Съдържание
- Болка и спазми
- Познание
- Настроение
- Спете
- Комуникация
- Използване на палиативни грижи за ALS
- Важността на планирането напред
- Ресурси и поддръжка на ALS
Болка и спазми
Като причинява неврони в предния рог на гръбначния мозък да се дегенерират, ALS прекъсва връзката на сигналите, изпратени от мозъка към мускулите. В допълнение към слабостта, мускулите могат да почувстват спазми. Освен това, хората с ALS може да са твърде слаби, за да направят безброй малки промени в положение, което повечето хора обикновено правят, за да останат удобни, което може да доведе до значителен дискомфорт и болка.
Не е ясно как най-добре да се облекчи дискомфортът, който може да бъде свързан с ALS. Проучванията показват, че упражненията имат известна полза. Обикновените разтягания и физиотерапията могат да помогнат за облекчаване на спастичността, свързана с болестта. Някои лекарства, за които е доказано, че помагат, включват баклофен, дантролен и тизанидин за мускулни спазми. Болката, свързана с ALS, може да бъде лекувана със същите лекарства, които обикновено се използват за лечение на дискомфорт, като ибупрофен или ацетаминофен, както се ръководи от лекар. С напредването на болестта може да са необходими по-силни лекарства на базата на опиати, но те трябва да се използват с повишено внимание поради риска от респираторна депресия, особено при някой, който вече е отслабен от заболяването си.
Познание
Амиотрофичната латерална склероза понякога идва ръка за ръка с деменция. Приблизително 15 до 41% от пациентите с ALS имат когнитивни промени, в зависимост от начина на тестване за тези промени. Най-често срещаният тип деменция, свързан с ALS, е фронтотемпоралната деменция, с промени в личността и по-малко контрол на импулсите. Няма консенсус относно това как тези деменции могат да бъдат най-добре управлявани, но със сигурност няма лесно лечение. Понякога очевидната деменция всъщност може да е резултат от неадекватен сън или депресия, така че е важно да се уверите, че тези фактори се лекуват. В противен случай управлението на тези деменции разчита на работа с екип, който може да включва социален работник, невролог и психиатър за управление на поведението на пациента. Както винаги, планирането напред е от ключово значение.
Настроение
С всички негативни промени, които идват с диагнозата ALS, трябва да се очакват известна депресия и тревожност. Изненадващо, тези чувства са по-рядко срещани сред болните от ALS, отколкото други заболявания, като епилепсия. Ако тези чувства са налице, те се управляват най-добре с комбинация от консултации, терапия и лекарства, като антидепресанти.
ALS може да причини други промени, които имитират депресия и тревожност. Например това, което може да се почувства като депресия, всъщност може да бъде умора поради мускулни усилия и лош сън. Освен това, поради неврологичните промени на ALS, пациентите могат да страдат от псевдобулбарен афект, известен също като неволно разстройство на емоционалната експресия или IEED. Това означава, че емоциите им са нестабилни и може да се окажат смешни или плачещи в неподходящи ситуации. Комбинацията от декстрометорфан и хинидин е доказано ефективна за подпомагане на този симптом.
Спете
Безсънието при ALS може да влоши умората, настроението и концентрацията. При ALS намалената способност за заспиване или задържане на сън вероятно е резултат от ранна дихателна слабост, тревожност, депресия или болка. Най-добрият подход е да се опитате да лекувате основния проблем. Например, адекватната респираторна терапия често се оказва полезна за пациенти с ALS, които страдат от проблеми със съня. Ако е възможно, трябва да се избягват успокоителни или хипнотични лекарства, освен в краен случай, тъй като те често намаляват дихателното желание.
Комуникация
Един от най-тревожните аспекти на ALS е загубата на способността за нормална комуникация. Тъй като мускулите на лицето и ларинкса отслабват, ще трябва да бъдат проучени нови начини за комуникация.За щастие има голям брой различни комуникационни устройства, включително дъски с азбука, компютъризирани системи, морзова азбука, използване на аналния сфинктер и инфрачервени движения на очите, в зависимост от нивото на нуждата на човека. Работата с логопед може да гарантира, че способността за комуникация остава непокътната възможно най-дълго.
Използване на палиативни грижи за ALS
Експертите в палиативните грижи са специализирани в поддържането на комфорт на пациентите. Това не е същото като хоспис, който е форма на палиативни грижи, запазени за пациентите през последните шест месеца от живота им. С напредването на симптомите на ALS много хора се възползват от работата със специалисти по палиативни грижи и хоспис, за да гарантират, че техният комфорт и достойнство се поддържат възможно най-добре.
Важността на планирането напред
Част от удобството днес е да знаете, че има план за утре. ALS е терминално заболяване, което обикновено води до смърт в рамките на пет години. Докато някои хора с ALS живеят по-дълго, е от решаващо значение да планирате предварително. Освен това неизбежната загуба на нормалните средства за комуникация прави много по-важни плановете за бъдещи здравни грижи. Точно какви видове лечения биха били желателни при определени условия, като пълна парализа и възможна деменция, трябва да бъдат разгледани и обсъдени. Това са много лични решения и е важно вашите желания да бъдат спазени. Уговарянето за жива воля или пълномощно може да помогне да се гарантира, че вашите желания се спазват.
Ресурси и поддръжка на ALS
Ако наскоро сте диагностицирани с ALS или друго заболяване на двигателния неврон, не сте сами. Други са преминали през това, което вие преживявате, а за вас има много книги и други ресурси. Работата с мултидисциплинарна клиника по неврология е може би най-добрата за подобряване на качеството на живот и оптимизиране на предоставянето на здравни грижи. Ще се нуждаете и от помощ от приятели, семейство и евентуално болногледачи, докато състоянието ви напредва. Не се колебайте да се свържете с тези, които искат да ви подкрепят.