Съдържание
Синдромът на Даун (тризомия 21) не е заболяване или състояние, което може да бъде управлявано или излекувано с лекарства или хирургическа намеса. Следователно целта на лечението не е да се обърне внимание на самото разстройство, а по-скоро на разнообразието от здравословни проблеми, медицински състояния и физически, развити и интелектуални предизвикателства, които хората със синдром на Даун могат да изпитват през целия си живот. Опциите могат да варират от физическа терапия и ранна намеса до помощни устройства, лекарства и дори операции.Терапии
Повечето деца със синдром на Даун се нуждаят от различни видове терапия. Някои са фокусирани върху това да помогнат на пациентите да достигнат физически етапи със същата скорост като тези, които нямат разстройството. Други имат за цел да им помогнат да станат възможно най-независими, когато достигнат зряла възраст.
Ранна намеса
Колкото по-рано децата със синдром на Даун получат индивидуализирани грижи и внимание, от които се нуждаят, за да се справят със специфичните си проблеми със здравето и развитието, толкова по-вероятно е да разгърнат пълния си потенциал.
Законът за образование на хората с увреждания (IDEA) предвижда всички деца, родени със синдром на Даун, да започнат да получават услуги за ранна интервенция възможно най-скоро след раждането.
Ранната намеса, според NDSS, е „систематична програма от терапия, упражнения и дейности, предназначени да се справят със забавянето в развитието, което може да има при деца със синдром на Даун или други увреждания.“ Ранната намеса обикновено включва тези три вида терапия :
- Физиотерапия:Повечето бебета със синдром на Даун имат хипотония (нисък мускулен тонус), която може да забави физическото им развитие и ако не се лекува, да доведе до проблеми като лоша стойка по-късно в живота. Физическата терапия може да им помогне да развият мускулен тонус и сила, а също така да ги научи как да движат телата си по подходящи начини, които помагат за ежедневното им функциониране.
- Логопедия:Децата със синдром на Даун често имат малки уста и леко уголемени езици - черти, които могат да ги затруднят да говорят ясно. Тези проблеми могат да се влошат при деца с хипотония, тъй като ниският мускулен тонус може да повлияе на лицето. Загубата на слуха също може да повлияе на развитието на речта. С логопедията дете със синдром на Даун може да се научи как да преодолява тези препятствия и да общува по-ясно. Някои деца също се възползват от ученето и използването на езика на жестовете.
- Ерготерапия: Този тип терапия помага на децата да развият уменията, от които се нуждаят, за да бъдат възможно най-независими. Това може да включва редица дейности - от учене да вдигате и пускате предмети до завъртане на копчета, натискане на бутони до самостоятелно хранене и обличане.
Целта на този многостранен подход към лечението на синдрома на Даун е да помогне на хората с разстройство да извършат успешно прехода от живот със семействата си като деца към възможно най-независим живот като възрастни (което, макар и не винаги, означава живот в групов дом или споделяне на дом с други хора със синдром на Даун).
Помощни устройства
Благодарение на напредъка в технологиите има непрекъснато нарастващ набор от елементи, които могат да помогнат на хората със синдром на Даун да преговарят по-лесно и успешно за своите индивидуални предизвикателства. Някои подобни слухови апарати и очила са същите устройства, които са полезни за хора, които нямат синдром на Даун, но споделят някои опасения, които са често срещани сред тези с тризомия 21, като загуба на слуха и проблеми със зрението.
Освен това има всякакви помощни устройства, които са особено полезни за ученето. Те варират от прости предмети като тристранни моливи и пружинирани ножици, които са по-лесни за държане и манипулиране, до по-сложни устройства като компютри със сензорни екрани или клавиатури с големи букви.
Както при всички лечения на синдрома на Даун, от кои помощни средства ще се възползва дете с разстройство, зависи от степента и вида на неговите физически, развити и интелектуални увреждания. Физиотерапевтът, професионалният терапевт, социалният работник и помощникът в класната стая на вашето дете вероятно ще са наясно с възможностите, които ще са най-полезни и как да ги получите, ако не са лесно достъпни.
