Съдържание
Независимо дали сте съпруг, дете, приятел или официален болногледач, грижата за човек с амиотрофична латерална склероза (ALS) е предизвикателство на толкова много нива.Въпреки това, с правилния начин на мислене, подкрепа от другите и подходящи помощни устройства, грижата за някой с ALS може да бъде пълноценна. Ето няколко съвета, които трябва да имате предвид, докато се придвижвате през вашето пътешествие.
Овластете се със знания
Малко знания изминават дълъг път, когато става въпрос за грижа за някой с ALS. Разбирайки защо човекът, за когото се грижите, не може да се движи добре, има мускулни потрепвания и спазми, изпитва болка и прекомерно лигавене и по-късно има затруднения при храненето и дишането, можете да бъдете по-инициативен и очакван болногледач.
С други думи, с основни познания за ALS, ще можете по-добре да предскажете проблемите, които има вашият близък, член на семейството, приятел или партньор и можете да се подготвите добре за тези преходи - средство за създаване на възможно най-плавния процес на грижи.
Потърсете поддръжка
Физическите изисквания за грижа за някой с ALS са огромни и варират от помощ при ежедневни дейности като къпане, използване на банята, хранене и обличане до управление на помощни средства за мобилност и в крайна сметка устройства за хранене и дихателни машини, първо CPAP и след това вентилатор .
Освен това болногледачът на човек с ALS често трябва да управлява и домакинството, особено ако той или тя е съпруг или член на семейството. Това означава почистване, пране, плащане на сметки, уговаряне на лекар и комуникация с други членове на семейството.
Екип на ALS Healthcare
Търсенето на подкрепа от другите е абсолютно необходимо. Трябва да започнете с здравния екип на ALS на любимия човек, който включва:
- Невролог
- Физиотерапевт
- Логопед и терапевт за преглъщане
- Диетолог
- Респираторен терапевт
Този екип от здравни специалисти може не само да ви помогне в процеса на грижа, но и да облекчи симптомите на ALS на любимия човек.
Също така, чрез здравния екип на ALS на любимия човек, социалните работници могат също така да ви предоставят информация за групите за подкрепа при грижите в цялата ви общност, както и ресурси за палиативни грижи по време на диагностицирането, както и насочване към хоспис в крайната фаза на ALS.
Помощни устройства
Мускулната слабост е основен симптом на ALS и с това се появяват проблеми с ходенето, храненето, използването на банята, къпането и поддържането на главата изправена (поради слаби мускули на врата).
Помощните устройства като инвалидни колички, асансьори за вани, повдигнати тоалетни седалки, подвижни подглавници и специални прибори за хранене могат да подобрят функционирането и качеството на живот на човек с ALS. Това от своя страна може да подобри качеството на живот на болногледача.
Други полезни устройства за грижа за човек с ALS включват специални матраци, които могат да помогнат за предотвратяване на разпадането на кожата и болките в мускулите и ставите. И накрая, има електронни помощни устройства като говорещо устройство, които могат да бъдат приспособени за използване на ръка или око, за да позволят комуникация и ангажираност.
Не забравяйте да говорите със здравния екип на ALS на любимия човек за това как да се заемете с получаването на тези устройства.
Грижа за почивка
Като болногледач трябва да се грижите за духа и тялото си, за да се грижите най-добре за чуждото. С други думи, имате нужда от почивки и това е мястото, където почивката се отразява.
Грижата за почивка може да означава няколко часа почивка, за да се насладите на филм, да подремнете, да се насладите на разходка сред природата или да излезете на вечеря или кафе с приятел. Това може да означава и почивка през уикенда, така че наистина можете да отделите време за почивка и да направите нещо специално за себе си.
Когато търсите грижи за почивка, има няколко различни възможности. Например, можете да потърсите здравни агенции за дома, които осигуряват обучени болногледачи или дори жилище, като заведение за дългосрочни грижи, в което работят здравни специалисти на място. И накрая, можете да изберете просто да помолите приятел или доброволческа агенция да осигури почивка за няколко часа.
Общност
Важно е да запомните, че хората от вашата общност често се стремят да помогнат, но не е задължително да знаят как. Може да е най-добре да напишете конкретни задачи, с които имате нужда от помощ, и след това да ги изпратите по имейл на приятели, членове на семейството или съседи.
Бъдете искрени - ако установите, че готвенето и почистването пречат на грижите ви, помолете хората от вашата общност да помогнат с храната или да дарите пари за услуга за почистване на къщи.
Внимавайте за симптоми на депресия
Ако се грижите за някой с ALS, често се усещат редица емоции, включително тревожност, страх, разочарование, дискомфорт и / или дори гняв. Много болногледачи също изпитват вина, както би трябвало или биха могли да вършат по-добра работа или чувство на несигурност за бъдещето.
Понякога тези емоции могат да бъдат толкова силни, че започват да влияят върху качеството на живот на болногледача. Някои болногледачи дори изпадат в депресия. Ето защо е важно да сте информирани за ранните симптоми на депресия и да посетите Вашия лекар, ако изпитвате един или повече от тях.
Симптомите на депресия са постоянни, продължават почти всеки ден в продължение на две седмици и могат да включват:
- Чувство на тъга или неразположение
- Изпитвате загуба на интерес към дейности, на които някога сте се радвали
- Имате затруднения със съня (например прекалено много сън или проблеми със заспиването)
- Промяна в апетита
- Чувство за вина или безнадеждност
Добрата новина е, че депресията може да бъде лекувана или с комбинация от медикаменти и терапия за разговори, или само с едно от тези лечения.
Дума от Verywell
Грижата за човек с ALS е трудна и енергоемка, както физически, така и психически. Но докато по пътя ще има много изпитателни неравности, бъдете сигурни, че ще има и приповдигнати, душевни моменти.
В крайна сметка грижите, вниманието и присъствието ви са достатъчни. Затова бъдете добри към себе си и не забравяйте да внимавате за собствените си нужди.