Съдържание
- Вашите емоции
- Диета
- Упражнение
- Очистване на дихателните пътища
- Околен свят
- Фертилитет и бременност
- Застраховане и финанси
Това означава, че хората, живеещи с болестта, вече могат да планират своето бъдеще. Въпреки че МВ е не по-малко сериозен от всякога, има инструменти и стратегии, които могат да ви помогнат да се справите по-добре и да намерите „ново нормално“ за вас и вашето семейство.
Вашите емоции
Животът се променя в момента, в който получите диагноза CF. Независимо дали носите вкъщи новодиагностицирано бебе или се научавате да управлявате болестта, докато преминавате в зряла възраст, CF винаги ще бъде голяма част от живота ви.
За тази цел, колкото е необходимо да се справите с физическите аспекти на заболяването, за да се справите, трябва да намерите емоционалните инструменти, за да започнете да нормализирате МВ в живота си.
Това започва с образование и подкрепа. Кистозната фиброза е не само необичайно заболяване, но остава до голяма степен неразбрана от мнозина. Поради това трябва да придобиете колкото се може повече знания за CF. Това включва не само съвременната наука и лечение, но и всички пробиви, постижения или неуспехи, които могат да повлияят на напредъка в грижите.
Може би най-добрият ресурс за това е Фондацията за муковисцидоза (CFF). В допълнение към огромната си библиотека от онлайн съдържание, CFF предлага телефон за помощ на 1-844-COMPASS (266-7277). Безплатната линия за помощ се обслужва от обучени кадри, които са на разположение за индивидуални консултации от понеделник до петък от 9:00 до 19:00. ET. Служител на CFF може също така да ви свърже с мрежа за подкрепа на други хора, живеещи с болестта, чрез една от техните 70 глави и клонове на CFF в САЩ.
Можете също да се обърнете към онлайн чат стаи или страници в социалните медии на общността за взаимодействие, съвет и общение.
И въпреки че семейството и приятелите ви може да не разбират МВ, не подценявайте колко ценно може да бъде облягането върху тях. Не забравяйте също, че те могат по-добре да ви помогнат, докато ги научавате повече за това какво представлява болестта.
Освен образованието и подкрепата, един от ключовете за нормализиране на МВ е установяването и поддържайте рутина. Простата истина е, че лечението с CF често може да погълне голяма част от деня ви. Като зададете рутина и се съобразявате с нея, ежедневните задачи в крайна сметка ще станат автоматични и ще можете по-добре да избегнете емоционалните възходи и падения, които могат да поставят ненужен стрес върху живота ви.
Диета
Едно от най-големите предизвикателства на живота с муковисцидоза е поддържането на хранителния прием, необходим за поддържане на растежа, здравето и енергийните нива. Децата и възрастните с МВ често трябва да удвоят дневния си калориен прием, за да избегнат загуба на тегло, а това не е толкова лесно, колкото може да изглежда.
Диетични стратегии
В идеалния случай ще имате съвет от специалист диетолог, който да ви помогне да се ориентирате. Въпреки че не съществува "диета с муковисцидоза", общата стратегия включва хранене на три хранения и две до три закуски на ден като част от диета с високо съдържание на мазнини и калории.
Допълнителните калории, които консумирате, трябва да бъдат част от добре балансирана диета с по-малко наситени мазнини и повече ненаситени мазнини (като тези от авокадо, ядки и зехтин). Ореховите и ленените масла също са добър избор, тъй като съдържат химикали, които могат да намалят възпалението.
Много хора обичат да следят калориите си през целия ден и да разполагат с допълнителни леки закуски, ако числата не достигнат. Подходът от 100 калории наведнъж може да бъде по-привлекателен, отколкото да се опитвате да се промъкнете в допълнителна закуска от 500 калории, което може да е облагащо. Някои 100-калорични опции включват:
- Една супена лъжица фъстъчено масло
- Трета от авокадо
- 1/4 чаша натрошено сирене
- Две филийки бекон
- Две супени лъжици нарязани ядки
- Чаша от 6 унции пълномаслено мляко
- Две супени лъжици лют фудж
- 2/3 чаша заливка от бита сметана
Дори и да спазвате препоръчана диета до последно, не забравяйте да бъдете усърдни по отношение на приемането на всякакви витаминни или минерални добавки, препоръчани и от Вашия лекар.