Рецепти
Много от здравословните проблеми, които засягат някой със синдром на Даун, могат да се справят с лекарства - обикновено същите лекарства, които биха били дадени на човек, който няма синдром на Даун.
Например, според Националното общество за синдром на Даун (NDSS), около 10 процента от хората с разстройство се раждат с проблем с щитовидната жлеза или развиват такъв по-късно в живота си. Най-честият от тях е хипотиреоидизъм, при който щитовидната жлеза не произвежда достатъчно хормон, наречен тироксин. Хората с хипотиреоидизъм - със или без допълнителна диагноза на синдрома на Даун - обикновено приемат синтетична форма на хормона (левотироксин) през устата, за да управляват състоянието.
Тъй като синдромът на Даун може да причини едновременно различни здравословни състояния, много от тези, които го имат, също имат редица различни лекари и специалисти. NDSS цитира потенциален проблем с това, като отбелязва, че въпреки че е "обичайно няколко лекари да участват в предписването на лекарства за един индивид, те изобщо не могат да комуникират помежду си. Важно е да бъдете проактивни с управлението на списък с лекарства, като се уверите, че както рецептите, така и лекарствата, които се продават без рецепта, заедно с техните дози и честота са актуални. "
С други думи, ако сте родител на някой, който има синдром на Даун, трябва да поемете юздите, като се уверите, че различните лекари на вашето дете знаят за всички лекарства с рецепта, лекарства без рецепта и добавки, които приемат редовно, за да помогнат предотвратяват опасни взаимодействия между тях.
Ръководство за дискусия на лекар за синдром на Даун
Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.
Също така е важно да се отбележи, че застаряването носи същите предизвикателства за хората със синдром на Даун, както и за всички останали, включително повишен риск от състояния като депресия и болест на Алцхаймер. Лечението също е подобно.
Една разлика за болногледачите и дори за лекарите обаче може да е, че може да бъде по-трудно да се забележи появата на тези видове състояния при някой, който има проблеми да комуникира ясно за това, което той или тя чувства.
Полагащите грижи и лекарите трябва да бъдат нащрек за признаци, че възрастните хора със синдром на Даун могат да развият допълнителни разстройства и в резултат на това сега може да се наложи допълнително лечение.
Операции
Синдромът на Даун също е свързан с някои здравословни проблеми, които може да се наложи да бъдат лекувани хирургично. Би било невъзможно да се изброят всички потенциали, тъй като медицинските предизвикателства, причинени от синдрома на Даун, се различават толкова широко сред хората, но това са някои от най-често срещаните:
За сърдечни дефекти
Някои вродени дефекти са често срещани при бебета със синдром на Даун. Един от тях е дефект на атриовентрикуларната преграда (AVSD), в който дупка в сърцето пречи на нормалния кръвен поток. AVSD се лекува хирургично чрез закърпване на дупката и, ако е необходимо, поправяне на клапаните в сърцето, които може да не се затворят напълно.
Според Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC), дори и при хирургическа намеса, може да има усложнения за цял живот от AVSD, включително течаща митрална клапа, която може да накара сърцето да работи по-силно от нормалното.
Поради тази причина хората, родени с AVSD, трябва да бъдат придружавани от кардиолог (сърдечен специалист) през целия си живот; ако развият течаща митрална клапа, може да се наложи хирургично възстановяване.
При стомашно-чревни проблеми
Някои бебета със синдром на Даун се раждат с деформация на дванадесетопръстника (тръба, която позволява на усвоената храна да премине от стомаха в тънките черва), наречена дуоденална атрезияТова изисква хирургическа намеса за ремонт, но не се счита за спешен случай, ако има други по-належащи медицински проблеми. Дуоденалната атрезия може да се справи временно с тръба, поставена за декомпресия на подуване в стомаха и интравенозни течности за лечение на дехидратация и електролитен дисбаланс, които често са резултат от състоянието.
Синдром на Даун: Симптоми, причини, лечение и справяне