Разбиране на детската множествена склероза

Съдържание

• Курс на заболяване
• Причини
• Симптоми
• Презентация
• Диагноза
• Лечение
• Справяне

Докато множествената склероза (МС) е класически известна като неврологично заболяване, което засяга млади възрастни, то се проявява преди 18-годишна възраст при около 5% от пациентите с МС. Това е известно като детска МС. Въпреки че това, което се знае за него, прилича много на възрастни МС, сложността на МС при деца може да се задълбочи, предвид тяхното вече уязвимо и променящо се състояние.

Ето поглед към реалността на МС при деца, включително симптомите, които може да причини, как се диагностицира, наличните лечения и как да помогнете на детето си да се справи.

Курс на заболяване

Когато възрастен или дете развие МС, това означава, че неговата или нейната имунна система по погрешка атакува централната нервна система, която се състои от мозъка и гръбначния мозък. По-конкретно, при МС, имунната система атакува клетките, наречени олигодендроцити, които правят миелиновата обвивка, мастната обвивка на нервните влакна. Атаката, която води до повреден или разрушен миелин, известен като демиелинизация, нарушава нервната сигнализация.

Тъй като нервите не могат да комуникират толкова ефективно, когато миелиновата им обвивка е повредена или загубена, се развиват различни симптоми въз основа на това къде в мозъка и гръбначния мозък е възникнала атаката.

Ходът на това заболяване е силно индивидуализиран и различен за всеки, в зависимост от това къде е настъпила демиелинизация.

Причини

Подобно на възрастните МС, педиатричната МС е по-често при момичета, отколкото при момчета и се смята, че се развива от комбинация от наличието на определени гени и излагането на един или повече задействащи фактори от околната среда.

Гени

Важно е да се разбере, че МС не се наследява пряко. По-скоро един или повече гени ви правят по-податливи на развитие на МС, отколкото някой, който няма тези гени. Ако имате роднина от първа степен с МС, рискът от развитие през целия ви живот е 5 процента. Статистиките по-долу показват как шансовете за развитие на МС могат да се увеличат въз основа на семейната история на заболяването.

Понастоящем изследователите изследват редица гени, които могат да бъдат свързани с МС, особено специфични гени на имунологичен човешки левкоцитен антиген (HLA), които са свързани с развитието на МС.

Задействания за околната среда

Въпреки че не е известно точно какво в околната среда задейства развитието на МС, инфекцията с вируси, като вируса на Epstein-Barr (EBV), и излагането на цигарен дим са били внимателно изследвани през годините.

Изследванията показват, че вирусът на Epstein-Barr е свързан по-силно с детската МС, отколкото възрастните МС.

Недостигът на витамин D също може да бъде отключващ фактор, особено след като изследванията показват, че МС е по-разпространена в северните ширини, където излагането на слънце е по-рядко през зимата.

Детското затлъстяване като спусък също се изследва.

Симптоми

Повечето симптоми на детската МС са подобни на тези, които се наблюдават при МС с възрастни, но проучванията показват няколко разлики между двете.

Прилики

Подобно на възрастните, симптомите на МС при деца могат да включват:

• Чувство на необичайна умора, както психически, така и физически (наречена МС умора)
• Депресия или поведенчески проблеми
• Когнитивни проблеми като затруднения с паметта, обработка на информация и внимание
• Проблеми със зрението и / или болка в очите
• Замайване
• Неудобство и падания
• Проблеми с пикочния мехур или червата
• Слабост от едната страна на лицето, ръката или крака
• Мускулни спазми и скованост
• Болка

Разлики

Отбелязаните разлики между педиатричната МС и възрастните МС са свързани с появата на МС и включват:

• Оптичен неврит: Изследванията показват, че децата с МС са по-склонни от възрастните да се представят с изолиран оптичен неврит, който причинява болка при движение на очите и проблеми със зрението и най-често се причинява от МС.
• Синдром на изолиран мозъчен ствол: Този синдром се отнася до демиелинизация на нервни влакна в мозъчния ствол, който свързва гръбначния мозък с мозъка ви. Това демиелинизиране може да доведе до симптоми като световъртеж или двойно виждане и е по-често при деца, отколкото при възрастни.
• Енцефалопатия: Децата с МС също са по-склонни от възрастните да развият симптоми на енцефалопатия като главоболие, повръщане, гърчове и / или объркване или проблеми с оставането будни, въпреки че като цяло тези симптоми не са често срещани.