Правилното хидратиране също е важно, тъй като може да помогне за предотвратяване на дехидратация и да гарантира, че вече сте сгъстена слуз не става по-плътна. Необходимото количество вода зависи от вашата възраст, тегло, ниво на активност и климата, в който се намирате.
За бебета
Общите диетични цели за деца и възрастни с МВ се отнасят и за бебета. След като бебето ви е в състояние да яде мека храна, съсредоточете се върху продукти с най-много калории и намерете начини да увеличите дневния прием на мазнини.
Няколко полезни предложения:
- За да увеличите калориите, добавете към зърнените храни на бебето кърма или висококалорична формула. Съществуват редица търговски формули, направени специално за бебета с лош растеж. Алтернативно вашият диетолог може да ви научи как да добавяте подходящите мазнини и калории към стандартната бебешка формула.
- За да добавите мазнини към диетата на бебето, разбъркайте масло, маргарин или масла (като маслина, рапица или шафран) в цедени зеленчуци или плодове. Макар бебето да не го харесва в началото, с течение на времето то ще свикне.
- Ако бебето ви не може да наддаде, е подуто или има разхлабени, мазни и неприятно миришещи изпражнения, говорете с Вашия лекар за добавка за панкреатичен ензим. Пелетите вътре в капсулата могат да бъдат измерени и поръсени върху храна.
- Попитайте Вашия лекар за подходящите педиатрични формулировки за витамини А, D, Е и К и как най-добре да ги доставите.
Планиране на хранене
Ако вие или член на семейството имате МВ, голяма част от живота ви ще бъде съсредоточен върху планирането, приготвянето и сервирането на ястия. Можете да улесните живота си, докато постигате диетични цели, като следвате няколко прости правила:
- Планирайте менютата си за седмицата. Това не само ще спести време в магазина за хранителни стоки, но ще ви помогне да избегнете ситуации, в които се почесвате по главата, опитвайки се да разберете какво да приготвите за вечеря.
- Гответе веднъж, за да ядете три пъти. Когато готвите, направете достатъчно, за да можете да сервирате едно хранене за вечеря, да съберете друго за обяд и да замразите трето за дни, когато не ви се готви.
- Използвайте бавен котлон. Бавното готвене ви позволява да започнете да приготвяте обяд или вечеря сутрин, когато имате най-много енергия.
- Помислете за „опаковката“. Планирайте ястия или леки закуски, които можете да носите в раницата, чантата или куфарчето си или да ги съхранявате в бюрото, шкафчето или охладителя в колата си.
- Нека бъде интересно. Купувайте разнообразни храни, за да не се уморите да ядете едни и същи храни всеки ден. Колкото по-интересна е храната, толкова по-вероятно е тя да бъде завършена.
Упражнение
Докато муковисцидозата може да намали вашата толерантност към упражнения, тя не трябва да предполага, че можете да я избегнете. Независимо от физическото ви състояние, упражненията - дори и в малко количество - могат да забавят спада в белодробната функция, ако го правите правилно и последователно.
В крайна сметка целта на всеки фитнес план е да намерите нещо полезно, на което можете да се насладите. Това може да бъде дейност, която извършвате самостоятелно, или такава, в която можете да участвате с партньор, клас или група приятели. Като намерите активността, която е подходяща за вас, ще е по-вероятно да продължите с нея в дългосрочен план.
Поставяне на цели
При първото стартиране трябва да си поставите ясни цели. Често помага да работите с физиотерапевт (а не с личен треньор), който може да оцени нивото ви на фитнес и да изготви план, който нито ви претоварва, нито ви оставя под предизвикателство. Това може да включва ходене, плуване, колоездене или други физически дейности, за да накарате дробовете ви да работят и да изпомпват сърцето.
