Съдържание
- Избягвайте претоварване с информация
- Не се притеснявайте твърде много за „защо“ на аутизма
- Ограничете взаимодействието си с други "родители на аутизъм"
- Не избирайте лечения под натиск
- Знайте, че някои безопасни и полезни лечения не се считат за „златен стандарт“
- Не обсебвайте аутизма
- Не предполагайте, че винаги знаете най-добре
- Не претоварвайте детето си (или себе си)
- Не забравяйте да дишате
Избягвайте претоварване с информация
Мислехте ли, че ще прочетете аутизма само за няколко дни? Истината е, че много хора прекарват безкрайни седмици и месеци в четене на всеки уебсайт, блог и книга ... присъстващи на всяка конференция ... и накрая те са по-объркани, отколкото когато са започнали.
Да, добра идея е да се информирате за възможностите. Но огромното количество информация, заедно с противоположните възгледи по теми като причини, лечения и най-добри практики, може да стане поразително. Вместо да разресвате интернет за информация, помислете за възможността да изберете една или две добре разгледани книги, които дават преглед на разстройството. Избягвайте уебсайтове (или хора), които искат да ви заредят с препълнена информация и мнения за всичко - от причините до лечението до живота на възрастни с аутизъм.
Не се притеснявайте твърде много за „защо“ на аутизма
Малък процент от родителите всъщност знаят защо детето им е аутист. Възможно е да имат аутизъм в семействата си. Те може да знаят, че детето им има едно от малкото генетични заболявания, които е вероятно да причинят аутизъм. Или мама може да е приемала едно от две или три лекарства, за които е известно, че причиняват аутизъм, когато е била бременна.
Ако не попадате в тези категории, най-вероятно никога няма да разберете причината за аутизма на детето си.
Съществуват десетки теории за това какво причинява аутизма. Повечето са подкрепени от поне едно изследователско проучване. Някои от тях включват мобилни телефони, WiFi, Pitocin (лекарство, използвано за ускоряване на процеса на раждане), отравяне с живак, ваксини, по-възрастни бащи, изкуствени багрила и подсладители и ултразвукови машини. И това е само вкус от възможностите, които ще откриете, ако наистина започнете да търсите. За съжаление, докато четенето на възможни причини може да ви накара да се чувствате виновни за почти всичко, което сте направили (или не сте направили) през последните няколко години, няма какво да направите, за да промените миналото. Накратко, изпотяването на причините за аутизъм вероятно ще ви подлуди и ще ви отвлече от по-важната работа, за да помогнете на детето си да функционира на възможно най-високо ниво.
Ограничете взаимодействието си с други "родители на аутизъм"
Разбира се, добра идея е да се свържете и да опознаете други родители, които са във вашето положение, особено когато потърсите местни терапевти, училища, финансиране и т.н. Имайте предвид обаче, че родителите с деца с аутизъм често са запалени по отношение на избраните от тях терапевти и лечения и е лесно да бъдете смазани, тъй като родителите настояват, че техният подход е единственият подход. Истината е, че никой не знае най-добрия подход за вашето дете; няма "сигурно лекарство" за аутизъм, нито има един път за подобряване на резултатите.
Не избирайте лечения под натиск
Когато навлизате в света на аутизма, ще срещнете учители, родители, лекари и терапевти, които са абсолютно сигурни, че знаят кое е най-доброто за вашето дете. С всички най-добри намерения в света, те абсолютно ще настояват да заведете детето си при д-р Х или да изминете стотици мили за лечението, предложено от д-р З. Кимайте учтиво, правете си бележки и направете свое собствено проучване. Ако лечението звучи твърде добре, за да е истина, струва прекалено много пари, има неприемливи свързани рискове или зад това няма изследвания, нямате задължение да кажете „да“. Нито сте задължени да докладвате на настойчивия човек в живота си.
Когато се чувствате притиснати, важно е да запомните, че наистина няма „прозорец на възможностите“ за лечение на аутизъм. Да, изследванията показват, че ранната намеса е много полезна, но хората с аутизъм продължават да растат и да учат през целия си живот. Освен това аутизмът не е дегенеративно разстройство; в резултат на това няма присъщ риск да се отдели време за обмисляне на опции и за внимателен избор.