Презентация

По-голямата част от 97% до 99% от децата с МС имат рецидивиращо-ремитираща МС (RRMS). С RRMS имате рецидиви - наричани още обостряния, обостряния или атаки - на неврологични симптоми. Тези рецидиви могат да продължат няколко дни или седмици и често отзвучават бавно с пълно или частично обръщане на симптомите.

RRMS е и най-често срещаният тип МС при възрастни, засягащ 85% до 90%; но според Националното общество за МС децата могат да получат по-чести рецидиви, отколкото възрастните. Изследванията обаче показват, че децата се възстановяват от тези рецидиви доста добре и често по-бързо от възрастните.

Видове множествена склероза

Диагноза

Диагностицирането на МС при педиатричната популация може да бъде сложно по много причини. Единият е просто липсата на информираност. Поради своята рядкост само около 8 000 до 10 000 деца в Съединените щати са диагностицирани - педиатричната МС може да не е на радарите на много педиатри, особено ако едно дете се оплаква от по-неспецифични, но изтощителни симптоми на МС като умора.

Диагнозата също е предизвикателна, тъй като симптомите на МС могат да имитират тези на други демиелинизиращи състояния на централната нервна система, като остър дисеминиран енцефаломиелит (ADEM), напречен миелит, оптичен неврит или невромиелит optica (болест на Devic).

Ключът към разграничаването на други демиелинизиращи състояния от МС е, че при МС има множество епизоди на неврологични проблеми; те не са еднократно изолирано събитие.

По-конкретно, когато диагностицира дете с МС, то трябва да изпита поне две отделни и различни пристъпи на МС - точно като възрастен. Тези атаки трябва да се появят с интервал от поне един месец и да бъдат в различни области на централната нервна система.

В крайна сметка диагностицирането на МС при дете изисква известно търпение. Не е необичайно „историята“ на детето да се разгърне с течение на времето, особено след като симптомите могат да идват и си отиват, а едно дете може да се върне към себе си между рецидивите.

1:53

5 мита за живота с МС

Диагностични инструменти

Някои от диагностичните инструменти, които лекарите използват за диагностициране на МС, включват:

• Медицинска история: Лекарят на вашето дете ще получи внимателно подробна медицинска история, която може да му помогне да идентифицира настоящи или минали симптоми, които показват MS.
• Неврологичен преглед: Вашият лекар ще извърши задълбочен неврологичен преглед, който включва тестване на мускулната сила и баланс на вашето дете, гледане в очите му, проверка на рефлексите и извършване на сетивни тестове.
• Ядрено-магнитен резонанс (ЯМР): Лекарят на вашето дете също ще назначи ЯМР на мозъка и / или гръбначния мозък, за да провери дали има лезии на МС, които са признаци на възпаление на нерв на МС. Сканирането с магнитен резонанс (ЯМР) е полезно не само за диагностициране на МС, но се използва и за наблюдение на заболяването. Чрез сравняване на стари ЯМР с нови, лекарите могат да видят дали детето Ви развива повече лезии на МС, дори ако то или тя няма симптоми.
• Лумбална пункция: Неврологът на детето ви може също да направи лумбална пункция, известна като гръбначен кран. По време на тази процедура в долната част на гърба на детето се вкарва тънка игла, за да се отстрани малко количество течност, която къпе гръбначния мозък. Тази течност се нарича цереброспинална течност и може да съдържа следи, като наличието на олигоклонални ленти, които помагат на лекарите да потвърдят диагнозата на МС.
• Извикани потенциали: В някои случаи може да се препоръчат предизвикани потенциали. Тези тестове позволяват на лекаря на детето ви да види колко добре нервите носят съобщения от стимули. Например, визуално предизвиканите потенциали измерват колко добре нервните съобщения се движат по пътя на зрителния нерв, докато детето ви гледа на компютърен екран с редуващи се модели. Нарушената нервна сигнализация по пътищата на зрителния нерв е доста често срещана при МС, дори ако човек не съобщава за проблеми със зрението.

Как се диагностицира множествена склероза

Лечение

Подобно на възрастните МС, няма лечение за педиатрична МС, но има лечения, които могат да забавят хода на заболяването и да управляват рецидивите.

