Съдържание
- Какво представлява общото аномално белодробно венозно връщане (TAPVR)?
- Какво причинява TAPVR?
- Какви са симптомите на TAPVR?
- Как се диагностицира TAPVR?
- Как се лекува TAPVR?
- Какви са усложненията на TAPVR?
- Живот с TAPVR
- Кога трябва да се обадя на доставчика на здравни услуги на детето си?
- Ключови моменти за TAPVR
- Следващи стъпки
Какво представлява общото аномално белодробно венозно връщане (TAPVR)?
Тоталното аномално белодробно венозно връщане (TAPVR) е вроден сърдечен дефект. Това означава, че детето ви се ражда с него. Това се случва, когато сърцето на бебето се развива през първите 8 седмици от бременността.
При това състояние 4-те кръвоносни съда (белодробни вени), които носят богата на кислород (червена) кръв към сърцето от белите дробове, не са свързани правилно. Те трябва да бъдат свързани с лявата камера (предсърдието) на сърцето. Вместо това те са свързани някъде другаде.
Има различни видове TAPVR. Типът, който детето ви има, зависи от това къде са свързани белодробните вени.
Това състояние кара богата на кислород кръв от белите дробове да се смесва с бедна на кислород (синя) кръв от тялото. Това предотвратява пренасянето на богата на кислород кръв по тялото. Вашето дете не може да живее с TAPVR дългосрочно, защото се нуждае от богата на кислород кръв в тялото.
Други сърдечни дефекти често се появяват при TAPVR. Те всъщност помагат на бебетата да имат достатъчно кислород в кръвта си, докато не могат да се оперират. Тези други дефекти включват:
- Дефект на предсърдната преграда. При това състояние отвор е между 2-те горни камери на сърцето (предсърдна преграда). Това води до смесване на бедна на кислород и богата на кислород кръв.
- Отворен патентен артериален дуктус. Дуктусният артериос е кръвоносен съд, който отвежда кръвта далеч от сърцето при развиващото се бебе. Обикновено се затваря скоро след раждането. Ако остане отворено, се нарича патентен дуктус артериос. Понякога той остава отворен с TAPVR. Това води до смесване на бедна на кислород и богата на кислород кръв.
- Тъй като вентрикула. При това състояние има само 1 камера вместо нормалната 2.
Какво причинява TAPVR?
В повечето случаи причината за TAPVR не е известна. Може да се появи при други проблеми със сърцето или тялото.
Какви са симптомите на TAPVR?
Симптомите на TAPVR могат да бъдат подобни на симптомите на други състояния. Доставчикът на здравни услуги на вашето дете трябва да го диагностицира с това състояние.
Новородените с TAPVR ще имат синьо оцветяване на кожата, устните и ноктите (цианоза). Това се случва в първите часове или дни от живота им. Колко тежко е състоянието на детето ви, зависи от това колко кръв може да достигне до тялото му.
Други симптоми могат да се проявят малко по-различно при всяко дете. Те могат да включват:
- Бързо или затруднено дишане
- Бърз сърдечен ритъм
- Студена, лепкава кожа
- Умора и малко движение
- Лошо хранене
- Лоши импулси
- Увеличен черен дроб
- Сърдечен шум
Как се диагностицира TAPVR?
Доставчик на здравни услуги може първо да забележи TAPVR при бебе по време на ултразвук по време на бременност. След раждането, ако детето ви има признаци на TAPVR, детски кардиолог или неонатолог ще го провери. Детският кардиолог е лекар със специално обучение за диагностика и лечение на сърдечни проблеми при бебета и деца. Неонатологът е лекар със специално обучение за диагностика и лечение на проблеми при новородени. Те включват бебета, родени недоносени и доносени.
След това лекарят на детето ви може да направи тестове за проверка на сърдечни проблеми. Тестовете, от които се нуждае вашето дете, зависят от неговата възраст и състояние. Те също зависят от предпочитанията на лекаря.
Рентгенова снимка на гръдния кош
Рентгенографията на гръдния кош може да покаже промени в сърцето и белите дробове, причинени от TAPVR.
Електрокардиограма (ЕКГ)
ЕКГ записва електрическата активност на сърцето. Той също така показва необичайни ритми (аритмии) и открива стреса на сърдечния мускул. Тези проблеми могат да бъдат причинени от TAPVR.
Ехокардиограма (ехо)
Този тест използва звукови вълни за създаване на движеща се картина на сърцето и сърдечните клапи. Ехото може да покаже структурните промени на TAPVR.
Сърдечна катетеризация
Сърдечната катетеризация дава подробна информация за структурите вътре в сърцето. При този тест малка, тънка, гъвкава тръба (катетър) се поставя в кръвоносен съд в слабините на детето ви. Тогава доставчикът на здравни грижи го насочва към сърцето на вашето дете. Там той или тя ще инжектира детето ви с контрастно багрило, за да види сърцето по-ясно. Доставчикът на здравни услуги на вашето дете ще му даде лекарство, за да помогне да се отпусне и да предотврати болката (седация). По време на процедурата ще се проверяват кръвното налягане и нивата на кислород на детето ви. Вашето дете може да не се нуждае от този тест, ако по време на ехото се постави диагноза.
Компютърно томографско изображение (CT) и магнитно-резонансна ангиография (MRA)
CT и MRA могат да предоставят подробна информация за пътищата и връзките на белодробните вени.
Как се лекува TAPVR?
Лечението ще зависи от симптомите, възрастта и цялостното здравословно състояние на вашето дете. Това също ще зависи от това колко тежко е състоянието.