Важното е да започнете бавно. Ако сте в лошо здравословно състояние, започнете с може би пет до 10 минути ходене и градете оттам. Ако не можете да ходите цели 10 минути, опитайте пет минути сутрин и пет минути вечер, докато сте достатъчно силни, за да направите повече.
Като общо правило, упражненията в крайна сметка трябва да включват минимум 20 до 30 минути аеробна активност три пъти седмично. Честотата е по-важна от продължителността. Например, ако решите да ходите пеша от 10 до 15 минути на ден, по-вероятно ще усетите ползите, отколкото ако тренирате 45 минути два пъти седмично.
Ако сте достатъчно силни, за да започнете тренировка за устойчивост, започнете първо с ленти за устойчивост и изометрия, преди да преминете към упражнения и свободни тежести.
Деца
Що се отнася до децата с МВ, важно е да се насаждат добри навици за упражнения рано. Излагайки детето си на различни дейности, то ще бъде по-склонно да възприеме активен начин на живот през тийнейджърските или възрастните години. Дори ако упражненията никога не са били част от живота ви, ако имате дете с МВ, е много по-добре да давате пример и да превърнете фитнеса в семейна работа.
Ползите от упражненията за деца са ясни. Освен физическите ефекти - разхлабване на слузта и укрепване на мускулите - това може да помогне за повишаване на увереността и самочувствието. Въпреки че може да е тревожно да видите как детето ви кашля много по време на тренировка, опитайте се да запомните, че това помага да се изчистят белите дробове . Това е нещо добро.
Като се има предвид това, важно е да говорите с учителя по физическо възпитание на вашето дете, за да сте сигурни, че той или тя разбира какво е МВ и че са взети необходимите предпазни мерки за защита на здравето на детето ви.
За тази цел учителите трябва:
- Осигурете правилна хидратация
- Позволете закуски по време на тежки дейности
- Отделете детето си от всеки съученик, който може да е болен
- Засилване на необходимостта от добра хигиена и измиване на ръцете, включително използването на почистващ препарат за ръце на алкохолна основа, след като се използва споделено спортно оборудване
- Насърчавайте активността, но знайте кога е време да спрете
Очистване на дихателните пътища
Клирънсът на дихателните пътища е важен инструмент за самообслужване, който често трябва да се коригира с напредването на болестта. Това, което може да е работило преди няколко години, понякога може да се окаже по-малко, колкото по-възрастен сте. За да сте сигурни, че постигате най-добрите резултати, можете да се консултирате редовно с вашия физиотерапевт, който може да оцени вашия напредък и да види дали изпълнявате правилно техниките.
Акохаф кашлица е препоръчано като част от вашия план за лечение, уверете се, че го правите правилно:
- Седнете изправени и наклонете брадичката леко напред.
- Поемете бавно, дълбоко дъх, изпълвайки белите дробове до 75% капацитет.
- Задръжте дъха си за две до три секунди.
- Сега издухайте въздуха с бавни, силни изблици, докато казвате „а“ (сякаш се опитвате да замъглете огледалото).
- Повторете това един до четири пъти, преди да завършите с една силна кашлица, за да изчистите натрупаната слуз от белите дробове.
- Започнете отново целия цикъл още три или четири пъти.
Отново, с течение на времето силната кашлица може да не е достатъчна, за да осигури облекчение. В такъв случай може да е необходим партньор за извършване на постурална дренажна терапия (PDT) или да се препоръчат устройства за освобождаване на дихателните пътища.
Околен свят
Всеки, който е редовно изложен на вторичен дим, е изложен на риск от развитие на заболявания, свързани с дима, но хората с муковисцидоза (CF) имат още по-голям риск от усложнения от този вид експозиция.