Лечение, модифициращо заболяването

Лечението, модифициращо заболяването (DMT), може да помогне за предотвратяване на рецидиви, намаляване на броя на лезиите на МС в мозъка и гръбначния мозък и забавяне на заболяването, забавяйки появата на инвалидност. По-голямата част от тях не са проучени при деца, въпреки че са известни като ефективни за възрастни и често се използват извън етикета за управление на педиатрична МС.

През май 2018 г. Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) одобри употребата на Gilenya (fingolimod), орален DMT, за лечение на деца и юноши на 10 и повече години с рецидивираща МС. Gilenya е първата терапия, одобрена някога за лечение на детска МС и се счита за алтернативно лечение от първа линия.

Преглед на Gilenya за МС

Някои от другите DMT, които лекарите могат да изберат за лечение на педиатрична МС, включват:

• Самоинжектиращи се лекарства: Примери за това са Avonex, Betaseron или Rebif (интерферон бета) и Copaxone и Glatopa (глатирамер ацетат). Заедно с Gilenya, те се считат за лечение от първа линия.
• Перорални лекарства: Tecfidera (диметил фумарат) се използва за лечение на деца и тийнейджъри с МС и е единственият друг DMT освен Gilenya, който е показал поне някои доказателства, че е безопасен и ефективен за педиатричната популация.
• Инфузии: Tysabri (натализумаб) може да се използва за юноши, но няма информация за дозиране при по-млади пациенти.

Проучване от фаза 3 през 2018 г. на 215 пациенти с рецидивираща МС на възраст от 10 до 17 години е лекувало на случаен принцип половината пациенти с Gilenya, а другата половина с Avonex (интерферон бета-1а) за период до две години. Изследователите установили, че пациентите, приемали Gilenya, са имали по-ниски нива на рецидив и по-малко лезии на MRI от тези, които са приемали Avonex.

Проучването обаче разкрива също, че е имало по-голям брой сериозни нежелани събития в групата на Gilenya, отколкото в групата на Avonex. В групата на Gilenya 18 пациенти са имали поне едно сериозно събитие в сравнение със седем пациенти в групата на Avonex.

Тези сериозни нежелани събития включват:

• Конвулсии
• Инфекции
• Левкопения, намаляване на белите кръвни клетки

Кортикостероиди

Когато децата имат рецидив, кортикостероидите обикновено се предписват точно както при възрастни. Тези лекарства подобряват симптомите и намаляват продължителността на атаката. Както при възрастните МС, кортикостероидите нямат дългосрочна полза.

Често срещан режим за лечение на рецидив на МС е Solu-Medrol (метилпреднизолон), прилаган през вената (интравенозно) веднъж дневно в продължение на три до пет дни. Това може да бъде последвано от постепенно намаляваща доза перорални кортикостероиди, обикновено преднизон, в продължение на няколко дни.

Как се лекува множествена склероза

Справяне

Управлението на симптомите на МС е от първостепенно значение за подобряване качеството на живот и ежедневното функциониране на детето. Особено трудно може да се справи с невидими симптоми, като умора, депресия и когнитивни проблеми. Дете или юноша може да имат проблеми с предаването на тези симптоми или да се чувстват нечути, когато се опитват да ги обяснят на възрастните.

Детството и юношеството също са времена на натиск от страна на връстници и академични среди и диагностицирането на МС често поставя допълнително тегло върху раменете на детето. Само си представете да се опитате да учите за три теста, когато сте уморени или се опитвате да се съсредоточите върху училищна задача, когато паметта ви е размита и шумът в класната стая се чувства като пчела, която бръмчи в ухото ви.

Ето защо е необходим многостранен подход за грижа за дете с МС. Не само трябва да се създаде партньорство с невролога на вашето дете, но и други специалисти трябва да бъдат включени в неговите грижи. Някои от тези специалисти могат да включват психолог, физиотерапевт и професионален терапевт.

Какво не може да се види

Тъй като те не са физически очевидни, „невидимите“ симптоми на умора, подобна на МС, промени в настроението и когнитивни увреждания - може да са не само трудни за приемане и управление на вашето дете, но и за други да бъдат признати.

