Съдържание
Спиналната мускулна атрофия (SMA) е изтощително състояние на нервно-мускулната система (нерви и мускули), което може да доведе до екстремни предизвикателства за много хора, диагностицирани със състоянието, и членовете на техните семейства. Това е особено вярно, когато става въпрос за независим живот със SMA. Хората, на които е поставена диагноза SMA, се нуждаят от широк спектър от мултидисциплинарни медицински и поддържащи услуги, за да установят и поддържат независимост.Поддържането на функционална мобилност е основната цел на дългосрочните поддържащи услуги, за да помогнат на хората с SMA да запазят автономия, но какво да кажем за независимия живот? Възможно ли е? Създаването на жилища и създаването на многото необходими услуги може да бъде истинско предизвикателство, но това може да се направи, според онези, които вече са приели начинанието.
Преглед на гръбначно-мускулната атрофия (SMA)Какви видове поддържащи услуги са необходими?
За да живее самостоятелно със SMA, човек трябва да използва много услуги, които могат да включват получаване на помощ от:
- Жилищни власти като държавни жилища или други финансирани от държавата агенции, за да помогнат за намирането и плащането на жилища с ниски доходи и / или достъпни за хора с увреждания
- Социални работници да съветва относно наличните програми и ресурси
- Лични асистенти за помощ при къпане, обличане и други в зависимост от нивото на функциониране на човек
- Ерготерапевти за помощ при планирането на адаптивно оборудване като рампи, понижени превключватели на светлината, домофони, таванни подемници и др
- Специалисти по психично здраве да помогне на хората с SMA да се справят с многото стресови фактори при преминаването през процеса на получаване на независимо жилище
- Изграждане на професионалисти за оборудване на дома с всички необходими модификации, необходими като рампи, достъпни за инвалидни колички, плотове, душове, мокри помещения и други
- Други мултидисциплинарно здравеопазване и поддържащи услуги като медицински сестри в домашни грижи, физиотерапевти, агенции, които помагат при плащането на сметки и др
Мокрото помещение е напълно хидроизолирана баня с отворена душ зона, която е на ниво с пода за лесен достъп. Това може да е добър вариант за тези с SMA.
Услуги за психично здраве: важен инструмент
Специалистите по психично здраве, като консултанти и терапевти, могат да бъдат полезни за хора с SMA, които изпитват многото стресови фактори, свързани с навигацията в системата. Това е особено вярно по време на огромен преход (като преместване в независими жилища).
Консултантските и други услуги за психично здраве могат да помогнат на хората с SMA да се научат да се справят с механизмите за справяне с емоции (като безпокойство, тревога, страх и други), които са често срещани по време на преход, като например получаване на независимо жилище.
Според проучване от 2019 г. обаче много хора с SMA имат проблеми със своевременното внедряване на услуги за психично здраве.Те смятат, че техните нужди са незадоволени, когато става въпрос за професионални служби за психично здраве, поради трудностите при навигацията в системата, за да получите достъп до такива услуги, когато е необходимо.
Изследването, публикувано от Orphanet Journal за редки болести, приложи качествено измерване на това как възрастните с SMA изпитват ефективността на здравната система като цяло. Авторите на изследването заключават, че грижата за психичното здраве е специална област, в която участниците в изследването (възрастни с SMA) смятат, че техните нужди са неудовлетворени, „особено по време на страх и разочарование в отговор на загуба на функция, социална изолация, стигма и въпроси на собствено достойнство ", пишат авторите на изследването. Това се дължи не на участниците в проучването, получаващи неадекватни услуги за психично здраве, а по-скоро на факта, че не са били в състояние да навигират в системата, за да получат достъп до консултации или терапия, когато са чувствали, че имат най-голяма нужда от нея.
За разлика от общата здравна система, където участниците в проучването смятат, че се получават неадекватни грижи, „психичното здраве се възприема като неразделна част от поддържането на благосъстоянието, но навременният достъп до подходящи услуги за психично здраве също се подчертава като неудовлетворена нужда“, пише авторите на изследването.
"Разбирането на преживявания опит на хора с SMA, особено по време на преход, например по време на преместване или при създаване на самостоятелно жилище, е от решаващо значение за напредъка на здравната политика, практика и изследвания. Необходими са бъдещи проучвания, за да се определи количествено разпространението, тежестта и въздействие на нуждите на психичното здраве, като същевременно се изследват потенциалните поддържащи и терапевтични стратегии “, заключиха авторите на изследването.
Осъзнаването на важната роля, която службите за психично здраве играят за подпомагане на човек със SMA, може да даде възможност на онези, които се стремят да живеят независимо. Ключът е да се намерят начини за успешно навигиране в здравната система, за да могат да се използват услуги за психично здраве, когато са необходими. Може да е много полезно да се намери социален работник, който е запознат със сложността на живота с SMA, който също има опит в навигацията на системата за психично здраве.
