бебе. Поради тази причина трансплантацията не се прави често като лечение от първа линия.
Хирургията обикновено включва поредица от 3 операции. При това много сложно лечение хирургът пренасочва притока на кръв към белите дробове и тялото с няколко връзки. Операцията се извършва на етапи. Първата операция се прави малко след раждането. Второто се прави на около 3 до 6 месечна възраст. Третото се прави на около 18 месеца до 4-годишна възраст.
Друга възможност за лечение на HLHS е комбинация от операция и сърдечна катетеризация. Това се нарича хибридна процедура. Тя постига целта на първата операция, без да е необходимо да поставяте детето си на машина за сърдечно-бели дробове. Тази процедура обикновено е запазена за деца, които са изложени на висок риск (като недоносени, ниско тегло при раждане и нарушена функция на органите).
След операцията бебетата ще се върнат в интензивното отделение (ICU), за да бъдат внимателно наблюдавани. След първата операция можете да очаквате детето ви да е в болница от 3 до 4 седмици. Когато детето ви е достатъчно добре да се прибере вкъщи, доставчикът на здравни услуги може да препоръча лекарства за болка като ацетаминофен или ибупрофен, за да поддържа детето ви комфортно. Доставчикът на вашето дете ще обсъди контрола на болката, преди детето ви да се прибере у дома.
Ако трябва да се предприемат някакви специални лечения у дома, медицинският персонал ще се увери, че вие или домашна здравна агенция сте в състояние да ги осигурите.
Можете да получите други инструкции от доставчиците на здравни услуги на вашето дете и от болничния персонал.
Как мога да помогна на детето си да живее със синдром на хипопластично ляво сърце?
Без операция повечето бебета с HLHS няма да живеят по-дълго от няколко дни или седмици.
Първият етап от операцията има най-висок риск от усложнения и смърт. Някои специални лечебни центрове, които правят много от тези процедури, имат по-висок процент на преживяемост от центровете, където се правят по-малко процедури. Степента на оцеляване е по-висока с втория и третия етап на операцията.
Бебетата и децата, които имат оперативни операции, ще се нуждаят от специални грижи и лечение в подкрепа на растежа и развитието. Тези деца често имат закъснения във физическото развитие и вероятно ще се нуждаят от допълнителна подкрепа.
В дългосрочен план тези деца имат повишен риск от усложнения като сърдечна недостатъчност и проблеми със сърдечния ритъм. Те също са изложени на риск от храносмилателни и чернодробни проблеми.
Децата с HLHS след операция имат по-ниска толерантност към упражненията.
Някои деца ще се нуждаят от трансплантация на сърце, за да оцелеят в зряла възраст.
Вашето дете ще се нуждае от редовни последващи грижи в център, специализиран в вродени сърдечни грижи.
Обсъдете конкретните перспективи на детето си с вашия доставчик на здравни услуги.
Кога трябва да се обадя на доставчика на здравни услуги на детето си?
Обадете се на доставчика на здравни услуги на детето си, ако симптомите на детето се влошат или се развият нови симптоми.
Ключови моменти за хипопластичния синдром на лявото сърце при деца
- Хипопластичният синдром на лявото сърце е група от проблеми, които засягат сърцето и големите кръвоносни съдове.
- Бебетата обикновено получават симптоми малко след раждането.
- Бебетата със синдром на хипопластично ляво сърце няма да оцелеят без операция.
- Повечето бебета ще се нуждаят от поредица от 3 операции през първите 2 до 3 години от живота си.
- След операциите децата ще се нуждаят от специални грижи и ще бъдат наблюдавани за усложнения.
Следващи стъпки
Съвети, които да ви помогнат да извлечете максимума от посещението при доставчика на здравни услуги на вашето дете:
- Знайте причината за посещението и какво искате да се случи.
- Преди посещението си запишете въпроси, на които искате да получите отговор.
- По време на посещението запишете името на нова диагноза и всички нови лекарства, лечения или тестове. Запишете и всички нови инструкции, които вашият доставчик ви дава за вашето дете.
- Знайте защо се предписва ново лекарство или лечение и как ще помогне на вашето дете. Също така знайте какви са страничните ефекти.
- Попитайте дали състоянието на детето ви може да бъде лекувано по други начини.
- Знайте защо се препоръчва тест или процедура и какво могат да означават резултатите.
- Знайте какво да очаквате, ако детето ви не вземе лекарството или не направи тест или процедура.
- Ако детето ви има среща за проследяване, запишете датата, часа и целта на това посещение.
- Знайте как можете да се свържете с доставчика на детето си след работното време. Това е важно, ако детето ви се разболее и имате въпроси или се нуждаете от съвет.