Знайте, че някои безопасни и полезни лечения не се считат за „златен стандарт“
В най-доброто от всички светове, леченията се избират въз основа на множество независими двойно-слепи проучвания. Всъщност обаче относително малко лечения за аутизъм са напълно изпитани по този начин. Има редица причини за това:
- Финансирането за някои видове изследвания е оскъдно, отчасти защото леченията са нефармацевтични и поради това е малко вероятно да доведат до продукт за печелене на пари.
- Трудно е да се разбере кои резултати са конкретно свързани с дадена терапия, когато децата с аутизъм обикновено са ангажирани с множество терапии.
- Някои от търсените резултати (например уменията за социална комуникация) се развиват с течение на времето и може да е трудно да се отделят резултатите от терапията от естественото развитие.
- Някои от търсените резултати са трудни за наблюдение и описване с помощта на типични показатели - например може да е трудно да се измери броят на разменените усмивки.
Само една добре установена терапия, Приложен анализ на поведението, е широко проучена и по този начин носи етикета „златен стандарт“. ABA има за цел да промени поведението, а не социалните умения или емоционалната реципрочност и по този начин резултатите са по-лесни за измерване. В резултат на това ABA е лесно достъпен в повечето училища и терапевтични центрове.
Но ABA не е непременно най-доброто или най-подходящото лечение за всяко аутистично дете. Много лечения за развитие, като Floortime, игрова терапия, SCERTS и други, се основават на солидна наука, са безрискови и могат да бъдат много полезни за вашето дете. Струва си да отделите време за разглеждане на няколко от тези, които изглеждат най-достъпни и подходящи за вашето дете.
Не обсебвайте аутизма
Изненадващо лесно е родителите да прекарват по-голямата част от времето си, фокусирани почти изцяло върху аутизма на детето си. За съжаление, манията може да създаде повече проблеми, отколкото решава. Повече от един брак се е разпаднал в резултат на това, че единият партньор е прекалено фокусиран върху аутизма, за да забележи проблеми с други отношения. Много домакинства са се провалили в опита си да осигурят всяко лечение, независимо колко скъпо или неясно. И е обичайно братя и сестри на деца с аутизъм да се чувстват несправедливо пренебрегвани от родители, които изглежда се интересуват само от издръжка на брат или сестра с увреждания. Въпреки че отнема време, енергия и пари, за да бъдете добър родител на аутизъм, важно е да запомните, че аутизмът не определя вашето дете, вашето семейство или бъдещето ви.
Не предполагайте, че винаги знаете най-добре
Родителите обикновено умеят да наблюдават, описват и разбират децата си. Родителите, разбира се, трябва да се застъпват за децата си в училище и другаде. Но дори майките и бащите не винаги знаят какво ще работи за детето им. Често учител или терапевт ще открие талант, нужда, способност или предизвикателство, които ви изненадват. Накратко, майчинският (или бащиният) инстинкт е прекрасен, но има своите граници. И като настоявате, че винаги знаете от какво се нуждае детето ви, можете да ограничите възможностите, които са му на разположение.
Не претоварвайте детето си (или себе си)
Има разбираемо желание да видите резултатите от вашите усилия. И с толкова голям акцент върху ранната намеса, родителите често искат да видят децата си веднага „оправени“. Но най-добре е да избягвате изкушението да се впускате в множество терапии с надеждата, че нещо ще работи. Не само вие и вашето дете ще бъдете изтощени, но може да е невъзможно да разберете какво наистина работи. Не забравяйте, че наистина няма „прозорец на възможностите“ и детето ви ще продължи да се учи и да расте, дори ако вече е на пет, десет или 22 години.
Не забравяйте да дишате
Въпреки медийния шум за противното, изключително е необичайно детето да бъде диагностицирано точно с аутизъм и след това да „възстанови“ перфектната нормалност. Голяма част от времето обаче, ако детето ви получава солидна терапия, подкрепа и любов 1: 1, то ще развие умения и взаимоотношения и ще продължи да го прави през целия си живот.
С други думи, лечението на аутизъм не е да се прибърза към лечение. Вместо това става въпрос за намиране на набор от опори и начин на живот, който да работи, с ощипвания и корекции, с течение на времето. Колкото и бързо да се движите и колкото и пари да похарчите, детето ви с аутизъм вероятно ще остане аутист с всички възходи и падения (и да, има и „възходи“), които вървят с тази диагноза.
Ако можете, отделете време, за да се насладите на детето си, половинката си, семейството си, живота си. Вземете малко чист въздух. Запомнете, ако можете, че детето ви не е в физическа опасност и че все още е същият човек, когото винаги сте обичали.