В допълнение към рисковете, свързани с излагане на токсини, димът може да увреди ресничките, които облицоват дихателните пътища, причинявайки слуз да попадне. Това влошава присъщото натрупване на слуз, свързано с МВ.
Излагането на втора употреба на дим може също да потисне правилното наддаване на тегло / да насърчи загубата на тегло, да увеличи риска от респираторни инфекции и да намали общата белодробна функция.
Замърсяването на въздуха, времето и чистотата на околната среда също могат да повлияят на симптомите на CF и прогресията.
Постарайте се максимално да елиминирате излагането на вторичен дим и да запазите дома си без прах. Помислете и за пречистване на въздуха.
Фертилитет и бременност
Днес, докато продължителността на живота се увеличава, все повече и повече възрастни с МВ включват родителството като част от своите планове за живот. Това включва мъже с МВ, почти 95% от които са родени без семепровод (тръбата, която се свързва с тестисите към уретрата).
Дори при такива обстоятелства, асистираните репродуктивни технологии могат да подобрят вероятността от бременност при двойки, които го желаят. С това казано, процесът не винаги е лесен и може да изисква откровена оценка на потенциалните предизвикателства и рискове.
Предсептичен скрининг
Провежда се скрининг преди зачеване, за да се оцени рискът на вашето бебе да получи муковисцидоза. Ако имате CF, всяко бебе, което имате, ще наследи един дефектен CFTR ген от вас. Като такъв, вашият партньор ще трябва да бъде тестван, за да провери дали той или тя може да е превозвач.
Въз основа на тези констатации можете да направите информиран избор дали искате да продължите с усилията за зачеване или не. Ако решите да не го направите, можете да проучите осиновяването или да положите усилията си за намиране на донор на яйцеклетка или сперма.
Опции за зачеване
Ако решите да продължите, можете да забременеете по естествен път, ако няма физически бариери, затрудняващи плодовитостта. Ако има безплодие както при мъжа, така и при жената, могат да бъдат изследвани асистирани репродуктивни техники като ин витро оплождане (IVF) и вътрематочна имплантация (IUI).
Докато безплодието е често срещано при мъжете с МВ, жените също могат да го изпитат. Това най-често се дължи на възпрепятстване на оплождането поради гъста цервикална слуз или метаболитни проблеми като ановулация (невъзможност за овулация), които се появяват по-често при жени с CF.
Сравнително казано, IVF е по-успешният вариант със зачеване между 20% и 40%. За разлика от това, успеваемостта на IUI варира от 5% до 25%.
Събиране на сперма
Ако сте мъж с МВ, липсата на семепроводи може да означава, че сте безплоден, но не означава, че сте стерилен. Има отчетлива разлика. Въпреки че вашите семепроводи липсват, вие все още произвеждате сперма; стерилните мъже не го правят. Всъщност около 90% от мъжете с МВ, които имат липсващ семепровод, все още ще имат напълно продуктивни тестиси.
За тези мъже може да се извърши събиране на сперма. Ако в еякулата няма сперма (състояние, известно като азооспермия), може да се използва комбинация от техники за извличане на сперматозоиди от тестисите и имплантирането им в зряла яйцеклетка.
Най-често включва екстракция на сперматозоиди на тестисите (TESE), техника, която обикновено се извършва в болница със седация. Процедурата трябва да бъде синхронизирана с IVF цикъла. Алтернативно сперматозоидите могат да бъдат извлечени и замразени, докато по-късно яйцата бъдат събрани.
TESE включва следните стъпки:
- Фина игла ще се вкара в тестиса, за да се извлече тъканна проба с леко засмукване. Те ще бъдат изследвани под микроскоп за търсене на сперматозоиди.
- Ако не бъде открит сперматозоид, малка проба от тъкан (биопсия на тестисите) ще бъде извлечена чрез разрез в скротума и тестиса.
- След това спермата може да бъде извлечена от тъканта, значителен и често труден процес.
