Муковисцидоза и терминът 65 рози

Съдържание

• Историята зад термина "65 рози"
• Семейство Вайс днес
• За фондацията за муковисцидоза
• Скрининг за муковисцидоза и носители
• Застъпничество за муковисцидоза

Терминът „65 рози“ е прякор за муковисцидоза (CF). Кистозната фиброза е генетично състояние, което кара храносмилателните течности, потта и слузта да станат дебели и да лепнат в дихателните пътища, храносмилателните проходи и други канали в тялото. Поради запушванията, причинени от МВ, болестта в крайна сметка е фатална.

В днешно време, благодарение на научните изследвания и напредъка в медицината, много хора с МВ живеят до трийсетте си години, а средният процент на преживяемост през 2016 г. е 37-годишен. Преди десетилетия обаче - преди съвременните технологии и лечения, които имаме днес - продължителността на живота на тези с CF не се е разширил през ранното детство.

Историята зад термина "65 рози"

Терминът "65 рози" е въведен в края на 60-те години от Ричард (Рики) Вайс, четиригодишен мъж с муковисцидоза. Майката на младото момче, Мери Г. Вайс, стана доброволец във Фондацията за муковисцидоза през 1965 г., след като научи, че и тримата й синове имат CF. За да помогне за набирането на финансиране за болестта, Вайс направи телефонни обаждания, за да събере подкрепа за изследванията на МВ. Без да знае за Вайс, Рики беше наблизо и слушаше нейните обаждания.

Един ден Рики, на четири години, се сблъска с майка си и й каза, че знае за нейните обаждания. Майка му беше изненадана, тъй като беше запазила всички познания за състоянието скрити от синовете си. Объркан, Вайс попита Рики за какво мисли, че става въпрос за телефонните разговори. Той й отговори: „Работите за 65 рози“.

Излишно е да казвам, че майка му е невероятно трогната от невинното му погрешно произношение на муковисцидоза, както и много хора от този ден.

И до днес терминът "65 рози" се използва, за да помогне на децата да поставят име на състоянието си. Оттогава фразата се превърна в регистрирана търговска марка на Фондацията за муковисцидоза, която прие розата за свой символ.

Семейство Вайс днес

Ричард Вайс почина от усложнения, свързани с CF през 2014 г. Той е останал от родителите си Мери и Хари, съпругата му Лиза, кучето им Кепи и брат му Антъни. Семейството му остава отдадено на намирането на лекарство за муковисцидоза.

За фондацията за муковисцидоза

Фондацията за муковисцидоза (известна също като CF Foundation) е основана през 1955 г. При създаването на фондацията не се очаква децата, родени с муковисцидоза, да живеят достатъчно дълго, за да посещават начално училище. Благодарение на усилията на семейства като семейство Вайс бяха събрани пари за финансиране на изследвания, за да се научи повече за тази малко разбираема болест. В рамките на седем години от началото на фондацията средната възраст на оцеляването се изкачи до 10-годишна възраст и оттогава само продължава да се увеличава.

С течение на времето фондацията също започна да подпомага изследванията и разработването на специфични за CF лекарства и лечения. Почти всяко одобрено от FDA лекарство с рецепта за муковисцидоза, което се предлага днес, беше възможно отчасти благодарение на подкрепата на фондацията.

Днес фондацията CF подкрепя непрекъснатите изследвания, осигурява грижи чрез центрове за грижи за CF и партньорски програми и предоставя ресурси за хора с CF и техните семейства. Информираността за диагнозата дори преди появата на симптомите е позволила на много деца с МВ да получат лечение

Скрининг за муковисцидоза и носители

Подобрения са направени не само при лечението на муковисцидоза, но и по отношение на способността ни да откриваме болестта по-рано и дори да разберем дали родител случайно носи гена.

Вече е на разположение генетично тестване, за да се определи дали сте един от 10-те милиона души в САЩ, които носят CF Trait - мутация в гена CFTR.

Скрининг за новородено за муковисцидоза се извършва в повечето държави и може да открие възможност че генът присъства и води до по-нататъшно тестване. Преди това тестване болестта често не се диагностицира, докато не се появят симптоми, включително забавен растеж и дихателни проблеми. Сега, още преди заболяването да е очевидно, лечението може да започне.

Застъпничество за муковисцидоза

Ако сте преместени да се присъедините към усилията на семейство Weiss, за да направите разликата за тези с муковисцидоза, научете повече за това как да станете адвокат. За да получите по-добра представа първо за огромните промени, които застъпничеството е направило в живота на хората, живеещи с болестта. вижте тези известни хора с муковисцидоза, които са и са били пример за надежда.