Проучване за притесненията на родителите за децата с SMA
Не само че възрастните с SMA често се притесняват за установяване и поддържане на независимост, според проучване от 2015 г. родителите често се притесняват за децата си и желаят да имат независим живот, като същевременно преценяват шансовете.
Авторите на изследването пишат: „Майката на 17-годишно дете с тип II SMA се гордееше с дъщеря си, която се справяше отлично в училище и кандидатстваше в колеж, но се тревожеше да й осигури подкрепата, която ще й трябва, за да й помогне за обличане, тоалетна и душ, докато сте далеч от училище. "
Съвети за независим живот със SMA
И така, как човек може да живее самостоятелно със SMA? Ето няколко съвета от експертите (учени-изследователи, както и 42-годишна жена, която е постигнала точно това).
Джоан, жена, живееща с SMA, записа, за да опише личните си преживявания, когато е летяла в кошарата, така да се каже. Джоан има тип II SMA и тя избра да се изнесе от дома на родителите си, за да живее сама в частна резиденция на 42 години. Джоан сега живее в собствения си дом и има много съвети за тези с SMA, които искат да създадат независим начин на живот; тя вярва, че е важно да сподели своя опит, за да помогне на другите.
Съветите за самостоятелен живот със спинална мускулна атрофия включват:
- Съвет # 1. Няма двама души с SMA, които са абсолютно еднакви; всеки има различни личности, различни силни и слаби страни и различни нива на функциониране. Важно е да имате предвид това, особено когато получавате съвети от други, които живеят независимо. Вземете съветите, които се отнасят за вашата конкретна ситуация и оставете останалото.
- Съвети # 2. Работете в тясно сътрудничество с всички търговци, които помагат за изграждането (адаптирането) на новото ви жилище според вашите нужди; не забравяйте да обсъдите какво точно ще бъде направено преди започване на работата, така че всички да са на една и съща страница, що се отнася до вашите очаквания и нужди.
- Съвет # 3. Образувайте се, за да знаете на какви ползи имате право; не зависи от сложността на правителствените организации да направят всичко за вас или да ви информират за програми / ползи, на които имате право. С други думи, направете свое собствено проучване.
- Съвет # 4. Направете разходка от дома си с вашия ерготерапевт и вземете съветите на професионалистите, когато става въпрос да поискате адаптациите, които ще ви трябват. Шансовете са, че може да подцените колко полезни могат да бъдат много видове оборудване и други адаптивни продукти. Например, не разчитайте на лични асистенти да извършват всички повдигания, когато се изискват трансфери. Дори и да не чувствате, че имате нужда от оборудване като подемник, ако вашият терапевт го посъветва, продължете и вземете такъв (или две, една в спалнята и една за банята). Не забравяйте, че целта е да запазите възможно най-голяма независимост. Планирайте отблизо с терапевтите си, за да сте сигурни, че адаптирате жизнената си среда специално към вашите нужди.
- Съвет # 5. Управлявайте собствените си финанси и наемете помощ; не позволявайте на други да интервюират или наемат вашите лични асистенти (PA), ако е възможно, направете го сами. Получаването на страхотни PA е от ключово значение да живеете добре независимо. Разбира се, това може да не е оптимално за всички, както е посочено в съвет № 1, всеки е различен и ако установите, че имате нужда от помощ при наемане и използване на поддържаща услуга, игнорирайте това бакшиш.
- Съвет # 6. Ако установите, че вашите нужди са твърде големи, за да можете да живеете сами, това е добре. Има много чудесни структурирани, ол инклузивни жилищни съоръжения, които предлагат ястия, медицински специалисти на персонала и други.
- Съвет # 7. Споделете своя опит с други със SMA, които се надяват да живеят независимо. Вдъхновяващо е хората да открият, че други са могли и са го направили преди вас.
Дума от Verywell
Има предизвикателства за тези със спинална мускулна атрофия, които искат да живеят самостоятелно и те ще се различават в зависимост от вашите индивидуални способности.
Джоан, която живее сама с тип II SMA, предлага тази мъдрост: "Моят съвет би бил, моля, не се чувствайте притиснати да живеете самостоятелно, но отново не го отхвърляйте. Това ви дава толкова много свобода, защото вие контролирате. Това е плашещо (или може би това съм само аз), но скоро се приспособявате към нещата. Не познавам никой по-раздразнен от мен, така че повярвайте ми, всеки може да го направи !! "
Начини за поддържане на активност със спинална мускулна атрофия