Всички деца с TAPVR ще трябва да се оперират, за да го поправят. Вашето бебе може да се наложи да влезе в интензивното отделение (ICU) за лечение. TAPVR може също да се лекува чрез медицинско управление и сърдечна катетеризация.
Медицински мениджмънт
Отначало бебето може да получи следните грижи:
- Допълнителен кислород или машина, която позволява на дишащия въздух да се движи извън белите дробове (вентилатор). Това помага при дишането.
- Простагландинова терапия. Това лекарство се използва за поддържане на отворен дуктус и позволява на кръвта да тече през сърцето. Това лекарство не се използва в някои видове TAPVR.
- Лекарство за подпомагане функцията на сърцето
- Механична вентилация. Може да е необходима дихателна машина, която да помогне за повишаване на нивата на кислород и премахване на въглеродния диоксид от белия дроб на детето, обикновено през устата и в трахеята (трахеята).
- ECMO или екстракорпорална мембранна оксигенация. Тази техника осигурява както сърдечна, така и дихателна подкрепа при бебета, които не са в състояние да поддържат нивата на кислород при механична вентилация.
Сърдечна катетеризация
Тази процедура може да се използва за диагностика и лечение на някои сърдечни дефекти. За да лекува TAPVR, доставчикът на здравни услуги на вашето дете може да направи тест, наречен балонна предсърдна септостомия. Този тест улеснява богатата на кислород кръв да стигне до лявата страна на сърцето, а след това и до останалата част от тялото.
Хирургия
Операцията се извършва чрез порязване (разрез) през гръдната кост (гръдната кост) и в гръдния кош. Вашето бебе ще бъде свързано с апарат за сърдечно-белите дробове по време на операцията. Това устройство върши работата на сърцето и белите дробове на вашето бебе по време на операция. Подробностите за операцията зависят от вида на дефекта на вашето бебе. Сърдечният лекар на детето ви ще ви обясни процедурата.
Какви са усложненията на TAPVR?
Усложненията на TAPVR включват:
- Разширено сърце
- Белодробни проблеми, включително дихателна недостатъчност и високо кръвно налягане в белите дробове
- Анормални сърдечни ритми
- Шок
- Сърдечна недостатъчност
- Забавен растеж и развитие
- Увеличен черен дроб
- Необходимост от повторна операция
- Инфекция
- Смърт
Живот с TAPVR
Вашето дете вероятно ще остане в болницата, докато TAPVR не бъде ремонтиран. Екипът на здравеопазването на вашето дете ще ви даде инструкции за специални лечения или лекарства, от които се нуждае детето ви, преди детето да напусне болницата. Например, вашето дете може да се нуждае от специални адаптирано мляко и допълнителни храни, за да помогне за растежа му. Екипът на вашето дете за здравеопазване също ще ви помогне да планирате домашно здравеопазване, ако имате нужда от него.
Много деца с TAPVR ще растат и се развиват нормално след операция. Говорете с кардиолога на детето си за това колко и какви видове физическо натоварване детето ви може безопасно да прави. Вашето дете все още ще трябва да посещава сърдечния си лекар за редовни прегледи до края на живота си. Последващите грижи на детето ви трябва да бъдат в център, специализиран в вродени сърдечни дефекти. Попитайте доставчика на здравни услуги на детето си за перспективите на детето ви.
Вашето дете може да се нуждае и от следните грижи:
- Докато децата растат, може да се нуждаят от повече процедури за възстановяване на сърцето.
- Сърдечният лекар на вашето дете може да даде на детето антибиотици преди операции или стоматологични процедури. Това е за предотвратяване на инфекции. Но това често не е необходимо.
- Някои деца се забавят в развитието си. Говорете с доставчика на здравни услуги на детето си за неговото развитие. Може да се наложи детето ви да бъде проверено за проблеми.
Кога трябва да се обадя на доставчика на здравни услуги на детето си?
Ако кожата, устните или ноктите на детето ви посинеят или детето ви има проблеми с дишането или храненето, обадете се на доставчика на здравето на детето си.
Ключови моменти за TAPVR
В TAPVR четирите кръвоносни съда, които пренасят богата на кислород кръв към сърцето от белите дробове, не са свързани правилно.
- Това предпазва богатата на кислород кръв да не се изпомпва в тялото. Вашето дете не може да живее с TAPVR дългосрочно, тъй като хората се нуждаят от богата на кислород кръв в тялото си.
- Всички деца с TAPVR ще трябва да се оперират. Това се прави за възстановяване на нормалния кръвен поток през сърцето.
- Много деца с TAPVR ще растат и ще се развиват нормално след операция.
- Вашето дете ще трябва да посещава сърдечния си лекар за редовни прегледи до края на живота си.
Следващи стъпки
Съвети, които да ви помогнат да извлечете максимума от посещението при доставчика на здравни услуги на вашето дете:
- Знайте причината за посещението и какво искате да се случи.
- Преди посещението си запишете въпроси, на които искате да получите отговор.
- По време на посещението запишете името на нова диагноза и всички нови лекарства, лечения или тестове. Запишете и всички нови инструкции, които вашият доставчик ви дава за вашето дете.
- Знайте защо се предписва ново лекарство или лечение и как ще помогне на вашето дете. Също така знайте какви са страничните ефекти.
- Попитайте дали състоянието на детето ви може да бъде лекувано по други начини.
- Знайте защо се препоръчва тест или процедура и какво могат да означават резултатите.
- Знайте какво да очаквате, ако детето ви не вземе лекарството или не направи тест или процедура.
- Ако детето ви има среща за проследяване, запишете датата, часа и целта на това посещение.
- Знайте как можете да се свържете с доставчика на детето си след работното време. Това е важно, ако детето ви се разболее и имате въпроси или се нуждаете от съвет.