Съдържание
- Важността на поддръжката и връзките
- Какво трябва да търся в група за поддръжка на рак?
- Местни групи
- Онлайн групи за поддръжка и общности за подкрепа
- Индивидуални услуги за поддръжка
- Други полезни услуги
Важността на поддръжката и връзките
Много хора мислят за емоционална подкрепа, но връзките за подкрепа могат да помогнат по много начини.
Емоционална подкрепа
Може да имате най-любящото семейство и приятели на планетата, но освен ако те сами не са преживели рак, може да им е трудно наистина да разберат през какво преминавате. Групите за подкрепа на рака предлагат възможност да споделят с други, които са били „там“ и са изпитали редица емоции, които идват с диагнозата рак.
Практическа поддръжка на материята
Групите за подкрепа на рака също са място, където можете да научите практическа информация от други, които трябваше да се ориентират в пътуването. Може да се чудите как се е чувствал някой при конкретно лечение. Или вместо това може да се чудите как другите управляват финансовото напрежение. Хората от вашата група за поддръжка и общността понякога имат безценни съвети относно въпроси, които трябва да зададете на Вашия лекар, но не сте се сещали да ги зададете.
Образование
Понякога е удивително колко много можете да научите за болестта си от други оцелели. Всъщност не е нечувано да се сблъскате с оцелели от рак, които знаят повече за напредъка в рака, отколкото много онколози. Когато живеете с животозастрашаваща болест, вие сте мотивирани да знаете наличните възможности. На неотдавнашна онкологична конференция, която покани пациенти да присъстват, присъстваха няколко души, които бяха живи само поради клинични проучвания, разглеждащи нови лечения за определена мутация. При разпит значителен брой от тези хора научиха за клиничните изпитвания от други оцелели, опити, с които техните общни онколози все още не бяха запознати.
Какво трябва да търся в група за поддръжка на рак?
Въпреки че всяка група за подкрепа на рак може да бъде полезна, много хора, живеещи с рак на белите дробове, оценяват групи, предназначени само за хора с рак на белия дроб. 60-годишен мъж с рак на белия дроб от етап 4 ми каза, че му е трудно да се свърже с 30-годишна жена с рак на гърдата в групата си за подкрепа. Докато той се тревожеше да остави семейството си, най-голямата й грижа изглежда беше дали ще може да забременее след лечение. Въпреки това има обща връзка, с която хората всякакви форма на рак и всякакви сценичен опит и прекарването на време лично, по телефона или онлайн с други преживели рак може да бъде много полезно.
Групите за подкрепа на рака не са еднакви и е важно да се намери група, където да се чувствате комфортно.
Потърсете група, която има „добри слушатели“, хора, които не отговарят на изреченията ви, преди да приключите да говорите, и не прескачайте да предлагате съвети, без да чуете всичко, което имате да кажете.
полезно е да бъдете с хора, които разбират, че понякога просто трябва да споделите какво преживявате; въпреки че няма отговор. Опитайте се да намерите група, която също има положителен акцент. Въпреки че споделянето и подкрепата си през трудните времена е от решаващо значение, наличието на група, която се превръща в „жалко парти“, може да ви накара да се чувствате изтощени и по-малко оптимистични.
Местни групи
Местните групи за подкрепа предлагат предимството на личен контакт с други членове на групата, въпреки че те също изискват енергията да напускат дома ви, за да присъстват на срещи. Опциите могат да включват:
- Вашият център за грижи за рак, болница или онкологична група: Попитайте вашия онколог какви опции са на разположение.
- Групи за подкрепа от общността: Много общности имат групи за подкрепа на рака. Попитайте приятелите си, обадете се в местния офис на общността или проверете вестника на общността си, за да видите какво има във вашия град. Алиансът за рак на белия дроб предоставя списък с различни държави, които предлагат групи за поддръжка лице в лице, заедно с информация за контакт.
Онлайн групи за поддръжка и общности за подкрепа
Групите за онлайн поддръжка може да нямат взаимодействие лице в лице на местните групи за поддръжка, но те имат предимството да ви позволят да осъществявате връзки от дома, без да пътувате. Тъй като Интернет е достъпен 24/7, те също така позволяват на членовете да се обърнат за подкрепа по всяко време на деня и нощта. Някои опции включват:
- Общност за подкрепа на LUNGevity: LUNGevity предлага най-голямата онлайн мрежа от хора, справящи се с рака на белия дроб.
- Inspire - Общност на оцелелите от рак на белия дроб на Американската белодробна асоциация: Inspire е голяма общност от оцелели от рак на белия дроб, които активно се подкрепят един ден и нощ.