Спермата, извлечена от тъкан, ще бъде незряла и не може да се оплоди по конвенционален начин. За тази цел се използва техника, известна като интрацитоплазмена инжекция на сперматозоиди (ICSI) ще се използва за инжектиране на избран сперматозоид в зряла яйцеклетка с помощта на микроскоп и специализирани инструменти.
След TESE може да изпитате дискомфорт, синини и болезненост в продължение на 24 до 48 часа. Има малък риск от кървене и инфекция. Тиленол (ацетаминофен) може да бъде предписан за облекчаване на болката.
Управление на бременността
Ако сте бременна и имате муковисцидоза, трябва да предприемете допълнителни стъпки, за да помогнете на бременността си да остане без събития, доколкото е възможно. Това може да изисква от вас да предприемете някои активни стъпки, когато е необходимо, за да помогнете на тялото си да се справи по-добре със строгостта на бременността.
Сред съображенията:
- Управлявайте храненето си. Тъй като бременността ще увеличи хранителните ви нужди, трябва да работите с диетолог, за да сте сигурни, че ще получите нормално наддаване на тегло между 25 и 35 паунда. Ако не можете да направите това, може да се наложи ентерално хранене. При тежки случаи може да са необходими хоспитализация и интравенозно хранене чрез процедура, известна като цялостно парентерално хранене (TPN).
- Продължете освобождаването на дихателните пътища.По време на бременност някои жени се страхуват, че постуралният дренаж и други техники за изчистване на дихателните пътища могат да навредят на бебето. Те не.
- Увеличете приема на калций, желязо и фолиева киселина.Те обикновено се изчерпват по време на бременност. Говорете с Вашия лекар за подходящата добавка. Калцият и желязото могат да подпомогнат растежа на бебето, докато фолиевата киселина предотвратява дефекти на мозъка и гръбначния мозък.
- Избягвайте прекомерния прием на витамин А. Добавките с витамин А обикновено се приемат от хора с CF. Прекомерната употреба обаче може да доведе до токсичност и може да доведе до проблеми с развитието на плода през първия триместър.
- Бъдете подготвени за хоспитализация. Бременността може да повлияе на тялото ви, ако имате МВ. Ако е необходимо, може да се наложи да бъдете хоспитализирани през последните два до три месеца от бременността, когато изискванията към тялото ви са най-големи.
Застраховане и финанси
Придвижването в здравната застраховка е достатъчно трудно, ако сте в перфектно здраве. Справянето с него, ако имате CF, може да бъде поразително. За щастие има ресурси, към които можете да се обърнете, ако имате нужда от помощ.
Главен сред тях е програмата Compass, предлагана от Фондацията за муковисцидоза. Тази безплатна услуга е достъпна за всеки с МВ, независимо от здравословното състояние, дохода или застрахователното покритие. Обаждайки се на 844-COMPASS (844-266-7277), ще бъдете свързани с опитен мениджър на дела, който може да ви помогне при проблеми, свързани със застраховка, финанси, правни проблеми или други въпроси, с които може да се борите. Услугата Compass е безплатна и е достъпна от понеделник до петък от 9:00 до 19:00 часа. Можете също да им изпратите имейл на [email protected].
CFF също така управлява ресурсен център за подпомагане на пациентите (PARC), за да ви помогне да получите най-голяма помощ от настоящия ви здравен план или да намерите програми за финансова помощ, които могат да покрият франшизи, фармацевтични разходи или разходи за съвместно плащане. Обадете се на 888-315-4154 или изпратете имейл на [email protected].
Фондация HealthWell предлага и финансова помощ за хора с МВ, които се борят да се справят с разходите за специфично лечение на CF. Програмата е отворена за граждани и законни жители на Съединените щати, които отговарят на изискванията за финансова допустимост и имат настояща застраховка с лекарствено покритие с рецепта. Ако отговаря на условията, HealthWell ще предостави до 15 000 щатски долара помощ за доплащане, за да покрие някое от 63 специфични за CF лечение.