Ето някои конкретни стъпки, които вие като родител можете да предприемете, за да разберете по-добре и да се справите с тези симптоми, които, макар и по-малко видими за другите, може да са най-инвалидизиращи за вашето дете.

Когнитивни проблеми

Мозъкът на вашето дете, макар и очарователно гъвкав и красив в своето развитие, също е уязвим към околната среда. Така че, когато заболяване като множествена склероза удари в млада възраст, ключови области на познание като мислене, памет и езикови умения могат да бъдат засегнати. Смята се, че около една трета от децата и тийнейджърите с МС имат някакво когнитивно увреждане.

Най-често срещаните когнитивни проблеми, наблюдавани при педиатрична МС, включват трудности с тези когнитивни задачи:

• Внимание: Изпълнението на сложни задачи като математически уравнения или попълване на изпит може да стане по-трудно, особено в натоварени, шумни ситуации като класната стая.
• Памет: Това включва задачи като запомняне къде е останало нещо, съхраняване на информация и възможност за извикване на нова информация по-късно.
• Именуване и разпознаване: Трудностите с това могат да се чувстват като думата, която детето ви иска да каже за даден предмет, е на върха на езика му.
• Обработка на информация: Може да отнеме повече време на вашето дете да обработи и научи нов материал, особено в класната стая.

Докато децата могат да бъдат по-податливи на промени в познанието, отколкото възрастните, нагоре е, че в сравнение с възрастните, експертите предполагат, че децата могат да бъдат в състояние да компенсират по-добре и да се адаптират към своите когнитивни трудности.

Често използваните инструменти за деца с когнитивни проблеми, свързани с МС, включват:

• Помощни средства за паметта: Това може да включва инструменти като ежедневно планиране, списъци с напомняния, телефон с приложения за помощ в паметта, лепкави бележки, мнемоника или аларми на часовник.
• Мозъчни упражнения: Кръстословиците и игрите с думи могат да помогнат за усъвършенстване на когнитивните умения.
• Организация: Това включва усвояване на умения за организация и претрупване у дома и в училище.
• Релаксация: Хуморът и научаването как да се отпуснете - например с дълбоко дишане и медитация - могат да облекчат стреса по време на разочароващи моменти.

Тъй като много когнитивни промени могат да бъдат фини или повлияни от други фактори в живота на вашето дете като стрес, болка или депресия, най-добре е то да премине невропсихологична оценка, особено ако притесненията възникват в училище или у дома.

В крайна сметка, да знаете точно с какво се бори детето ви, е идеално да продължите напред с план. Вие и вашето дете, заедно с неговия учител, психолог, директор и други професионалисти, можете да направите настаняване или модификации, които отговарят на нуждите на вашето дете.

Преглед на когнитивното увреждане при МС

Промени в настроението

Освен когнитивното развитие, детството и тийнейджърските години са най-подходящото време за социално и емоционално развитие. Това е време, когато едно дете влиза в себе си, изследва своята самоличност и приема приятелства. Но екстремната скръб или гняв по диагнозата МС, съчетана с депресия, която произтича от свързаните с МС промени в мозъка, може да бъде поразителна за детето.

Напълно нормално е децата, като възрастните, понякога да се чувстват тъжни или притеснени. Но когато тази тъга или тревожност е постоянна, дълготрайна и започне да влияе на цялостното ежедневно функциониране, може да има психично-здравословно състояние, което изисква професионално ръководство, като депресия или тревожно разстройство.

Депресията е доста често срещана при педиатричните МС, срещаща се при 20% до 50% от децата. Освен тъга или прекомерна тревога, други признаци, които трябва да внимавате при детето си, включват:

• Промени в апетита: Детето ви яде ли по-малко и / или отслабва? Или той или тя яде повече от нормалното, за да се справи с негативните чувства?
• Трудности със съня: Трудно ли е детето ви да заспи или да спи?
• Проблеми с поведението: Детето ви по-раздразнително ли е или играе у дома или в училище?
• Загуба на интерес: Детето ви не се ли вълнува или не се занимава с дейности, на които някога се е радвало?