- CancerCare: CancerCare е национална организация с нестопанска цел, която предлага онлайн групи за поддръжка, групи за телефонна поддръжка, а за тези, които живеят в три-щатския район на Ню Йорк, групи за подкрепа лице в лице
- Мрежата на оцелелите от рак: Мрежата на оцелелите от рак е част от Американското раково общество и осигурява дискусионни групи и чат стаи за оцелелите от рак и техните близки. Като цяло Американското общество за борба с рака е участвало по-малко в свързването на хора с рак на белия дроб, отколкото организациите, специфични за рака на белия дроб.
- CancerCompass: Cancer Compass има много активни дискусии на форума, където оцелелите от рак могат да задават въпроси и да си взаимодействат онлайн с други.
Подкрепа за хора със специфични мутации
През последните няколко години пациентите се обединиха заедно с лекари и изследователи, за да формират групи, водени от пациенти, обграждащи няколко молекулярни типа рак на белия дроб, особено белодробен аденокарцином. В допълнение към информация от лекари и изследователи, пациентите, участващи в тези групи, пътуват до национални и международни срещи за рак на белия дроб, за да научат най-новите изследвания за техния конкретен вид рак на белия дроб и от своя страна споделят наученото на уебсайтове и социални медии. Някои от тези групи включват:
- EGFR Resisters: В допълнение към свързването с хората и научаването на вашата болест чрез уебсайта, можете да намерите информация в Twitter, използвайки хаштаговете #EGFRresisters и просто #EGFR
- ROS1ders: Освен уебсайта, можете да следите най-новите изследвания в социалните медии, като използвате хаштаговете # ROS1ders или # ROS1
- ALK Положително: Можете също да използвате хаштага ALK
Тъй като се научава повече и се откриват повече геномни промени, вероятно ще се образуват допълнителни групи. Можете да търсите в социалните медии веднага, но под заглавия като #BRAF, #KRAS, #MET, #RET и др.
Индивидуални услуги за поддръжка
Има моменти, когато имате конкретен въпрос, който бихте искали да зададете, или когато предпочитате да говорите само с един човек. Някои хора обичат да имат приятел на рак, както и онлайн общност, в която участват. Някои опции там включват:
Поддръжка на телефонен рак
За тези, които предпочитат телефона през интернет или желаят индивидуално телефонно консултиране, се предлагат и услуги. Безплатни услуги се предлагат от:
- Телефонно консултиране на CancerCare: CancerCare предоставя безплатно индивидуално консултиране за тези с рак на белия дроб.
Съвпадение на услуги за индивидуална поддръжка на рак
- LUNGevity Lifeline: Lifeline е услуга, при която оцелелите от рак на белия дроб могат да бъдат съпоставени един към един с друг оцелял, изправен пред подобна диагноза. Лицата, които се грижат за тези, които се справят с рака на белите дробове, могат също така да намерят други болногледачи чрез спасителната линия, които са изправени пред същите предизвикателства.
- Програма за приятели по телефона: Алиансът за рак на белия дроб (LCA) предлага тази прекрасна програма. Персоналът на LCA интервюира оцелелите от рак на белия дроб и техните болногледачи и ги съпоставя с други оцелели от рак на белия дроб и / или болногледачи, които са изправени пред подобни ситуации.
- Мрежа за рак на надеждата: Мрежата за рак на надеждата съвпада с пациенти с рак с обучени доброволци, които също са преминали през лечение на рак.
Други полезни услуги
От намирането на подкрепа за членове на семейството до актуализирането на семейството за напредъка ви, сега има много възможности.
Поддържане на връзка със семейството и приятелите
CaringBridge предоставя уебсайт за оцелелите от рак и техните семейства, за да могат да поддържат връзка с други членове на семейството и приятели. Тези с рак или представител могат да публикуват актуализации, а близките могат да влизат и да изпращат бележки за подкрепа и насърчение.
Подкрепа за деца на оцелели от рак на белия дроб
Сред строгостта на лечението понякога можем да забравим нуждите на децата на тези, живеещи с рак на белия дроб. CancerCare for Kids предлага онлайн групи за поддръжка за тийнейджъри (13-19), които имат родител с рак. Има и лагери за деца с родител с рак, които са оценени от мнозина в общността на белите дробове.
Други с рак на белия дроб: Блогове на рака на белия дроб
Може би не сте готови да се присъедините към общност за рак на белия дроб, но наистина бихте искали да знаете какво чувстват другите, живеещи с рак на белия дроб. Можете да започнете, като разгледате някои от тези блогове в социалните медии за рак на белите дробове, предоставени от някои страхотни хора, които записват пътуванията си с рак на белия дроб, за да помогнат на другите да се чувстват по-малко сами в изправянето срещу болестта.
Дума от Verywell
Онлайн раковите общности могат да бъдат чудесен начин да получите подкрепа и да научите за вашата болест, но както при всичко, което правите онлайн, безопасността е важна. Преди да влезете в профила си и да започнете да подавате бакшиши, е добре да прегледате някои съвети за защита на поверителността ви, докато споделяте онлайн пътуването си с рак.