Въпреки че е трудно да наблюдавате как детето ви боли, може да ви помогне да знаете, че има терапии, които могат да помогнат, включително:

• Когнитивно-поведенческа терапия (CBT) с детски психолог или терапевт
• Антидепресанти
• Групи за подкрепа, като например свързване с други онлайн чрез Националното общество на MS (това може да бъде източник на подкрепа и за вас)

Ако забележите промяна в настроението или поведението на детето си, важно е да потърсите съвет от неговия лекар. Може да се наложи насочване към терапевт, психолог или психиатър, който може да помогне на детето ви да се научи да се справя по-ефективно и да повиши качеството му на живот.

Умора

Умората е едно от най-големите оплаквания в МС и за съжаление това не изключва децата и тийнейджърите. Около 30 процента от децата с МС изпитват изтощителна умора, често описвана като „изтощение на цялото тяло плюс мозъчна мъгла“, което е тежко и може да се появи сутрин дори след освежаващ нощен сън. Тази умора може да повлияе значително в ежедневните дейности на детето ви, особено в училище.

Предизвикателството при управлението на умората при детска МС е, че тя често произтича от повече от една причина.

От една страна, самата болест често причинява умора и това е може би най-трудният виновник за лечение. Въпреки че експертите не са определили точно защо хората с МС изпитват това изтощение, просто си представете колко силно трябва да работят нервите, за да се движат, чувстват и мислят, докато нервните пътища са повредени или блокирани.

За щастие други източници на умора при МС са по-лесни за лечение (ако не са лечими), поради което е важно умората на детето Ви да бъде внимателно оценена както от невролога, така и от педиатъра на детето Ви.

Някои от тези причини, които не са свързани с МС, включват:

• Лекарства: Ако детето ви е на терапия с интерферон, вид лечение, модифициращо заболяването, това може да причини умора и грипоподобни симптоми. Лекарствата, които се използват за лечение на проблеми с пикочния мехур или мускулни спазми, също могат да причинят умора.
• Проблеми със съня: Лошите навици на сън, безсънието, свързани с депресия и / или тревожност, или състояние на сън като синдром на неспокойни крака могат да допринесат за умората.
• Други медицински състояния: Болестта на щитовидната жлеза, желязодефицитната анемия, вирусна инфекция и депресия са примери за здравословни състояния извън МС, които причиняват умора.

След като вие, вашето дете и вашият здравен екип сте подредили и лекували други причини за умора, е добре да се обърнете към специалисти по рехабилитация.

Рехабилитационните терапии, които са ефективни при умора, включват:

• Физиотерапия: Физиотерапевтът може да осъществи достъп до баланса, слабостта и сковаността на вашето дете и да адресира проблеми с мобилността, ако е необходимо. Имайки предвид това, терапевтът може да изготви програма за упражнения, която може да подобри умората на детето ви, като същевременно е в безопасност и има предвид уникалните граници. Ако упражненията не са в интерес или възможност на детето ви, йога е чудесна и ефективна алтернатива.
• Ерготерапия: Ерготерапевт може да помогне на детето ви да компенсира и / или да се справи с ежедневните трудности, свързани с МС. По-точно, трудотерапевт може да научи детето ви на стратегии за енергоспестяване. Да приемем например, че вашата тийнейджърка обича волейбола, но открива, че е твърде уморена, когато започне да тренира, за да му се наслаждава или дори да участва понякога. В този случай вашият терапевт може да препоръча да се возите на училище, вместо да ходите и да подремвате следобед в дните, в които тренира волейбол.

Как да се борим с умората от МС

В училище

Може да се наложи да се обмислят образователни помещения, като допълнителни почивки в банята, ако детето ви има проблеми с пикочния мехур, следобедна почивка, ако то или тя е с увреждаща умора, или допълнително време за обикаляне в училищния кампус, ако има съществуващи ограничения за мобилност.

Говорете с учителите на детето си и училищната администрация за това, което е необходимо, за да направи училището положително преживяване. Не забравяйте също, че детето ви може да не изпитва всички потенциални симптоми на МС. Знаейки това може да помогне на списъка да се чувства по-малко поразителен. Плановете за лечение са уникални, тъй като се отнасят до специфичните симптоми, които детето ви изпитва.

Дума от Verywell

Независимо дали имате МС сами или сте родител на дете с МС (или и двете), продължете добре да се обучавате, да търсите отговори и да научите детето си да живее пълноценно. Надяваме се, че умът ви може да бъде улеснен малко, знаейки, че изследванията върху педиатричната МС стартират и се развиват - чудесно начало за намиране на лек някой ден.